Búcsúzom......

Búcsúzom Szilvikém....

Azóta próbálom felfogni ezt az egészet, hogy Stefikéd elmondta a szörnyű hírt.
De nehéz ezt felfogni, nehéz elfogadni.
Kavarognak bennem a gondolatok, az emlékek.

Mielőtt először találkoztunk volna személyesen, utánanéztem a betegségednek és megdöbbentem. Hiszen ebben meg lehet halni! Miközben még csak annyi idős voltál, mint én!
Aztán beléptél a rendelő ajtaján és egyszerűen, mintha a betegséged csak egy múló influenza volna, elmondtad a helyzetet. Hogy ez van, transzplantációra készülsz, nem tudod mikor lesz, lehet, hogy holnap, lehet, hogy csak egy év múlva, de szeretnéd, ha addigra rendben lennél.
Nem siránkoztál, nem sajnáltattad magad, ahogy valószínűleg sokan tették volna a te helyzetedben.
Aztán a kezelések során sokat beszélgettünk. Egy kedves, vidám és végtelenül optimista embert ismertem meg, aki semmilyen helyzetben nem hagyja el magát.

Optimizmus és önfegyelem.
Ez talán a két legfontosabb jellemvonásod az én szememben.
Emlékszem, amikor mesélted, hogy milyen undorító íze van a roborálószernek, de miközben iszod, arra gondolsz, hogy muszáj felszedned pár kilót, hogy végig tudd csinálni ezt az egészet.
Aztán kiderült, hogy nincs donor, és utolsó remény a köldökzsinórvérbank, de az meg kis mennyiség egy felnőtt testtérfogatára, és milyen jó, hogy ilyen sovány vagy, mert neked talán így is elég lesz. Mindenben megtaláltad a jót.

Aztán lett donor, bár nem volt teljes az egyezés, de több, mint egy évnyi várakozás után, rohamosan romló vérkép mellett már nem lehetett tovább várni, meg talán nem is volt mire....
(azon gondolkozom, mi lett volna, ha előbb van donorod, amikor még jobb állapotban vagy.... vagy ha később, de több ponton egyező............mi lett volna? Sosem tudjuk meg sajnos....)
Emlékszem az örömre, amikor több heti várakozás után végre elkezdett emelkedni a fehérvérsejtszámod..............aztán a mélypontra, amikor kiderült, hogy a szervezeted kilökte a donorsejteket és a saját beteg sejtjeid kerekedtek felül újra.
És te még akkor is felálltál a padlóról, amikor körülötted senki nem tudta, hogy hogyan tovább, még az orvosok sem!
Azt mondtad, oké, nem sikerült. De megteszek mindent, amit mondanak, hogy meggyógyulhassak.
Elkezdték az első kemót és én rémülten hallgattam az egyre elmosódóbb beszédedet a telefonban.
Hogy sternumpunkciód volt, de tüdővérzés lett belőle, meg hogy találtak még valamit, de egész egyszerűen nem értettem, hogy mit mondtál.....
Akkor biztos voltam benne, hogy meg fogsz halni.
Aztán egyszer csak nem vetted fel, aztán már nem is voltál kapcsolható. A nővéred írt egy sms-t, hogy válságos állapotban vagy.
Utóbb kiderült, hogy majdnem meghaltál, tüdőgyulladásod és bélgyulladásod is volt, nulla immunrendszer mellett. De valami hihetetlen erővel visszajöttél a sír széléről és összeszedted magad.
Még haza is tudtál jönni a családodhoz.

Akkor beszéltünk utoljára telefonon, amikor visszamentél a kórházba.
Azóta is itt zakatolnak a fejemben a szavaid.
Azt mondtad, nem félsz a haláltól. Úgyis az lesz, ami lesz. Hiszen bárki, bármikor meghalhat, akár elütik az utcán, vagy a fejére esik egy tégla. Nem lehet úgy élni, hogy minden nap a haláltól rettegsz.
Azt mondtad az a fontos, hogy szeressük egymást minden nap úgy, mintha az lenne az utolsó napunk, mert sosem tudhatjuk, hogy mit hoz a holnap.
Hogy tanuljunk meg örülni annak, amink van, tanuljuk meg meglátni a szépet az életben, ahelyett, hogy folyton keseregnénk mindenen.
Ahogy most leírom mindezt, úgy tűnik, hogy mindez csak közhely. Pedig nem! Sőt ez lenne a LÉNYEG, amiről mi többiek, a hétköznapok taposómalmában gyorsan elfelejtkezünk. De olyan tisztán, ahogy te láttad mindezt, csak a halál árnyékában lévő ember láthatja.

Azt is mondtad, hogy megnyugodtál, mert láttad, hogy a családod annyira összetart, a gyerekeid úgy megtanultak együttműködni a pároddal és egymással, hogy már nem kell aggódnod miattuk.
Mert ez volt az egyetlen félelmed, hogy mi lesz velük nélküled.
Tudom, hogy soha sem magadat féltetted, mindig csak őket.
Ezért volt borzasztó látni a pici lányodat a sír mellett, ahogy apával ölelték egymást, egymásba kapaszkodva..... nagylányodat és nagyfiadat, ahogy ott álltak immáron örökre nélküled.
Ezt sosem fogom elfelejteni!

Ennek az egésznek nem lett volna szabad megtörténnie! Még mindig nem tudom elhinni!
Hiszen olyan erős voltál és olyan optimista.
Én, az örök pesszimista, neked elhittem, hogy le tudod győzni a halált!
A második kemó után megint nem vetted fel a telefont, de nem gondoltam semmi rosszra. Persze tudtam, hogy valószínűleg rosszul vagy, esetleg nem vagy olyan állapotban, hogy fel tudd venni a telefont, de annyira biztos voltam benne, hogy nem lesz baj. Még akkor sem gyanakodtam, amikor az érdeklődő sms-emre sem válaszoltál. Arra gondoltam, esetleg lemerült megint a telefonod, mint legutóbb.
Elmentünk nyaralni és egy délután örömmel láttam, hogy kerestél. Azonnal visszahívtalak.
Amikor a lányod hangját meghallottam, elsőre fel sem fogtam, hogy mit mond.
Olyan nincs, az nem lehet, hogy te nem vagy többé!
Hiszen megbeszéltük, hogy ha legközelebb hazaengednek, meglátogatlak.......
Nem így képzeltem a találkozást!

Ott álltam a temetéseden és néztem azt a rengeteg embert...... Szilvikém, én hiszem, hogy ezek az emberek nem csak illendőségből jöttek el. Én hiszem, hogy téged ennyien szerettek.
És örülök, hogy megismerhettelek és - ha csak egy röpke időre is - a barátomnak tudhattalak téged.
Én hiszem, hogy az, amit ott a hideg földbe raktak, csak a gyenge tested volt.
Hiszen azóta is itt vagy minden nap a gondolataimban és egy lélek addig van a Földön, amíg van ember, akinek az emlékeiben él.
Búcsúzom, Szilvikém. Búcsúzom minden nap.........

Nagyon nagy a baj!

Elnézést, hogy nem írtam, de ezt felfogni is nehéz, nemhogy megírni.
Sajnos nem sikerült Szilvi transzplantációja.
Nem a donorsejtek indultak be, hanem a saját sejtjei. Azóta már túl van jópár kemoterápián. Próbálják felhozni, de nagyon alacsony a vérlemezke száma. Nagyon nincs jól.
Magdi, a tesója mondta, hogy már tápszondát kapott.
Sajnos nem tudok Szilvivel beszélni, mert lemerült a telefonja, és a nővérek nem tudják a pin kódot.
Nem tudom mi is van vele pontosan. Valószínűleg az orvosok sem tudják, hogy mi is a következő lépés.
Nem tudom, hogy ilyenkor van-e esély a transzplantáció megismétlésére, vagy nincs értelme.
Nem tudom mi lesz most.....

Tarts ki Szilvikém!!!!!

Végre jó hírek!

Ezt Szilvi írta tegnap:
"Ma reggel jött a Drnő és mondta, hogy végre jó hírt hozott, ugyanis 400 db fehérvérsejtem van. :)) Napokig stagnált 150-en, tegnap lett 210, és mára 400, tehát egy nap alatt megduplázta magát. A Drnő megnézte a bőröm is, azt mondta, hogy én nemhogy egyik napról a másikra gyógyulok, hanem óráról- órára. :D
A mai nap egy nagyon fontos nap a gyógyulásom szempontjából. Valami elkezdődött, a német srác nem hiába volt önzetlen. Én mindenképpen nagyon fogok vigyázni az új sejtjeimre, megbecsólöm őket, már csak azért is, mert sok mindenen kellett átmennem a gyógyulásért (olyan dolgokon, melyek elmondhatatlanok), én tvábbra is azt csinálom, amit az orvosok mondanak. Tudom, hogy itt nagyvizitkor mindenki velem fog örömködni, mert ez egy csapat ami itt van. Orvosok, nővérek mindnyájan a betegekért.
A drukkolást még mindig ne hagyátok abba, kérlek titeket !"

Borzalmas napokon van túl, de végre látszik a fény az alagút végén!
A legkeservesebb napján beszéltem vele, amikor már napok óta lázas volt és mindene fájt, de esküszöm, ilyen optimista ember, mint ő, még életemben nem láttam! Komolyan mondom, néha én merítek erőt Őbelőle!
Csak így tovább Szilvikém!
Nagy Ölelést küldök így virtuálisan is! :)

Újabb segítségkérés

Szilvi felhívott pénteken.
Hirtelen félelmetesen közel került A Dátum.
Ami nagyon jó, hiszen erre vár egy éve.
Ugyanakkor félelmetes, hiszen nem egy mandulaműtétről van szó.

Jó volt vele beszélgetni. Megtudtam egy csomó új dolgot.
Nemsokára befektetik a helyi kórházba, kap vért, feltuningolják a nagy napra, mert már vészesen rossz a vérképe.
Utána Pest, 4 nap bennfekvés, megbeszélés. Utána még hazajöhet egy kicsit, aztán eljön a nagy nap!

Ő meg csak kapkodja a fejét, mert otthon éppen semmi nincs rendben. Az egyik kislányát megharapta egy kutya, a másik bekerült a kórházba influenzával láz, hányás és kiszáradás miatt. Ő persze ebben az állapotában nem lehet vele, az hiányozna, hogy összeszedjen valamit!
Ugyanakkor még nincs minden készen.
Ki kellene cserélni a steril szoba ablakát, kellene a szobába ágy, asztal, komód.
És kellene pénz, minél több pénz, mert ami most jön, az nagyon sokba fog kerülni: az utazások, a speciális étrend, a teljes higiénia, a kezelések, gyógyszerek.

Kérem, aki tud, segítsen!

Az alábbi számra tud utalni, aki szeretne segíteni:
Dunaföldvár és Vidéke Takarékszövetkezet: 70600102-15358048 

Ablakosok és bútorosok jelentkezését is köszönjük. :)

Reménysugár

Elnézést, hogy sokáig nem jelentkeztem, de sok minden összejött mostanában.
Szilvi ügyében is teljesen tehetetlennek éreztem magam és ez megbénított (hiába írtam több médiának, még csak nem is reagáltak).

De most végre van egy halvány reménysugár. Nem akartam elkiabálni, amíg Szilvi nem hozza nyilvánosságra, hiszen elég bizonytalan volt a helyzet.

Találtak neki egy donort, akivel ugyan nem tökéletes az egyezés, de a Transzplantációs Bizottság elnöke rábólintott a transzplantációra.
Ha a transzplantációig találnak olyan donort, akivel több az egyezés, akkor arra cserélik.
Az egyezések száma azért fontos, mert minél több az egyezés, annál kisebb a veszélye a graft versus host betegségnek (szervtranszplantációnál ezt kilökődésnek is nevezik, őssejtátültetésnél viszont testszerte jelenhetnek meg tünetek).
Szóval jó lenne, ha lenne jobb donor, de már az is nagy szó, hogy egy van.

Felhívtam, amikor megírta a jó hírt sms-ben. Annyira örültem, olyan jó volt hallani a hangját!
Szilvi is örül, meg persze tele van félelmekkel. Nem is csodálom!
Hirtelen sürgőssé váltak eddig elintézetlen dolgok, és közelivé az, amit annyira várt és amitől annyira fél.
Be kell majd lépnie egy ajtón, amin nem biztos, hogy kiléphet. Én ebbe beleőrülnék!
Ő meg csak nevetett rajtam és azt mondta, hogy aki ebben benne van, annak ezt muszáj végigcsinálni, és megtalálja hozzá magában az erőt.
És hogy addig jó, amíg ezen tud nevetni.
Különös dolog, hogy bár semmi pénzért nem cserélnék vele, ugyanakkor néha irigylem az erejét és szégyellem magam a saját gyengeségeimért.

Donorokat továbbra is várunk, hátha akad egy többpontos.......

Ha olvassa valaki, aki már végigcsinálta a procedúrát, kérem jelentkezzen vagy itt, vagy Szilvinél a Facebookon. Sokat segítene neki, ha pontosan tudná, mire számítson.

Köszönöm mindenkinek az érdeklődést, elnézést, hogy egy ideig nem válaszoltam!

Szilvi állapota egyre romlik

Ma volt nálam Szilvi kontrollon.
Sajnos nincs jól, egyre rosszabb a vérképe.
Csúszik bele a leukémiába.
És sajnos sem a nemzetközi őssejt/csontvelő donor regiszterben, sem a korábban említett brazil köldökzsinórvér regiszterben nincs számára donor.

Többen kérdezték, hogy miben segíthetnek, mit kéne tenniük.
Kétféle módon segíthettek:
- Ha jelentkeztek őssejt donornak. Bár nem biztos, hogy pont megfelelő lesz a véretek Szilvinek (ugyanis itt nem a vércsoport számít, hanem egy annál sokkal bonyolultabb, ún. HLA rendszernek kell egyeznie), de van esély rá, hogy másnak esetleg tudtok segíteni.
- Ha minél több ember figyelmét felhívjátok erre a dologra, azzal is rengeteget segítetek, hiszen minél több ember jelentkezik, Szilvinek és a hasonló problémával küzdő felnőtteknek/gyerekeknek annál nagyobb az esélyük a túlélésre. ( ha Facebookon, Iwiwen, a blogotokon, vagy bárhol terjesztitek ezt a blogot, azzal is tudtok segíteni)

Ez egy halálos versenyfutás az idővel. Ma, amikor elváltunk, Szilvi sírt. Még nem láttam sírni. Olyan erős csaj. Most kezdtem el félteni igazán.

Kérés

Szeretnék megkérni mindenkit, aki csak idetéved, hogy rakja ki Iwiwen, Facebookon, blogon, bármin ennek a blognak az elérhetőségét, pár sorban leírva, hogy miről szól ez az egész. Hátha lesz valaki, aki segíthet.

Ha bárki tud olyan médiát, aki esetleg felkapná az ügyet, szóljon!

Köszönök minden segítséget!

Nagy a baj! Nagyon nagy!

Ma beszéltem Szilvivel.
Sajnos véglegesen kiderült, hogy nem találtak neki őssejtdonort.
Nincs senki, senki az egész földkerekségen, akinek a vére legalább  közelítőleg megegyezne az övével, és jelentkezett donornak.
Ennyi volt. Nincs tovább!


Még próbálnak neki köldökzsinórvért keresni, csak hát ugye nálunk nincs állami, közös köldökzsinórvér bank, úgyhogy most valami brazil cégtől remélnek segítséget. Szegénykém, eddig azért nyektette mindenki, hogy egyen, nehogy elfogyjon a beavatkozásig, most meg azon kell agyalni, hogy vajon, ha találnak neki köldökzsinórvért, elég lesz-e a testsúlyához az a picike mennyiség?


Ugyanakkor még nagyobb a baj, mert romlik Szilvi vérképe, egyre gyengébb és már az orra is vérzik. Megcsinálták a csontvelőbiopsziát és sajnos duplájára emelkedett a blasztos, vagyis kóros sejtek aránya, így ezek egyre jobban kiszorítják a normál vérképzéshez szükséges sejteket a csontvelőből.
Vagyis Szilvinek nemsokára nemcsak a véralvadásával lesznek gondok, de az immunrendszere is készül összeomlani. Rohamléptekkel halad az akut leukémia felé.


Most a helyi és a pesti kezelőorvosa próbálnak valamit kitalálni, hogy kihúzza, amíg talán találnak neki köldökzsinórvért. Valahogy muszáj lesz a blasztos sejtvonalat visszaszorítani. Felmerült a kemoterápia.


Miután ezt elmondta, én csak annyit tudtam kérdezni, hogy kibőgte-e már magát.
Azt mondta, még nem, majd, ha a férje hazaér.
Pedig egy hete várja a csontvelőbiopszia eredményét és több, mint fél éve a donorját.
És most egy napon kellett megtudnia mindkettőről a rossz hírt.


Én nem is tudom. Olyan szinten elszorult ma a szívem. Nem tudom, hogy ő hogy bír megbirkózni mindezzel?
Nekem már a gondolattól jeges rémület szorítja össze a gyomrom.
Csak annyit kiáltanék bele a világba:
VALAKI! VALAKI SEGÍTSEN!

Idegőrlő várakozás

Tegnap beszéltem Szilvivel. Eléggé megviseli, hogy még mindig nem találtak neki donort.
Állítólag valakit vizsgálnak Németországban, de még egyáltalán nem biztos, hogy elegendő lesz-e az egyezés a beavatkozáshoz.
Ha meglesz a donor, akkor is még várni kell a beavatkozás konkrét időpontjára, mert azt a transzplantációs bizottság határozza meg. Mert bizony innentől kezdve kerül csak fel egy várólistára, amire azok kerülnek, akiknek már van donorjuk.
És mivel ő egy akut leukémiáshoz képest "nem sürgős" eset, így várnia kell.
Amikor januárban találkoztunk, még úgy volt, hogy 3-4 hónapon belül lesz donor, most meg már június van és még mindig csak a remény van, konkrétum semmi.

A másik, amin elkeseredett, hogy alig van annyi pénzük, hogy a sterilszobát meg tudják csinálni, hogy utána mi lesz, arról fogalmuk sincs.
(Ha bárki tud olyan nyílászáróst, aki tudna segíteni, szóljon, mert az a legnagyobb probléma pillanatnyilag!)
De a műtét után rendszeresen fel kell utazni Budapestre az ellenőrzésekre és ezt nem teheti tömegközlekedési eszközön, nem ehet akármit, nem fog tudni dolgozni, nem lesz keresete. Vagyis a kiadási oldal ugrásszerűen meg fog nőni, miközben a bevételi drasztikusan csökken.
Sírva mesélte, hogy valaki anyagilag támogatta volna őket, de miután meglátta a Zeffer Andrással a koncertjén készült képeket, úgy döntött, hogy nem látszik elég betegnek és eláll a támogatástól.
"A Barta Drő is azt mondta, hogy ezt nehéz elfogadni bárkinek:- Hogy itt van egy csinos fiatal nő aki egészségesnek látszik, közben pedig nagyon beteg. De megnyugtatok mindenkit a transzplantáció után betegnek fogok látszani, és akkor senkiben nem marad kétely, hogy az vagyok-e. A kemó a sugár majd megteszi a hatását. Akkor majd ott lesz egy sovány, kopasz nő, akit még a széltől is óvni kell. De nem félek!!!! Ha nem vállalnám a beavatkozást abba is belehalnék, így pedig van esélyem a gyógyulásra, vagy hamarabb halok meg" (Szilvi blogjáról) 

Istenem!
Akit érdekel, hogy milyen lesz Szilvi élete a beültetés után, olvasson bele ebbe:

http://macilany.blog.hu/page/2
Szilvi most is nagyon beteg, csak még nem látszik rajta, amikor viszont megtörténik a beavatkozás, bizony nagyon-nagyon beteg lesz és nagyon-nagyon látszani is fog rajta!

Szóval a neheze majd csak akkor jön, amikor lesz donorja és lesz időpontja az átültetésre. De addig még el is kéne jutni......

Hírek

Elnézést mindenkitől!
Sajnos időközben kiderült, hogy muszáj lesz befeküdnöm egy műtétre.
Az utóbbi hónapom erről szólt, ezért nem jöttem.
Ha túl vagyok rajta, mindenképpen jelentkezem.


Szilvinek nagyon drukkoljatok. Utolsó fázisába érkezett a donorkeresése.
Vagyis a nemzetközi donoradatbázisban szereplő összes donor közül most fog kiderülni, hogy azok közül, akik az alap HLA tipizálás szerint első körben megfelelőnek tűntek, marad-e valaki, aki ténylegesen donor lehet.
Most egyeztetik Szilvi vérét a potenciális donorokéval.


Ez nem jelenti azt, hogy aki donornak szeretne jelentkezni, az már ne tegye!
Egyrészt, ha Szilvinek megfelel az ő vére, akkor még az is lehet, hogy ő lesz a befutó végül, ha a külföldi donorok egyike sem válik be.
Másrészt, rengeteg felnőtt és gyerek vár donorra, minden egyes donorjelölt egy élet folytatását hordozza magában.
Kérlek jelentkezzetek, ha segíteni akartok!
Köszönöm!

Kis szünet

Az elmúlt hetek össznépi betegeskedései miatt most próbálom utolérni magamat más területeken.
Amint tudok, jövök.

Rajczy doktornő válaszai a korábban felmerült kérdésekre

Donorkeresés menete és a donáció:

"A beteg kezelőorvosa felterjeszti a beteget egy szakértői bizottság elő, amelynek tiszte felmérni, hogy a beteg gyógyulási esélyei az adott eljárással jobbak-e, mint más eljárással, és engedélyt ad a keresés elindítására.

Amennyiben a családban nincs megfelelő donor (ennek esélye a testvérek között is csak 30%, mivel a szülőktől örökölt tulajdonságokban egyezniük kell).

Első körben a Magyar Csontvelődonor Regiszter 5000 donora között keresünk egyezőt; amennyiben nincsen, következik a 15 millió feletti önkéntes donort illetve közösségi célra felajánlott köldökvért nyilvántartó nemzetközi regiszter online  előzetes kerestetése.

A megfelelőnek tűnő  donorokat már a nemzeti regiszteren keresztül kérjük meg a további vizsgálatokra (mivel a donor ok kivizsgálása nem terjed ki minden részletre. A fő tulajdonságokban egyező donor lehet, hogy a részletes egyeztetés során már eltérések lesznek. Minden kicsi eltérés a  beavatkozás kockázatát növeli.

A nemzetközi összefogás azt jelenti, hogy egy önkéntes donor Németországban, Csehországban vagy bárhol a világban vállalja, hogy névtelenül, ismeretlenül segít a rászorulón.

Magyarországon jelenleg 30 gyermek beteg és 80 felnőtt beteg donorkeresése folyik, sokezer sorstárukkal együtt.

 

Megértjük, hogy Szilvinek szeretnének donort találni, és az önkéntes jelentkezők erre szeretnének jelentkezni, sokszor kizárólagosan.

 

Minden egyes a rendszerbe bekerülő donor annak esélyét növeli, hogy valamelyik most várakozó, vagy a következő időszakban várólistára kerülő betegnek megfelelő donora adódik.

Annak esélye, hogy célzott donorkeresésnél pont a célzott betegnek sikerül megfelelő donort találni, végtelenül kicsi (gondoljanak arra, hogy 15 millió között keresünk ). Volt viszont már rá példa a gyakorlatunkban, hogy az kampány során jelentkező donor segíthetett egy régóta reménytelenül váró kisgyereknek.

A véradás során donornak lehet jelentkezni., bármely véradó állomáson. A folyamatot az OVSZ honlapján keresztül is elérhető regiszter honlapján olvashatják.  Lehet kérni, hogy az adatok között tüntessék fel, Szilvinek szeretne segíteni elsősorban. De arra nincs lehetőség, hogy csak neki vállalja.

Minden donor rendszerbelépése során ellenőrizzük, hogy a folyamatban levő keresések valamelyikénél nem adódott-e donor valamelyik rászorulónak.

A felmerült kérdésekkel kapcsolatban:

Azért kötődik véradáshoz Magyarországon (és sok helyütt máshol is) a donorrá válás, hogy megtörténjen a kivizsgálás, és a kizárandó okok lekérdezése.

Az évente egyszeri véradás lehetőséget ad arra, hogy mindig friss információ álljon rendelkezésre a donorról.

Előfordul, hogy a donor beteg lesz, vagy terhes: ekkor átmenetileg vagy végleg levesszük a donorlistáról.

Minden esetben a donor biztonságát kell előtére helyezni: ha a donáció egészségkárosodást okozna, nem szabad a folyamatot továbbvinni."

Arról, hogy kell-e egyezzen a vércsoport:

"A vércsoport nem elsődleges szempont , mivel az átültetéskor a donor vércsoportjára vált majd a beteg: ha valakinek sok donora van (mármint, hogy találnak neki több donort és van miből válogatni. Ramóna), optimális a vérpótlás miatt pl. az egyező választása."

 

Arról, hogy aki rendszeres véradó, az nem lesz donor is automatikusan, csak akkor ha jelentkezik őssejt/csontvelő donornak is:

"Csak a donornak jelentkezőket vizsgáljuk; rendszeres trombocitadonorok esetében elképzelhető, hogy a pótlásra szoruló beteggel történő egyeztetés miatt HLA tipizált, de a regiszterbe akkor is csak a beleegyező nyilatkozattal kerülhet be."

Pontosítás

Visszaolvasva látom, hogy az utóbbi bejegyzések egy jelentős része a csontvelődonorságról szól.
Mivel ez az a része a donációnak, ami azért engem is elrémít még, szeretném pontosítani, hogy manapság már általában a csontvelői őssejteket nem a csontvelőből veszik, hanem gyógyszeres kezeléssel kizavarják őket a vérbe, ahonnan egy plazmaferezis nevű eljárással kiszűrik, szóval nincs altatás, nincs csontvelővétel, csak egy a véradáshoz hasonló beavatkozás!
Amikor valaki őssejt donornak jelentkezik, akkor eldöntheti és a nyilatkozatban bejelölheti, hogy adott esetben vállal-e csontvelődonorságot is (mert vannak állapotok, amikor csak ez a megoldás a beteg részére), vagy csak ehhez a perifériás őssejt levételhez járul hozzá.

És azt is szeretném még egyszer leszögezni, hogy attól, mert valaki rendszeres véradó, még nem lesz egyből "csontvelődonor" is (nevezzük így, mert még mindig ez az elterjedtebb), és nem nézik a vérét automatikusan HLA egyezés szempontjából a donorra váróknak. Ahhoz előbb jelentkeznie kell "csontvelődonornak" is!


Szilvivel a minap pont arról beszélgettünk, hogy 17 éven keresztül volt rendszeres véradó, és amikor meglátta a "kiválasztott a milliók közül!"  plakátját a véradóban, a véradós hölgy szinte lebeszélte, hogy ez nem fontos, új dolog, nincs még tapasztalat stb..
Szóval nem szabad visszapattanni, ha az adott helyen nem tartják fontosnak az őssejtdonációt, fontos az, csak nálunk még nem olyan elterjedt, mint más országokban, ahol szélesebb körben ismert a dolog.

Vallomás

Én alapvetően nyúl vagyok.
Pont ezért hoztam létre ezt az oldalt.
Amikor Szilvit megismertem és egyre többet beszélgettünk, bennem egyre sürgetőbb volt a kényszer, hogy valahogy segítsek neki.
De egy olyan embernek, aki - ha őt szúrják - elég erőteljes tűfóbiával bír, már a véradásnak a gondolata is elég rémisztő.
Valahol azt olvastam, hogy az élet újból és újból előhozza azt a problémát, amit nem vagyunk hajlandóak megoldani. Nálam, úgy tűnik, ez a dolog az.
Annak idején, 14 évesen igen sok adag vért és plazmát kaptam egy életmentő beavatkozás során.
Felnőtt fejjel úgy éreztem, ezt viszonoznom kéne.
De ugye a tűfóbia....
Volt az egyetemen is véradás. A közelébe nem mentem.
Jött az óriásplakát: "Legyél te is csontvelődonor!". Na neeeeee! Jesszusom! Csontvelő? Az fáj is, meg ott az altatás rizikója is.....még a tudatalattimból is igyekeztem kitörölni a dolgot.
De, mint azt a mellékelt ábra is mutatja, a dolog visszatér újból és újból.
És úgy tűnik, most nem tudom visszagyömöszölni a szellemet a palackba.

Eredetileg úgy futottam neki, hogy az én feladatom csak az, hogy megpróbáljam minél szélesebb  közegben elterjeszteni az infót Szilviről. Mert neki már ez is segítség.
Persze a tudatom mélyén ott derengett, hogy ebből előbb-utóbb donorság lesz, de a tudatom ezt az egészet igyekezett legyűrni.
Mert már arra a gondolatra, hogy jönnek felém egy tűvel.......kiráz a hideg!
De aztán belegondoltam: kihordtam két terhességet és bizony szúrtak párszor és túléltem. Kaptam EDA-t a császármetszésekhez és túléltem. Utána napi szinten szúrtak a méhösszehúzó miatt és azt is túléltem.
És innentől már nem csak nektek, de a magam meggyőzésére is kezdtem gyűjteni az infókat ide, mert tudtam, hogy fel kell készülnöm.
Az utolsó lökést az adta, amikor az egyik leukémiás blogger blogján azt olvastam, hogy meghalt, mialatt az őssejtdonorjára várt. Milyen lehet: várni, hetekig, hónapokig, miközben velünk együtt fogy a remény?
A másik ilyen utolsó lökés pedig ez volt:

"De nézzük például a gyermekek várakozó listáját: 

szinte mindig 8-10 gyermek van a listán, így most is.
Többnyire csontvelőre, vagyis megfelelő donorra várakoznak. És nagyon
szomorú is ez a várakozó lista. Tudni kell, hogy a transzplantációt a
legtöbb leírt kórkép egy bizonyos stádiumában lehet csak végrehajtani. Vagyis
az első fázisban gyógyszeres kezeléssel kell próbálkozni. Ha azután mégis
bekövetkezik a második fázis, akkor azonnali transzplantációra van szükség,
de a harmadik fázisban ez már nem lehetséges - a beteg állapota miatt.
Fel lehet kerülni a várakozó listára, és le is lehet kerülni róla. Higgye
el, ezt érzelmileg is nagyon nehéz feldolgozni, még nekem is, mikor valaki
minden erőfeszítésünk ellenére lekerül a listáról. Sokszor heteken,
hónapokon múlik minden. És elsősorban sok bátor donorra, szervezettségre és
nagyon gyors cselekvésre van szükség." 

Forrás: http://www.dunakanyar.net/~di/egyeb/JONAS.TXT

Na nee!

Én itt békésen hezitálok, hogy eléggé félek-e a tűtől, 

miközben gyerekeket vesznek le a várólistáról, halálra ítélve őket?

Két gyerekem van. Mit tennék, ha őket vennék le egy ilyen listáról?

Nem akarom megtudni!

És innen már nincs tovább, nincs hezitálás.

Megyek, mert muszáj, mert ez az utam.

Remélem sokan követnek majd, mert azért félek egyedül. Egyedül a tűtől...... 

Ha van otthon gyógytápszered, szondatápszered, ki ne dobd!

Szilvi vészesen fogy. Mínusz 10 kilónál tart, pedig amúgyis elég karcsú nő.
Érthető okokból nincs igazán étvágya.
Pedig a majdani beavatkozásokhoz megfelelő kondícióban kell lennie ahhoz, hogy egyáltalán túlélje.
A kezelőorvosa most gyógytápszert írt fel neki, ami borzalmas ízű, de Szilvi hősiesen legyűri, mert muszáj.
Ám nem ez a legfőbb baja, hanem az ára.
Egy adag 6000 Ft körül van.

Ugyanakkor tudom, hogy sokaknál, ahol idős vagy beteg hozzátartozó halt meg nemrég, kidobásra kerülnek ezek a tápszerek.
Kérlek, ha van otthon ilyen gyógytápszered, vagy szondatápszered, ami még nem járt le, ki ne dobd! Ha van olyan ismerősöd, akinél van otthon és már nincs rá szükség, szólj neki!
Írj ide és megbeszéljük a szállítást!
Köszönöm, ha segítesz!

Közösségi őssejt bank

"Közösségi őssejt bank

"Valamennyi fejlett országban elindult már az úgynevezett "Közösségi köldökzsinórvér őssejt bankok" létrehozása, amelyekbe a véradáshoz hasonlóan a szülők adományként ajánlhatják fel újszülött gyermekük köldökzsinórvérét. Az így levett őssejt-készítmények központilag támogatott bankokban kerülnek tárolásra, így az „adományok” a későbbiekben bármilyen rászoruló beteg számára rendelkezésre állnak. Számos betegségben a saját köldökzsinórvér őssejtnél nagyobb eséllyel tud segíteni olyan donortól származó őssejt készítmény, amely nem hordozza magában a gyógyítani kívánt betegséget.

Különösen fontos tényező, hogy kisebb etnikai csoportok számára igen nehéz a csontvelődonor bankokban megfelelő donort találni. Ugyanakkor a KZSV őssejt készítmények célzottan is gyűjthetők ilyen csoportok számára, így a gyógyításban új lehetőséget adnak.

Magyarországon egyelőre ilyen hazai közösségi KZSV őssejtbank nem működik, bár már lehetőség van külföldről KZSV őssejt készítmények elérésére. A Vérsejt Alapítvány egyik legfontosabb céljának tartja a hazai közösségi KZSV őssejt bank létrehozását és támogatását."

Forrás: http://www.versejtalapitvany.hu/tarolas.html

Ez elgondolkodtató, pláne akkor, amikor hatalmas nyomás nehezedik a szülőkre a médiából: "Nem vagy gondos szülő, ha nem fizetsz százezreket a gyereked köldökzsinórvérének tárolásáért!"

Holott ehelyett sokkal célszerűbb lenne létrehozni egy közösségi köldökzsinórvér őssejt bankot, így azon babák köldökzsinórvére is tárolásra kerülhetne, akiknek a szülei nem akarnak, vagy nem képesek százezreket fizetni a tárolásért.

Ezzel egyfelől jelentősen növelni lehetne a hazai őssejtbeültetésre várók donorlétszámát.

Másfelől az adott gyereknek, ha majdan mégis rászorulna, meglenne a legtökéletesebb, teljesen azonos (hisz saját!) őssejtje.

Persze érthető, ha a profitorientált cégeknek nem éri meg erről tájékoztatni a szülőket.

Azt bezzeg nem reklámozzák, hogy sajnos nagyon sok betegségben nem alkalmazhatók a saját őssejtek és a beteg gyerekünk más őssejtjére fog szorulni, hiába fizettük évtizedeken át a tárolási költségeket.

Így viszont se a mi gyerekünk őssejtje nem tud segíteni más gyerekén, se az ő gyerekük őssejtjei a miénken.

Patthelyzet.

És az a legrosszabb, hogy minderről még csak elvi szinten tudunk gondolkodni, mert a közösségi köldökzsinórvér őssejt bank még nem is létező dolog Magyarországon.

Egyik gyerekemnél sem kértem köldökzsinórvér levételt. Az elsőnél még gyerekcipőben járt az egész, és nem tartottam igazán megbízhatónak a cégeket, nem volt velük tapasztalat. A másodiknál meg pénzünk sem volt és pont akkoriban vált egyik napról a másikra elérhetetlenné az addig mindenhol reklámozott köldökzsinórvér gyűjtést és tárolást hirdető cég honlapja. Erősen megrendült a bizalmam.

Mai fejjel, ha lenne ingyenes közösségi köldökzsinórvér őssejt bank, oda mindenképpen gyűjtetnék. Ki tudja, ha nekünk nem is, másnak még jól jöhet.

Kérés régebbi donorok felé

Szeretném megkérni azokat, akik már jelentkeztek donornak, vagy esetleg ténylegesen is részt vettek őssejt levételben, hogy írják meg, milyen volt ténylegesen az eljárás, mit éreztek közben, volt-e valami kellemetlenség?

Az is érdekelne, hogy miért vállalták a beavatkozást?
Minden hozzászólást szívesen fogadok. Köszönöm!

Arról, hogy kell-e egyeznie a vércsoportnak

"Vércsoport azonosság a csontvelődonorrá váláshoz nem szükséges! A vért a csontvelő termeli és mivel a beteg teljes csontvelőállományát eltüntetik a transzplantáció előtt a már megtapadó donor velő fog új vérsejteket termelni, így megváltoztatva a beteg vércsoportját. "

Forrás: http://www.causes.com/causes/379291/about 

De ezügyben még majd értekezek az illetékessel......

Donorkérdőív

http://www.ovsz.hu/pdf/donorkerdoiv20081.pdf

Arról, hogy minden donor számít, mert nagyon kevés van Magyarországon

A csontvelő átültetés a mai napig egy kevésbé ismert eljárás Magyarországon. Keveset tudunk róla, és talán éppen ez az oka annak, hogy nem áll rendelkezésre elegendő donor.  Jelenleg a donációk több mint, 35%-a nemzetközi kapcsolatokon keresztül történik. A Magyar Csontvelődonor Regiszter által nyilvántartott donorok száma megközelíti az 5000-t, pedig a nemzetközi arányokat nézve hozzávetőlegesen 20 000 donorra lenne szükség- számolt be Dr. Rajczy Katalin elnök asszony. A Regiszter, mely 1992 óta a Bone Marrow Donors Worldwide nemzetközi szervezet teljes jogú tagja, három csontvelő transzplantációs centrumot szolgál ki hazánkban. A nemzetközi szervezet nyilvántartásában jelenleg közel 11 milliócsontvelődonor, illetve köldökvér-egység szerepel.

A leukémiás, limfómás és csontvelő-elégtelenségben szenvedők életét sokszor csak a csontvelő-átültetés mentheti meg, a gyógyszeres terápia nem minden esetben bizonyul eredményesnek. A betegek egy része talál csak megfelelő donort (HLA azonos) a családjában. Azoknál a betegeknél, ahol nem találtak a hozzátartozók között azonos HLA típusú személyt, és a saját őssejt átültetés nem válik lehetővé, idegen donorra van szükségük.  A donorkeresés hosszadalmas és nagy precizitást igénylő folyamat.

Az egyén HLA típusa öröklött, így a beteg saját etnikai csoportján belül sokkal nagyobb valószínűséggel talál donort. Ehhez elengedhetetlen a megfelelőszámú önkéntes az adott etnikumon belül.  Ha valakinek idegen donorra van szüksége, akkor először mindig a hazai donorállományt vizsgálják meg. Amennyiben nem található szövetazonos donor a keresés folytatódik a nemzetközi donorbankban is. A donorbankban szereplő donorok, csak akkor lesznek potenciális jelöltek, ha a szövetazonosság több laboratóriumi vizsgálat alapján bizonyított.

A csontvelő átültetéskor a beteg „immunsejtjei” cserélődnek ki a donor sejtjeivel, így csak azt választják ki donornak, aki immunológiailag (HLA- típus szerint) egyezik, vagy nagyon hasonló a beteggel. Mivel az egyezés nagyon ritka, ezért előfordul, hogy a potenciális donorokat  hosszú évekig, évtizedekig nem hívják vissza.

Magyar donort az elmúlt időszakban eddig 5 esetben kértek fel donációra a HLA egyezés miatt. Ahhoz, hogy megtalálják a megfelelő donort viszont óriási donorállományra van szükség. Abban az esetben, ha a donor alkalmasnak bizonyul át kell esnie belgyógyászati, vércsoport szerológiai, virológiai vizsgálatokon és HLA tipizáláson is. 

Az Országos Vérellátó Szolgálat kijelölt állomásain donornak jelentkezhet minden 18-55 év közötti egészséges felnőtt, aki önként vállalja, hogy kiválasztása esetén csontvelőt/őssejtet ad Magyarországon és a világ bármely táján élő beteg számára, fajra, nemre, vallásra, nemzetiségre való tekintet nélkül.

Forrás: http://cmlgist.boneshaker.hu/index.php?option=com_content&task=view&id=74&Itemid=40