Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.

2011. április 26., kedd

Kis szünet

Az elmúlt hetek össznépi betegeskedései miatt most próbálom utolérni magamat más területeken.
Amint tudok, jövök.

2011. április 4., hétfő

Rajczy doktornő válaszai a korábban felmerült kérdésekre

Donorkeresés menete és a donáció:

"A beteg kezelőorvosa felterjeszti a beteget egy szakértői bizottság elő, amelynek tiszte felmérni, hogy a beteg gyógyulási esélyei az adott eljárással jobbak-e, mint más eljárással, és engedélyt ad a keresés elindítására.
Amennyiben a családban nincs megfelelő donor (ennek esélye a testvérek között is csak 30%, mivel a szülőktől örökölt tulajdonságokban egyezniük kell).
Első körben a Magyar Csontvelődonor Regiszter 5000 donora között keresünk egyezőt; amennyiben nincsen, következik a 15 millió feletti önkéntes donort illetve közösségi célra felajánlott köldökvért nyilvántartó nemzetközi regiszter online  előzetes kerestetése.
A megfelelőnek tűnő  donorokat már a nemzeti regiszteren keresztül kérjük meg a további vizsgálatokra (mivel a donor ok kivizsgálása nem terjed ki minden részletre. A fő tulajdonságokban egyező donor lehet, hogy a részletes egyeztetés során már eltérések lesznek. Minden kicsi eltérés a  beavatkozás kockázatát növeli.
A nemzetközi összefogás azt jelenti, hogy egy önkéntes donor Németországban, Csehországban vagy bárhol a világban vállalja, hogy névtelenül, ismeretlenül segít a rászorulón.
Magyarországon jelenleg 30 gyermek beteg és 80 felnőtt beteg donorkeresése folyik, sokezer sorstárukkal együtt.
 
Megértjük, hogy Szilvinek szeretnének donort találni, és az önkéntes jelentkezők erre szeretnének jelentkezni, sokszor kizárólagosan.
 
Minden egyes a rendszerbe bekerülő donor annak esélyét növeli, hogy valamelyik most várakozó, vagy a következő időszakban várólistára kerülő betegnek megfelelő donora adódik.
Annak esélye, hogy célzott donorkeresésnél pont a célzott betegnek sikerül megfelelő donort találni, végtelenül kicsi (gondoljanak arra, hogy 15 millió között keresünk ). Volt viszont már rá példa a gyakorlatunkban, hogy az kampány során jelentkező donor segíthetett egy régóta reménytelenül váró kisgyereknek.
A véradás során donornak lehet jelentkezni., bármely véradó állomáson. A folyamatot az OVSZ honlapján keresztül is elérhető regiszter honlapján olvashatják.  Lehet kérni, hogy az adatok között tüntessék fel, Szilvinek szeretne segíteni elsősorban. De arra nincs lehetőség, hogy csak neki vállalja.
Minden donor rendszerbelépése során ellenőrizzük, hogy a folyamatban levő keresések valamelyikénél nem adódott-e donor valamelyik rászorulónak.
A felmerült kérdésekkel kapcsolatban:
Azért kötődik véradáshoz Magyarországon (és sok helyütt máshol is) a donorrá válás, hogy megtörténjen a kivizsgálás, és a kizárandó okok lekérdezése.
Az évente egyszeri véradás lehetőséget ad arra, hogy mindig friss információ álljon rendelkezésre a donorról.
Előfordul, hogy a donor beteg lesz, vagy terhes: ekkor átmenetileg vagy végleg levesszük a donorlistáról.
Minden esetben a donor biztonságát kell előtére helyezni: ha a donáció egészségkárosodást okozna, nem szabad a folyamatot továbbvinni."

Arról, hogy kell-e egyezzen a vércsoport:


"A vércsoport nem elsődleges szempont , mivel az átültetéskor a donor vércsoportjára vált majd a beteg: ha valakinek sok donora van (mármint, hogy találnak neki több donort és van miből válogatni. Ramóna), optimális a vérpótlás miatt pl. az egyező választása."
 
Arról, hogy aki rendszeres véradó, az nem lesz donor is automatikusan, csak akkor ha jelentkezik őssejt/csontvelő donornak is:

"Csak a donornak jelentkezőket vizsgáljuk; rendszeres trombocitadonorok esetében elképzelhető, hogy a pótlásra szoruló beteggel történő egyeztetés miatt HLA tipizált, de a regiszterbe akkor is csak a beleegyező nyilatkozattal kerülhet be."