Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.

2011. június 8., szerda

Idegőrlő várakozás

Tegnap beszéltem Szilvivel. Eléggé megviseli, hogy még mindig nem találtak neki donort.
Állítólag valakit vizsgálnak Németországban, de még egyáltalán nem biztos, hogy elegendő lesz-e az egyezés a beavatkozáshoz.
Ha meglesz a donor, akkor is még várni kell a beavatkozás konkrét időpontjára, mert azt a transzplantációs bizottság határozza meg. Mert bizony innentől kezdve kerül csak fel egy várólistára, amire azok kerülnek, akiknek már van donorjuk.
És mivel ő egy akut leukémiáshoz képest "nem sürgős" eset, így várnia kell.
Amikor januárban találkoztunk, még úgy volt, hogy 3-4 hónapon belül lesz donor, most meg már június van és még mindig csak a remény van, konkrétum semmi.

A másik, amin elkeseredett, hogy alig van annyi pénzük, hogy a sterilszobát meg tudják csinálni, hogy utána mi lesz, arról fogalmuk sincs.
(Ha bárki tud olyan nyílászáróst, aki tudna segíteni, szóljon, mert az a legnagyobb probléma pillanatnyilag!)
De a műtét után rendszeresen fel kell utazni Budapestre az ellenőrzésekre és ezt nem teheti tömegközlekedési eszközön, nem ehet akármit, nem fog tudni dolgozni, nem lesz keresete. Vagyis a kiadási oldal ugrásszerűen meg fog nőni, miközben a bevételi drasztikusan csökken.
Sírva mesélte, hogy valaki anyagilag támogatta volna őket, de miután meglátta a Zeffer Andrással a koncertjén készült képeket, úgy döntött, hogy nem látszik elég betegnek és eláll a támogatástól.
"A Barta Drő is azt mondta, hogy ezt nehéz elfogadni bárkinek:- Hogy itt van egy csinos fiatal nő aki egészségesnek látszik, közben pedig nagyon beteg. De megnyugtatok mindenkit a transzplantáció után betegnek fogok látszani, és akkor senkiben nem marad kétely, hogy az vagyok-e. A kemó a sugár majd megteszi a hatását. Akkor majd ott lesz egy sovány, kopasz nő, akit még a széltől is óvni kell. De nem félek!!!! Ha nem vállalnám a beavatkozást abba is belehalnék, így pedig van esélyem a gyógyulásra, vagy hamarabb halok meg" (Szilvi blogjáról) 

Istenem!
Akit érdekel, hogy milyen lesz Szilvi élete a beültetés után, olvasson bele ebbe:

http://macilany.blog.hu/page/2
Szilvi most is nagyon beteg, csak még nem látszik rajta, amikor viszont megtörténik a beavatkozás, bizony nagyon-nagyon beteg lesz és nagyon-nagyon látszani is fog rajta!

Szóval a neheze majd csak akkor jön, amikor lesz donorja és lesz időpontja az átültetésre. De addig még el is kéne jutni......

1 megjegyzés: