Kérés

Szeretnék megkérni mindenkit, aki csak idetéved, hogy rakja ki Iwiwen, Facebookon, blogon, bármin ennek a blognak az elérhetőségét, pár sorban leírva, hogy miről szól ez az egész. Hátha lesz valaki, aki segíthet.

Ha bárki tud olyan médiát, aki esetleg felkapná az ügyet, szóljon!

Köszönök minden segítséget!

Pontosítás

Visszaolvasva látom, hogy az utóbbi bejegyzések egy jelentős része a csontvelődonorságról szól.
Mivel ez az a része a donációnak, ami azért engem is elrémít még, szeretném pontosítani, hogy manapság már általában a csontvelői őssejteket nem a csontvelőből veszik, hanem gyógyszeres kezeléssel kizavarják őket a vérbe, ahonnan egy plazmaferezis nevű eljárással kiszűrik, szóval nincs altatás, nincs csontvelővétel, csak egy a véradáshoz hasonló beavatkozás!
Amikor valaki őssejt donornak jelentkezik, akkor eldöntheti és a nyilatkozatban bejelölheti, hogy adott esetben vállal-e csontvelődonorságot is (mert vannak állapotok, amikor csak ez a megoldás a beteg részére), vagy csak ehhez a perifériás őssejt levételhez járul hozzá.

És azt is szeretném még egyszer leszögezni, hogy attól, mert valaki rendszeres véradó, még nem lesz egyből "csontvelődonor" is (nevezzük így, mert még mindig ez az elterjedtebb), és nem nézik a vérét automatikusan HLA egyezés szempontjából a donorra váróknak. Ahhoz előbb jelentkeznie kell "csontvelődonornak" is!


Szilvivel a minap pont arról beszélgettünk, hogy 17 éven keresztül volt rendszeres véradó, és amikor meglátta a "kiválasztott a milliók közül!"  plakátját a véradóban, a véradós hölgy szinte lebeszélte, hogy ez nem fontos, új dolog, nincs még tapasztalat stb..
Szóval nem szabad visszapattanni, ha az adott helyen nem tartják fontosnak az őssejtdonációt, fontos az, csak nálunk még nem olyan elterjedt, mint más országokban, ahol szélesebb körben ismert a dolog.

Közösségi őssejt bank

"Közösségi őssejt bank

"Valamennyi fejlett országban elindult már az úgynevezett "Közösségi köldökzsinórvér őssejt bankok" létrehozása, amelyekbe a véradáshoz hasonlóan a szülők adományként ajánlhatják fel újszülött gyermekük köldökzsinórvérét. Az így levett őssejt-készítmények központilag támogatott bankokban kerülnek tárolásra, így az „adományok” a későbbiekben bármilyen rászoruló beteg számára rendelkezésre állnak. Számos betegségben a saját köldökzsinórvér őssejtnél nagyobb eséllyel tud segíteni olyan donortól származó őssejt készítmény, amely nem hordozza magában a gyógyítani kívánt betegséget.

Különösen fontos tényező, hogy kisebb etnikai csoportok számára igen nehéz a csontvelődonor bankokban megfelelő donort találni. Ugyanakkor a KZSV őssejt készítmények célzottan is gyűjthetők ilyen csoportok számára, így a gyógyításban új lehetőséget adnak.

Magyarországon egyelőre ilyen hazai közösségi KZSV őssejtbank nem működik, bár már lehetőség van külföldről KZSV őssejt készítmények elérésére. A Vérsejt Alapítvány egyik legfontosabb céljának tartja a hazai közösségi KZSV őssejt bank létrehozását és támogatását."

Forrás: http://www.versejtalapitvany.hu/tarolas.html

Ez elgondolkodtató, pláne akkor, amikor hatalmas nyomás nehezedik a szülőkre a médiából: "Nem vagy gondos szülő, ha nem fizetsz százezreket a gyereked köldökzsinórvérének tárolásáért!"

Holott ehelyett sokkal célszerűbb lenne létrehozni egy közösségi köldökzsinórvér őssejt bankot, így azon babák köldökzsinórvére is tárolásra kerülhetne, akiknek a szülei nem akarnak, vagy nem képesek százezreket fizetni a tárolásért.

Ezzel egyfelől jelentősen növelni lehetne a hazai őssejtbeültetésre várók donorlétszámát.

Másfelől az adott gyereknek, ha majdan mégis rászorulna, meglenne a legtökéletesebb, teljesen azonos (hisz saját!) őssejtje.

Persze érthető, ha a profitorientált cégeknek nem éri meg erről tájékoztatni a szülőket.

Azt bezzeg nem reklámozzák, hogy sajnos nagyon sok betegségben nem alkalmazhatók a saját őssejtek és a beteg gyerekünk más őssejtjére fog szorulni, hiába fizettük évtizedeken át a tárolási költségeket.

Így viszont se a mi gyerekünk őssejtje nem tud segíteni más gyerekén, se az ő gyerekük őssejtjei a miénken.

Patthelyzet.

És az a legrosszabb, hogy minderről még csak elvi szinten tudunk gondolkodni, mert a közösségi köldökzsinórvér őssejt bank még nem is létező dolog Magyarországon.

Egyik gyerekemnél sem kértem köldökzsinórvér levételt. Az elsőnél még gyerekcipőben járt az egész, és nem tartottam igazán megbízhatónak a cégeket, nem volt velük tapasztalat. A másodiknál meg pénzünk sem volt és pont akkoriban vált egyik napról a másikra elérhetetlenné az addig mindenhol reklámozott köldökzsinórvér gyűjtést és tárolást hirdető cég honlapja. Erősen megrendült a bizalmam.

Mai fejjel, ha lenne ingyenes közösségi köldökzsinórvér őssejt bank, oda mindenképpen gyűjtetnék. Ki tudja, ha nekünk nem is, másnak még jól jöhet.

Donor kerestetik!

Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.
Pedig ebben az esetben nem a fájdalmas csontvelőbiopsziáról lenne szó, hanem egy "sima" vérvételről, amelynek során a donor őssejtjeit kiszűrik a véréből és a többi vérét azonnal vissza is kapja az illető.
A tortúra Szilvié lesz. Neki kell kiállnia a besugárzás és a kemoterápia következményeit. És övé a rettegés, hogy mi lesz, ha a szervezete nem fogadja be a donor sejteket.
Az a baj, hogy a betegség nála a védekezésért felelős fehérvérsejteket érinti leginkább, úgyhogy egy banális fertőzés is súlyos következményekkel járhat, és egyre fáradtabb és egyre fogy. Az idő meg csak megy könyörtelenül.


Szilvivel úgy találkoztam, hogy írt a főnökömnek egy levelet, amiben arra kérte, hogy tegyük rendbe a fogait, mielőtt sor kerül az őssejt beültetésre. A főnököm bevállalta ingyen, azóta én kezelem.
Először én sem tudtam, hogy mi is ez a betegség, a neten néztem utána, de így sem igazán tudtam, mire készüljek a vele való első találkozáskor.
Aztán belépett és elsőre szimpatikus volt, mindent elmondott, amit tudnom kellett. Nem siránkozott, nem panaszkodott. Hihetetlen, hogy milyen erős tud lenni egy ilyen helyzetben.
Később rengeteget beszélgettünk vele saját magáról és a betegségéről.
És eljutottam egy pontig, ahol úgy érzem, lépnem kell.

Hetek óta töprengek. Hogyan segíthetnék neki?
És egyébként is, miért pont én? Ki vagyok én?
Csak egy egyszerű fogorvos. Nem vagyok onkológus.
És egyedül nem fogom tudni megmenteni Szilvit.

Hát ez az!
Egyedül nem is.

De talán az internet hatalmát kihasználva sikerülni fog!
Kérlek, ha idetaláltál segíts te is!
Ha nem a véreddel, akkor azzal, hogy továbbadod az itt olvasottakat.
Minél több emberhez jut el, annál nagyobb az esély, hogy akad valaki, akinek megfelelő lesz a vére.
Mert sürget az idő!
Köszönöm, ha bármiben segítesz!