Reménysugár

Elnézést, hogy sokáig nem jelentkeztem, de sok minden összejött mostanában.
Szilvi ügyében is teljesen tehetetlennek éreztem magam és ez megbénított (hiába írtam több médiának, még csak nem is reagáltak).

De most végre van egy halvány reménysugár. Nem akartam elkiabálni, amíg Szilvi nem hozza nyilvánosságra, hiszen elég bizonytalan volt a helyzet.

Találtak neki egy donort, akivel ugyan nem tökéletes az egyezés, de a Transzplantációs Bizottság elnöke rábólintott a transzplantációra.
Ha a transzplantációig találnak olyan donort, akivel több az egyezés, akkor arra cserélik.
Az egyezések száma azért fontos, mert minél több az egyezés, annál kisebb a veszélye a graft versus host betegségnek (szervtranszplantációnál ezt kilökődésnek is nevezik, őssejtátültetésnél viszont testszerte jelenhetnek meg tünetek).
Szóval jó lenne, ha lenne jobb donor, de már az is nagy szó, hogy egy van.

Felhívtam, amikor megírta a jó hírt sms-ben. Annyira örültem, olyan jó volt hallani a hangját!
Szilvi is örül, meg persze tele van félelmekkel. Nem is csodálom!
Hirtelen sürgőssé váltak eddig elintézetlen dolgok, és közelivé az, amit annyira várt és amitől annyira fél.
Be kell majd lépnie egy ajtón, amin nem biztos, hogy kiléphet. Én ebbe beleőrülnék!
Ő meg csak nevetett rajtam és azt mondta, hogy aki ebben benne van, annak ezt muszáj végigcsinálni, és megtalálja hozzá magában az erőt.
És hogy addig jó, amíg ezen tud nevetni.
Különös dolog, hogy bár semmi pénzért nem cserélnék vele, ugyanakkor néha irigylem az erejét és szégyellem magam a saját gyengeségeimért.

Donorokat továbbra is várunk, hátha akad egy többpontos.......

Ha olvassa valaki, aki már végigcsinálta a procedúrát, kérem jelentkezzen vagy itt, vagy Szilvinél a Facebookon. Sokat segítene neki, ha pontosan tudná, mire számítson.

Köszönöm mindenkinek az érdeklődést, elnézést, hogy egy ideig nem válaszoltam!

Az allogén őssejt átültetésről

"Mi az az allogén csontvelő-átültetés?

Az allogén szó azt jelenti, hogy nem saját. A csontvelő-átültetés helyett helyesebb a csontvelői őssejt átültetés kifejezést használni. Magyarra fordítva: nem saját csontvelői őssejtek átültetése. Az allogén csontvelő-átültetés során a betegek saját elégtelen működésű csontvelői sejtjeit véglegesen elpusztítva, más embertől kapott csontvelői őssejtekkel helyettesítjük.

Miért van szükség allogén csontvelői őssejtátültetésre?

Bizonyos betegségekben (rosszindulatú és nem rosszindulatú hematológiai betegségek, veleszületett immunhiányos állapotok és néhány egyéb kórkép egyes eseteiben) az orvostudomány mai állása szerint a betegnél más gyógyítási lehetőség nincs, csak a másik embertől kapott csontvelői sejtektől várhatnak gyógyulást.

Hogyan történik az allogén csontvelői őssejtátültetés?

Az allogén csontvelői őssejt átültetés előtt el kell végezni az adományozó (donor) csontvelői őssejtjeinek gyűjtését (szeparálás). Egy későbbi időpontban egy nagyon részletes belgyógyászati kivizsgálást követően a beteg kemo- vagy sugárterápiás kezelésben (kondicionálás) részesül, mely után megkapja az őssejteket (transzplantáció). A kezelés utolsó szakasza, mely az őssejtek visszaadását közvetlenül követi, a várakozás az idegen sejtek megtapadására és a vérképzés beindulására, a vérben a megfelelő sejtszám elérésére. követően a beteg kemo- vagy sugárterápiás kezelésben (
A csontvelői őssejtek átültetése testvér, egyes speciális esetekben szülő, vagy nemzetközi regiszterekből választott donor őssejtjeivel történik. A beültetett sejtek előzetesen szigorú szövetazonossági vizsgálaton mennek keresztül. Az őssejt forrás lehet a csípőlapátból műtéti körülmények között altatásban levett csontvelő, vagy a donor az őssejt számának emelését célzó néhány napos előzetes gyógyszeres kezelése után a perifériás vérből egy speciális berendezéssel (feretizáló) eltávolított csontvelői eredetű őssejt illetve köldökzsinór vér.
A betegek a transzplantáció előtt részletes kivizsgáláson esnek át. Ennek során mérlegelik a transzplantálandó beteg szervi funkcióit (szív, máj, vese, stb.) és megállapítják a beteg számára legelőnyösebb kezelési módszereket.
A betegek legalább 1 héttel a beavatkozás előtt felvételre kerülnek a transzplantációs osztályra. A steril szobába /boxba/ belépés előtt baktérium és gomba elleni kezeléssel eltávolítják a későbbi esetleges fertőző forrásokat. A betegek saját csontvelejét sugár, vagy gyógyszeres kezeléssel (kondicionálás) elpusztítják, hogy helyet készítsenek a beültetendő új csontvelőnek. A sugár illetve gyógyszeres kezelés 1 hétig tart, ezután 1 nap szünet, majd a csontvelői őssejtek visszaadása (transzplantáció) következik. Az őssejtek a 10-25. napon megtapadnak. A legelhúzódóbb megtapadásra a köldökzsinórvér eredetű őssejtek esetén kell számítani."

Forrás: http://www.gyerekdaganat.hu/GYOM/PUB?urlpath=GYOM_archivum/HU/betegsegek/all_csvos_atult


Szilvinél nem csontvelői őssejtekről lenne szó, hanem a perifériás vérből kiszűrt (feretizált) sejtekre lenne szükség, nincs szükség a donor altatására és műtétre.

Az őssejt beültetésről a befogadó személy szemszögéből

"Egy éve ugyanekkor nyár elején a vizsgáimra készülve egyre rosszabbul éreztem magam. Fájdalmaim egyre erosödtek és kezdtem érezni, hogy újból valami baj lehet, hiszen már tudtam milyen érzés is az. Gyors vizsgálatok után kiderült, hogy kiújult a betegségem. Non- hodgkin lymphoma ezúttal a hasamban. Kezelés ismét kemoterápiával és ezután ossejt- átültetéssel, egy világ tört össze bennem e szavak hallatán és talán ki is hagyott az agyam, mert alig emlékszem hogy tudtam kijönni a rendelobol ezután. 2 hétig tartott, míg összeszedtem magam annyira, hogy elkezdhessem a kezeléseket, amelyek jóval komolyabbak voltak, mint az elso alkalommal. De belevágtam , lesz ami lesz alapon. És elkezdodött, 4 kezelés 3 hetenként. Az elsot még egész jól bírtam, de aztán egyre nehezebb lett. Alig éltem alatta és alig volt erom, és csak a harmadik hét végére szedtem össze magam valahogy, de akkor már mehettem is a következore. Így telt a nyár, de nem hagytam magam és mindent megtettem a gyógyulásért. De közben ott lebegett a tudat a fejem felett, az ossejt átültetés közeledtérol, amirol nem sokat tudtam és az a kevés sem volt túl biztató. Eljött az utolsó kezelés és már csak arra vártam, mikor üresedik meg a hely, mikor lesz megfelelo a vérképem, és akkor elkezdhetem. Az ossejtjeim már egy korábbi kezelés után levették így minden készen állt. Próbáltam felkészülni elore, de mint utólag kiderült, minden máshogy lett. Rettentoen féltem, de egyben már vártam is, mert a egész végét láttam az átültetésben. Hamar jött a hír, hogy másnap jelentkezhetek az osztályon a csomagommal, min. 3 hétre, de ebbol lehet sokkal több is. Reggel még újabb vizsgálat, beszélgetés az orvossal, aki elmondta, mire számíthatok és az esélyeimet. A túlélési arányok kicsit megleptek, többre számítottam, de ekkor már nem volt visszaút részemrol, belevágtam.

Közölték, hogy búcsúzzak el, és aztán mehetek a steril szobámba. Ekkorra már megkaptam a kanült a nyakamba. De én nem éreztem, hogy búcsúzkodnom kéne, hiszen tudtam, hogy újból látom a családom, akik jobban izgultak és aggódtak, mint én. Belolem ekkor már elszállt minden félelem és teljesen nyugodt voltam. Beléptem a szobámba, hamar el is kezdodött az egész egy minden eddiginél nagyobb adag kemoterápiával. Csak ültem az ágyon, kezemben egy kis rózsafuzér és haladtam a kezeléssel. Az elso napokat jól bírtam, hiszen ekkor még nem bontakozott ki a gyógyszerek hatása és ez ido alatt a környezetet is megszoktam. Csak a hajam hullott egyre jobban, amit aztán egy novér le is vágott. Ez korábban rosszul érintett volna, de itt már ez sem érdekelt.

Harmadnaptól hatottak a kemikáliák, hamar annyira ledöntöttek a lábamról, hogy felkelni sem tudtam. Megszunt minden sejttermelodésem, megkaphattam az ossejtjeim. Pár óra alatt becsöpögött, semmit sem éreztem, mintha csak vért kaptam volna. Ezután már csak arra kellett várni, hogy elinduljon a sejttermelés, az új sejtekkel, elfogadva azokat.

Keserves idoszak kezdodött számomra, elég rosszul voltam. Sem enni nem tudtam, sem beszélni, mert lehámlott a nyálkahártya a számban és a hasamban is. Csak aludtam és hányni jártam, mert a kemoterápia dolgozott bennem, de a sejtek nem mozdultak. Ekkor szó szerint térdre kényszerített a betegség, de ekkor elso gondolatom, az volt hogy akkor is felállok, és csak nevettem magamon, hogy milyen szerencsétlen vagyok. Pedig kezdett egyre elviselhetetlenebbé válni az egész és én türelmetlen voltam. Aztán egyik éjszaka arra ébredtem, hogy valami történik bennem. Felültem az ágyban és éreztem, hogy elkezdett javulni a nyálkahártya a számban. Ettol fogva nyugodtan aludtam és a másnapi vérvétel is kimutatta, hogy elkezdodött a sejttermelés. Nagyon megkönnyebbültem, de hosszú ideig kínzott még az állandó hányás és erotlenség. Próbáltam kihúzni valahogy, felállítottam egy kis napirendet magamnak és azt betartani, bármilyen rosszul is voltam. Fürdés, kis felkelés, evés, apró dolgok, amik akkor nagyon nehéznek tuntek. De tudtam, hogy fontosak és mindent meg is próbáltam ezért. Két hét után egyre gyorsabban emelkedtek a sejtszámaim és egyre jobban voltam. Kezdtem eszegetni is, igaz az ízeket nem éreztem, és ez elég furcsa volt. A végén már kimehettem a folyosóra sétálni, persze szigorúan védoöltözetben. Gyujtöttem az erot a kijövetelre. Napról- napra többet tudtam sétálni és egyre több gyógyszertol és annak csöveitol szabadultam meg. Összességében három hét alatt teljesen újjászülettem és az ezt követo három hónap alatt, amelyet már otthon töltöttem, egyre jobban éreztem magam. És most is remekül vagyok egy év elteltével. Örülök, hogy belevágtam és bebizonyítottam magamnak, hogy végig tudom csinálni, pedig nem hittem volna. De biztos, hogy a szüleim, a testvérem, a barátaim és persze az orvosaim nélkül nem sikerült volna. Nekik örökre hálával tartozom!

 

Balázs (21)

 

 

 

Ui: Azóta folytattam az egyetemet, ahol külföldi ösztöndíjat nyertem. És milyen az élet, a gépen ugyanazon a napon indul majd, mint amikor tavaly beköltöztem az átültetésre, de ezúttal Angliába egy évre!

2005. augusztus 5."
  

Forrás: http://onkopszichologia.bencium.eu/kuzdelem-coping/ossejt-atultetes/