Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.

2012. augusztus 10., péntek

Búcsúzom......

Búcsúzom Szilvikém....

Azóta próbálom felfogni ezt az egészet, hogy Stefikéd elmondta a szörnyű hírt.
De nehéz ezt felfogni, nehéz elfogadni.
Kavarognak bennem a gondolatok, az emlékek.

Mielőtt először találkoztunk volna személyesen, utánanéztem a betegségednek és megdöbbentem. Hiszen ebben meg lehet halni! Miközben még csak annyi idős voltál, mint én!
Aztán beléptél a rendelő ajtaján és egyszerűen, mintha a betegséged csak egy múló influenza volna, elmondtad a helyzetet. Hogy ez van, transzplantációra készülsz, nem tudod mikor lesz, lehet, hogy holnap, lehet, hogy csak egy év múlva, de szeretnéd, ha addigra rendben lennél.
Nem siránkoztál, nem sajnáltattad magad, ahogy valószínűleg sokan tették volna a te helyzetedben.
Aztán a kezelések során sokat beszélgettünk. Egy kedves, vidám és végtelenül optimista embert ismertem meg, aki semmilyen helyzetben nem hagyja el magát.

Optimizmus és önfegyelem.
Ez talán a két legfontosabb jellemvonásod az én szememben.
Emlékszem, amikor mesélted, hogy milyen undorító íze van a roborálószernek, de miközben iszod, arra gondolsz, hogy muszáj felszedned pár kilót, hogy végig tudd csinálni ezt az egészet.
Aztán kiderült, hogy nincs donor, és utolsó remény a köldökzsinórvérbank, de az meg kis mennyiség egy felnőtt testtérfogatára, és milyen jó, hogy ilyen sovány vagy, mert neked talán így is elég lesz. Mindenben megtaláltad a jót.

Aztán lett donor, bár nem volt teljes az egyezés, de több, mint egy évnyi várakozás után, rohamosan romló vérkép mellett már nem lehetett tovább várni, meg talán nem is volt mire....
(azon gondolkozom, mi lett volna, ha előbb van donorod, amikor még jobb állapotban vagy.... vagy ha később, de több ponton egyező............mi lett volna? Sosem tudjuk meg sajnos....)
Emlékszem az örömre, amikor több heti várakozás után végre elkezdett emelkedni a fehérvérsejtszámod..............aztán a mélypontra, amikor kiderült, hogy a szervezeted kilökte a donorsejteket és a saját beteg sejtjeid kerekedtek felül újra.
És te még akkor is felálltál a padlóról, amikor körülötted senki nem tudta, hogy hogyan tovább, még az orvosok sem!
Azt mondtad, oké, nem sikerült. De megteszek mindent, amit mondanak, hogy meggyógyulhassak.
Elkezdték az első kemót és én rémülten hallgattam az egyre elmosódóbb beszédedet a telefonban.
Hogy sternumpunkciód volt, de tüdővérzés lett belőle, meg hogy találtak még valamit, de egész egyszerűen nem értettem, hogy mit mondtál.....
Akkor biztos voltam benne, hogy meg fogsz halni.
Aztán egyszer csak nem vetted fel, aztán már nem is voltál kapcsolható. A nővéred írt egy sms-t, hogy válságos állapotban vagy.
Utóbb kiderült, hogy majdnem meghaltál, tüdőgyulladásod és bélgyulladásod is volt, nulla immunrendszer mellett. De valami hihetetlen erővel visszajöttél a sír széléről és összeszedted magad.
Még haza is tudtál jönni a családodhoz.

Akkor beszéltünk utoljára telefonon, amikor visszamentél a kórházba.
Azóta is itt zakatolnak a fejemben a szavaid.
Azt mondtad, nem félsz a haláltól. Úgyis az lesz, ami lesz. Hiszen bárki, bármikor meghalhat, akár elütik az utcán, vagy a fejére esik egy tégla. Nem lehet úgy élni, hogy minden nap a haláltól rettegsz.
Azt mondtad az a fontos, hogy szeressük egymást minden nap úgy, mintha az lenne az utolsó napunk, mert sosem tudhatjuk, hogy mit hoz a holnap.
Hogy tanuljunk meg örülni annak, amink van, tanuljuk meg meglátni a szépet az életben, ahelyett, hogy folyton keseregnénk mindenen.
Ahogy most leírom mindezt, úgy tűnik, hogy mindez csak közhely. Pedig nem! Sőt ez lenne a LÉNYEG, amiről mi többiek, a hétköznapok taposómalmában gyorsan elfelejtkezünk. De olyan tisztán, ahogy te láttad mindezt, csak a halál árnyékában lévő ember láthatja.

Azt is mondtad, hogy megnyugodtál, mert láttad, hogy a családod annyira összetart, a gyerekeid úgy megtanultak együttműködni a pároddal és egymással, hogy már nem kell aggódnod miattuk.
Mert ez volt az egyetlen félelmed, hogy mi lesz velük nélküled.
Tudom, hogy soha sem magadat féltetted, mindig csak őket.
Ezért volt borzasztó látni a pici lányodat a sír mellett, ahogy apával ölelték egymást, egymásba kapaszkodva..... nagylányodat és nagyfiadat, ahogy ott álltak immáron örökre nélküled.
Ezt sosem fogom elfelejteni!

Ennek az egésznek nem lett volna szabad megtörténnie! Még mindig nem tudom elhinni!
Hiszen olyan erős voltál és olyan optimista.
Én, az örök pesszimista, neked elhittem, hogy le tudod győzni a halált!
A második kemó után megint nem vetted fel a telefont, de nem gondoltam semmi rosszra. Persze tudtam, hogy valószínűleg rosszul vagy, esetleg nem vagy olyan állapotban, hogy fel tudd venni a telefont, de annyira biztos voltam benne, hogy nem lesz baj. Még akkor sem gyanakodtam, amikor az érdeklődő sms-emre sem válaszoltál. Arra gondoltam, esetleg lemerült megint a telefonod, mint legutóbb.
Elmentünk nyaralni és egy délután örömmel láttam, hogy kerestél. Azonnal visszahívtalak.
Amikor a lányod hangját meghallottam, elsőre fel sem fogtam, hogy mit mond.
Olyan nincs, az nem lehet, hogy te nem vagy többé!
Hiszen megbeszéltük, hogy ha legközelebb hazaengednek, meglátogatlak.......
Nem így képzeltem a találkozást!

Ott álltam a temetéseden és néztem azt a rengeteg embert...... Szilvikém, én hiszem, hogy ezek az emberek nem csak illendőségből jöttek el. Én hiszem, hogy téged ennyien szerettek.
És örülök, hogy megismerhettelek és - ha csak egy röpke időre is - a barátomnak tudhattalak téged.
Én hiszem, hogy az, amit ott a hideg földbe raktak, csak a gyenge tested volt.
Hiszen azóta is itt vagy minden nap a gondolataimban és egy lélek addig van a Földön, amíg van ember, akinek az emlékeiben él.
Búcsúzom, Szilvikém. Búcsúzom minden nap.........






2012. június 20., szerda

Nagyon nagy a baj!

Elnézést, hogy nem írtam, de ezt felfogni is nehéz, nemhogy megírni.
Sajnos nem sikerült Szilvi transzplantációja.
Nem a donorsejtek indultak be, hanem a saját sejtjei. Azóta már túl van jópár kemoterápián. Próbálják felhozni, de nagyon alacsony a vérlemezke száma. Nagyon nincs jól.
Magdi, a tesója mondta, hogy már tápszondát kapott.
Sajnos nem tudok Szilvivel beszélni, mert lemerült a telefonja, és a nővérek nem tudják a pin kódot.
Nem tudom mi is van vele pontosan. Valószínűleg az orvosok sem tudják, hogy mi is a következő lépés.
Nem tudom, hogy ilyenkor van-e esély a transzplantáció megismétlésére, vagy nincs értelme.
Nem tudom mi lesz most.....

Tarts ki Szilvikém!!!!!

2012. április 24., kedd

Végre jó hírek!

Ezt Szilvi írta tegnap:
"Ma reggel jött a Drnő és mondta, hogy végre jó hírt hozott, ugyanis 400 db fehérvérsejtem van. :)) Napokig stagnált 150-en, tegnap lett 210, és mára 400, tehát egy nap alatt megduplázta magát. A Drnő megnézte a bőröm is, azt mondta, hogy én nemhogy egyik napról a másikra gyógyulok, hanem óráról- órára. :D
A mai nap egy nagyon fontos nap a gyógyulásom szempontjából. Valami elkezdődött, a német srác nem hiába volt önzetlen. Én mindenképpen nagyon fogok vigyázni az új sejtjeimre, megbecsólöm őket, már csak azért is, mert sok mindenen kellett átmennem a gyógyulásért (olyan dolgokon, melyek elmondhatatlanok), én tvábbra is azt csinálom, amit az orvosok mondanak. Tudom, hogy itt nagyvizitkor mindenki velem fog örömködni, mert ez egy csapat ami itt van. Orvosok, nővérek mindnyájan a betegekért.
A drukkolást még mindig ne hagyátok abba, kérlek titeket !"

Borzalmas napokon van túl, de végre látszik a fény az alagút végén!
A legkeservesebb napján beszéltem vele, amikor már napok óta lázas volt és mindene fájt, de esküszöm, ilyen optimista ember, mint ő, még életemben nem láttam! Komolyan mondom, néha én merítek erőt Őbelőle!
Csak így tovább Szilvikém!
Nagy Ölelést küldök így virtuálisan is! :)

2012. március 3., szombat

Újabb segítségkérés

Szilvi felhívott pénteken.
Hirtelen félelmetesen közel került A Dátum.
Ami nagyon jó, hiszen erre vár egy éve.
Ugyanakkor félelmetes, hiszen nem egy mandulaműtétről van szó.

Jó volt vele beszélgetni. Megtudtam egy csomó új dolgot.
Nemsokára befektetik a helyi kórházba, kap vért, feltuningolják a nagy napra, mert már vészesen rossz a vérképe.
Utána Pest, 4 nap bennfekvés, megbeszélés. Utána még hazajöhet egy kicsit, aztán eljön a nagy nap!

Ő meg csak kapkodja a fejét, mert otthon éppen semmi nincs rendben. Az egyik kislányát megharapta egy kutya, a másik bekerült a kórházba influenzával láz, hányás és kiszáradás miatt. Ő persze ebben az állapotában nem lehet vele, az hiányozna, hogy összeszedjen valamit!
Ugyanakkor még nincs minden készen.
Ki kellene cserélni a steril szoba ablakát, kellene a szobába ágy, asztal, komód.
És kellene pénz, minél több pénz, mert ami most jön, az nagyon sokba fog kerülni: az utazások, a speciális étrend, a teljes higiénia, a kezelések, gyógyszerek.

Kérem, aki tud, segítsen!

Az alábbi számra tud utalni, aki szeretne segíteni:
Dunaföldvár és Vidéke Takarékszövetkezet: 70600102-15358048 

Ablakosok és bútorosok jelentkezését is köszönjük. :)

2012. január 27., péntek

Reménysugár

Elnézést, hogy sokáig nem jelentkeztem, de sok minden összejött mostanában.
Szilvi ügyében is teljesen tehetetlennek éreztem magam és ez megbénított (hiába írtam több médiának, még csak nem is reagáltak).

De most végre van egy halvány reménysugár. Nem akartam elkiabálni, amíg Szilvi nem hozza nyilvánosságra, hiszen elég bizonytalan volt a helyzet.

Találtak neki egy donort, akivel ugyan nem tökéletes az egyezés, de a Transzplantációs Bizottság elnöke rábólintott a transzplantációra.
Ha a transzplantációig találnak olyan donort, akivel több az egyezés, akkor arra cserélik.
Az egyezések száma azért fontos, mert minél több az egyezés, annál kisebb a veszélye a graft versus host betegségnek (szervtranszplantációnál ezt kilökődésnek is nevezik, őssejtátültetésnél viszont testszerte jelenhetnek meg tünetek).
Szóval jó lenne, ha lenne jobb donor, de már az is nagy szó, hogy egy van.

Felhívtam, amikor megírta a jó hírt sms-ben. Annyira örültem, olyan jó volt hallani a hangját!
Szilvi is örül, meg persze tele van félelmekkel. Nem is csodálom!
Hirtelen sürgőssé váltak eddig elintézetlen dolgok, és közelivé az, amit annyira várt és amitől annyira fél.
Be kell majd lépnie egy ajtón, amin nem biztos, hogy kiléphet. Én ebbe beleőrülnék!
Ő meg csak nevetett rajtam és azt mondta, hogy aki ebben benne van, annak ezt muszáj végigcsinálni, és megtalálja hozzá magában az erőt.
És hogy addig jó, amíg ezen tud nevetni.
Különös dolog, hogy bár semmi pénzért nem cserélnék vele, ugyanakkor néha irigylem az erejét és szégyellem magam a saját gyengeségeimért.

Donorokat továbbra is várunk, hátha akad egy többpontos.......

Ha olvassa valaki, aki már végigcsinálta a procedúrát, kérem jelentkezzen vagy itt, vagy Szilvinél a Facebookon. Sokat segítene neki, ha pontosan tudná, mire számítson.

Köszönöm mindenkinek az érdeklődést, elnézést, hogy egy ideig nem válaszoltam!