Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.

A következő címkéjű bejegyzések mutatása: Köldökzsinórvér. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: Köldökzsinórvér. Összes bejegyzés megjelenítése

2011. június 24., péntek

Nagy a baj! Nagyon nagy!

Ma beszéltem Szilvivel.
Sajnos véglegesen kiderült, hogy nem találtak neki őssejtdonort.
Nincs senki, senki az egész földkerekségen, akinek a vére legalább  közelítőleg megegyezne az övével, és jelentkezett donornak.
Ennyi volt. Nincs tovább!


Még próbálnak neki köldökzsinórvért keresni, csak hát ugye nálunk nincs állami, közös köldökzsinórvér bank, úgyhogy most valami brazil cégtől remélnek segítséget. Szegénykém, eddig azért nyektette mindenki, hogy egyen, nehogy elfogyjon a beavatkozásig, most meg azon kell agyalni, hogy vajon, ha találnak neki köldökzsinórvért, elég lesz-e a testsúlyához az a picike mennyiség?


Ugyanakkor még nagyobb a baj, mert romlik Szilvi vérképe, egyre gyengébb és már az orra is vérzik. Megcsinálták a csontvelőbiopsziát és sajnos duplájára emelkedett a blasztos, vagyis kóros sejtek aránya, így ezek egyre jobban kiszorítják a normál vérképzéshez szükséges sejteket a csontvelőből.
Vagyis Szilvinek nemsokára nemcsak a véralvadásával lesznek gondok, de az immunrendszere is készül összeomlani. Rohamléptekkel halad az akut leukémia felé.


Most a helyi és a pesti kezelőorvosa próbálnak valamit kitalálni, hogy kihúzza, amíg talán találnak neki köldökzsinórvért. Valahogy muszáj lesz a blasztos sejtvonalat visszaszorítani. Felmerült a kemoterápia.


Miután ezt elmondta, én csak annyit tudtam kérdezni, hogy kibőgte-e már magát.
Azt mondta, még nem, majd, ha a férje hazaér.
Pedig egy hete várja a csontvelőbiopszia eredményét és több, mint fél éve a donorját.
És most egy napon kellett megtudnia mindkettőről a rossz hírt.


Én nem is tudom. Olyan szinten elszorult ma a szívem. Nem tudom, hogy ő hogy bír megbirkózni mindezzel?
Nekem már a gondolattól jeges rémület szorítja össze a gyomrom.
Csak annyit kiáltanék bele a világba:
VALAKI! VALAKI SEGÍTSEN!

2011. március 28., hétfő

Közösségi őssejt bank

"Közösségi őssejt bank

"Valamennyi fejlett országban elindult már az úgynevezett "Közösségi köldökzsinórvér őssejt bankok" létrehozása, amelyekbe a véradáshoz hasonlóan a szülők adományként ajánlhatják fel újszülött gyermekük köldökzsinórvérét. Az így levett őssejt-készítmények központilag támogatott bankokban kerülnek tárolásra, így az „adományok” a későbbiekben bármilyen rászoruló beteg számára rendelkezésre állnak. Számos betegségben a saját köldökzsinórvér őssejtnél nagyobb eséllyel tud segíteni olyan donortól származó őssejt készítmény, amely nem hordozza magában a gyógyítani kívánt betegséget.
Különösen fontos tényező, hogy kisebb etnikai csoportok számára igen nehéz a csontvelődonor bankokban megfelelő donort találni. Ugyanakkor a KZSV őssejt készítmények célzottan is gyűjthetők ilyen csoportok számára, így a gyógyításban új lehetőséget adnak.
Magyarországon egyelőre ilyen hazai közösségi KZSV őssejtbank nem működik, bár már lehetőség van külföldről KZSV őssejt készítmények elérésére. A Vérsejt Alapítvány egyik legfontosabb céljának tartja a hazai közösségi KZSV őssejt bank létrehozását és támogatását."

Forrás: http://www.versejtalapitvany.hu/tarolas.html

Ez elgondolkodtató, pláne akkor, amikor hatalmas nyomás nehezedik a szülőkre a médiából: "Nem vagy gondos szülő, ha nem fizetsz százezreket a gyereked köldökzsinórvérének tárolásáért!"
Holott ehelyett sokkal célszerűbb lenne létrehozni egy közösségi köldökzsinórvér őssejt bankot, így azon babák köldökzsinórvére is tárolásra kerülhetne, akiknek a szülei nem akarnak, vagy nem képesek százezreket fizetni a tárolásért.
Ezzel egyfelől jelentősen növelni lehetne a hazai őssejtbeültetésre várók donorlétszámát.
Másfelől az adott gyereknek, ha majdan mégis rászorulna, meglenne a legtökéletesebb, teljesen azonos (hisz saját!) őssejtje.
Persze érthető, ha a profitorientált cégeknek nem éri meg erről tájékoztatni a szülőket.
Azt bezzeg nem reklámozzák, hogy sajnos nagyon sok betegségben nem alkalmazhatók a saját őssejtek és a beteg gyerekünk más őssejtjére fog szorulni, hiába fizettük évtizedeken át a tárolási költségeket.
Így viszont se a mi gyerekünk őssejtje nem tud segíteni más gyerekén, se az ő gyerekük őssejtjei a miénken.
Patthelyzet.
És az a legrosszabb, hogy minderről még csak elvi szinten tudunk gondolkodni, mert a közösségi köldökzsinórvér őssejt bank még nem is létező dolog Magyarországon.


Egyik gyerekemnél sem kértem köldökzsinórvér levételt. Az elsőnél még gyerekcipőben járt az egész, és nem tartottam igazán megbízhatónak a cégeket, nem volt velük tapasztalat. A másodiknál meg pénzünk sem volt és pont akkoriban vált egyik napról a másikra elérhetetlenné az addig mindenhol reklámozott köldökzsinórvér gyűjtést és tárolást hirdető cég honlapja. Erősen megrendült a bizalmam.
Mai fejjel, ha lenne ingyenes közösségi köldökzsinórvér őssejt bank, oda mindenképpen gyűjtetnék. Ki tudja, ha nekünk nem is, másnak még jól jöhet.