Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.
2011. március 30., szerda
Pontosítás
Mivel ez az a része a donációnak, ami azért engem is elrémít még, szeretném pontosítani, hogy manapság már általában a csontvelői őssejteket nem a csontvelőből veszik, hanem gyógyszeres kezeléssel kizavarják őket a vérbe, ahonnan egy plazmaferezis nevű eljárással kiszűrik, szóval nincs altatás, nincs csontvelővétel, csak egy a véradáshoz hasonló beavatkozás!
Amikor valaki őssejt donornak jelentkezik, akkor eldöntheti és a nyilatkozatban bejelölheti, hogy adott esetben vállal-e csontvelődonorságot is (mert vannak állapotok, amikor csak ez a megoldás a beteg részére), vagy csak ehhez a perifériás őssejt levételhez járul hozzá.
És azt is szeretném még egyszer leszögezni, hogy attól, mert valaki rendszeres véradó, még nem lesz egyből "csontvelődonor" is (nevezzük így, mert még mindig ez az elterjedtebb), és nem nézik a vérét automatikusan HLA egyezés szempontjából a donorra váróknak. Ahhoz előbb jelentkeznie kell "csontvelődonornak" is!
Szilvivel a minap pont arról beszélgettünk, hogy 17 éven keresztül volt rendszeres véradó, és amikor meglátta a "kiválasztott a milliók közül!" plakátját a véradóban, a véradós hölgy szinte lebeszélte, hogy ez nem fontos, új dolog, nincs még tapasztalat stb..
Szóval nem szabad visszapattanni, ha az adott helyen nem tartják fontosnak az őssejtdonációt, fontos az, csak nálunk még nem olyan elterjedt, mint más országokban, ahol szélesebb körben ismert a dolog.
Vallomás
Pont ezért hoztam létre ezt az oldalt.
Amikor Szilvit megismertem és egyre többet beszélgettünk, bennem egyre sürgetőbb volt a kényszer, hogy valahogy segítsek neki.
De egy olyan embernek, aki - ha őt szúrják - elég erőteljes tűfóbiával bír, már a véradásnak a gondolata is elég rémisztő.
Valahol azt olvastam, hogy az élet újból és újból előhozza azt a problémát, amit nem vagyunk hajlandóak megoldani. Nálam, úgy tűnik, ez a dolog az.
Annak idején, 14 évesen igen sok adag vért és plazmát kaptam egy életmentő beavatkozás során.
Felnőtt fejjel úgy éreztem, ezt viszonoznom kéne.
De ugye a tűfóbia....
Volt az egyetemen is véradás. A közelébe nem mentem.
Jött az óriásplakát: "Legyél te is csontvelődonor!". Na neeeeee! Jesszusom! Csontvelő? Az fáj is, meg ott az altatás rizikója is.....még a tudatalattimból is igyekeztem kitörölni a dolgot.
De, mint azt a mellékelt ábra is mutatja, a dolog visszatér újból és újból.
És úgy tűnik, most nem tudom visszagyömöszölni a szellemet a palackba.
Eredetileg úgy futottam neki, hogy az én feladatom csak az, hogy megpróbáljam minél szélesebb közegben elterjeszteni az infót Szilviről. Mert neki már ez is segítség.
Persze a tudatom mélyén ott derengett, hogy ebből előbb-utóbb donorság lesz, de a tudatom ezt az egészet igyekezett legyűrni.
Mert már arra a gondolatra, hogy jönnek felém egy tűvel.......kiráz a hideg!
De aztán belegondoltam: kihordtam két terhességet és bizony szúrtak párszor és túléltem. Kaptam EDA-t a császármetszésekhez és túléltem. Utána napi szinten szúrtak a méhösszehúzó miatt és azt is túléltem.
És innentől már nem csak nektek, de a magam meggyőzésére is kezdtem gyűjteni az infókat ide, mert tudtam, hogy fel kell készülnöm.
Az utolsó lökést az adta, amikor az egyik leukémiás blogger blogján azt olvastam, hogy meghalt, mialatt az őssejtdonorjára várt. Milyen lehet: várni, hetekig, hónapokig, miközben velünk együtt fogy a remény?
A másik ilyen utolsó lökés pedig ez volt:
"De nézzük például a gyermekek várakozó listáját:
szinte mindig 8-10 gyermek van a listán, így most is. Többnyire csontvelőre, vagyis megfelelő donorra várakoznak. És nagyon szomorú is ez a várakozó lista. Tudni kell, hogy a transzplantációt a legtöbb leírt kórkép egy bizonyos stádiumában lehet csak végrehajtani. Vagyis az első fázisban gyógyszeres kezeléssel kell próbálkozni. Ha azután mégis bekövetkezik a második fázis, akkor azonnali transzplantációra van szükség, de a harmadik fázisban ez már nem lehetséges - a beteg állapota miatt. Fel lehet kerülni a várakozó listára, és le is lehet kerülni róla. Higgye el, ezt érzelmileg is nagyon nehéz feldolgozni, még nekem is, mikor valaki minden erőfeszítésünk ellenére lekerül a listáról. Sokszor heteken, hónapokon múlik minden. És elsősorban sok bátor donorra, szervezettségre és nagyon gyors cselekvésre van szükség."
Forrás: http://www.dunakanyar.net/~di/egyeb/JONAS.TXT
Na nee!
Én itt békésen hezitálok, hogy eléggé félek-e a tűtől,
miközben gyerekeket vesznek le a várólistáról, halálra ítélve őket?
Két gyerekem van. Mit tennék, ha őket vennék le egy ilyen listáról?
Nem akarom megtudni!
És innen már nincs tovább, nincs hezitálás.
Megyek, mert muszáj, mert ez az utam.
Remélem sokan követnek majd, mert azért félek egyedül. Egyedül a tűtől......
2011. március 28., hétfő
Ha van otthon gyógytápszered, szondatápszered, ki ne dobd!
Érthető okokból nincs igazán étvágya.
Pedig a majdani beavatkozásokhoz megfelelő kondícióban kell lennie ahhoz, hogy egyáltalán túlélje.
A kezelőorvosa most gyógytápszert írt fel neki, ami borzalmas ízű, de Szilvi hősiesen legyűri, mert muszáj.
Ám nem ez a legfőbb baja, hanem az ára.
Egy adag 6000 Ft körül van.
Ugyanakkor tudom, hogy sokaknál, ahol idős vagy beteg hozzátartozó halt meg nemrég, kidobásra kerülnek ezek a tápszerek.
Kérlek, ha van otthon ilyen gyógytápszered, vagy szondatápszered, ami még nem járt le, ki ne dobd! Ha van olyan ismerősöd, akinél van otthon és már nincs rá szükség, szólj neki!
Írj ide és megbeszéljük a szállítást!
Köszönöm, ha segítesz!
Közösségi őssejt bank
"Közösségi őssejt bank
"Valamennyi fejlett országban elindult már az úgynevezett "Közösségi köldökzsinórvér őssejt bankok" létrehozása, amelyekbe a véradáshoz hasonlóan a szülők adományként ajánlhatják fel újszülött gyermekük köldökzsinórvérét. Az így levett őssejt-készítmények központilag támogatott bankokban kerülnek tárolásra, így az „adományok” a későbbiekben bármilyen rászoruló beteg számára rendelkezésre állnak. Számos betegségben a saját köldökzsinórvér őssejtnél nagyobb eséllyel tud segíteni olyan donortól származó őssejt készítmény, amely nem hordozza magában a gyógyítani kívánt betegséget.Kérés régebbi donorok felé
Az is érdekelne, hogy miért vállalták a beavatkozást?
Minden hozzászólást szívesen fogadok. Köszönöm!
2011. március 25., péntek
Arról, hogy kell-e egyeznie a vércsoportnak
Forrás: http://www.causes.com/causes/379291/about
De ezügyben még majd értekezek az illetékessel......
Arról, hogy minden donor számít, mert nagyon kevés van Magyarországon
A leukémiás, limfómás és csontvelő-elégtelenségben szenvedők életét sokszor csak a csontvelő-átültetés mentheti meg, a gyógyszeres terápia nem minden esetben bizonyul eredményesnek. A betegek egy része talál csak megfelelő donort (HLA azonos) a családjában. Azoknál a betegeknél, ahol nem találtak a hozzátartozók között azonos HLA típusú személyt, és a saját őssejt átültetés nem válik lehetővé, idegen donorra van szükségük. A donorkeresés hosszadalmas és nagy precizitást igénylő folyamat.
Az egyén HLA típusa öröklött, így a beteg saját etnikai csoportján belül sokkal nagyobb valószínűséggel talál donort. Ehhez elengedhetetlen a megfelelőszámú önkéntes az adott etnikumon belül. Ha valakinek idegen donorra van szüksége, akkor először mindig a hazai donorállományt vizsgálják meg. Amennyiben nem található szövetazonos donor a keresés folytatódik a nemzetközi donorbankban is. A donorbankban szereplő donorok, csak akkor lesznek potenciális jelöltek, ha a szövetazonosság több laboratóriumi vizsgálat alapján bizonyított.
A csontvelő átültetéskor a beteg „immunsejtjei” cserélődnek ki a donor sejtjeivel, így csak azt választják ki donornak, aki immunológiailag (HLA- típus szerint) egyezik, vagy nagyon hasonló a beteggel. Mivel az egyezés nagyon ritka, ezért előfordul, hogy a potenciális donorokat hosszú évekig, évtizedekig nem hívják vissza.
Magyar donort az elmúlt időszakban eddig 5 esetben kértek fel donációra a HLA egyezés miatt. Ahhoz, hogy megtalálják a megfelelő donort viszont óriási donorállományra van szükség. Abban az esetben, ha a donor alkalmasnak bizonyul át kell esnie belgyógyászati, vércsoport szerológiai, virológiai vizsgálatokon és HLA tipizáláson is.
Forrás: http://cmlgist.boneshaker.hu/index.php?option=com_content&task=view&id=74&Itemid=40
A donorsághoz szükséges kivizsgálás menete
A csontvelődonorságról
Az emberekben általában kétféleképpen merülhet fel, hogy csontvelő-donorok legyenek:- egy konkrét eset kapcsán (családban előforduló betegség illetve média-hír) jelentkeznek kifejezetten csontvelő adására,
- rendszeres véradóként értesülnek a segítségnyújtásnak erről a lehetőségéről.
A csontvelő donorrá váláshoz a következő lépések szükségesek:
- részletes szóbeli és írásbeli tájékoztatás után kitöltenek egy nyilatkozatot, amelyben csontvelő adományozására jelentkeznek,
- egészségi állapotuk felmérésére szolgáló kérdőív kitöltése után fizikális orvosi vizsgálatot végzünk (vérnyomás, pulzus vizsgálata, tüdő, szív meghallgatása, máj, lép tapintásos vizsgálata, nyirokcsomók vizsgálata, bőr és nyálkahártya megtekintése),
- ujjbegyből vett pár cseppnyi vérmintából ellenőrizzük, hogy aktuálisan nem vérszegények-e,
- 1 egység teljes vér adására kérjük őket, ennek kapcsán vérmintákat is leveszünk az alábbi laboratóriumi vizsgálatokhoz:
- HIV, hepatitis-B és C, valamint szifilisz irányában végzett szűrővizsgálatot végez az OVSZ Vírus-laboratóriuma (a vírus-vizsgálati eredmények frissítése érdekében kérjük a leendő csontvelő-donorokat, hogy évente egyszer jöjjenek el vért adni),
- megállapítja a donor vércsoportját, és ellenanyagszűrést végez az OVSZ Vércsoport-szerológiai laboratóriuma.
- szöveti antigének irányában végez vizsgálatokat a területileg illetékes HLA-tipizáló laboratórium.
Forrás: http://www.ovsz.hu/hu/csontvelodonorok
2011. március 22., kedd
Hogyan lehetsz donor:
Hogyan lehet valaki csontvelődonor?
- 18 és 55 év között van, és
- teljesen egészséges.
Ha olyan csontvelőátültetésre váró beteg számára keresnek önkéntes donort, akinek HLA-típusa vele azonos, sor kerül a csontvelőátültetésre.
Ez a beavatkozás ma már nem abból áll, hogy a donoron kisebb műtétet végeznek és a csípőcsontból veszik le a szükséges csontvelőt, hanem ez egy sokkal gyorsabb és teljesen fájdalommentes folyamat. Egy modernebb eljárásnak köszönhetően a beavatkozás inkább hasonlít egy vérvételhez. A donor véréből nyerik ki az őssejteket, amivel később segíteni tudnak a betegen.
Hogyan találják meg a megfelelő önkéntes donort?
Mi a sikeres csontvelőátültetés jelei?
A továbbiakban a beteg erőbeli állapota javul, a fertőzésekkel szembeni ellenállása növekszik és végeredmény a teljes gyógyulás.
A csontvelőátültetés sikerének valószínűsége 50-75% között van, amely jóval nagyobb, mint a túlélés kilátása transzplantáció nélkül (20%)
Találkozhat-e a donor és beteg?
Mindenki számára csalódást jelent ez, amely csak az idő múlásával halványul, de ebben az esetben is vigasztalást jelent az a tudat, hogy ” jobb küzdeni és veszíteni, mint semmit se tenni! ”
Az őssejt levételről egy donor szemszögéből:
az őssejteket, ezt úgy kell beadni mint az inzulint. Ilyenkor fájhatnak a csontok, de ennyit megér egy emberélet. Ha kiválasztanak, előtte alapos kivizsgálás van, amit akár 1 nap alatt el tudsz intézni jo szervezéssel. A beteg az őssejteket infúzió formájában kapja meg, ebből alakul ki majd az “új” csontvelője. ÉS ha minden jol alakul, egy új életet adtál egy embernek!"
Judit
Forrás: http://hoppare.com/neked-ket-ora-masnak-egy-egesz-elet-csontvelodonorsag.html
Érdemes elolvasni kommentekkel együtt!
Hogy hova fordulj, ha úgy döntesz segítenél:
- A vérellátókban
- Kiszállásos helyszíneken
- Az alábbi helyszíneken:
Város | Cím | Vérellátó | Telefonszám |
Budapest Budai | XI. Karolina út 19-21. | OVSZ Regionális Vérellátó Központ | (1) 372-4233 (80) 324-244 |
Budapest Délpest | XX. Köves u. 2-4. | OVSZ Területi Vérellátó | (1) 284-7590 |
Budapest Péterfy | VII. Péterfy S. u. 14. | OVSZ Területi Vérellátó | (1) 461-4757 |
Eger | Árva köz 1. | OVSZ Területi Vérellátó | (36) 518-300 |
Tatabánya | Semmelweis u. 2. | OVSZ Területi Vérellátó | (34) 323-135 |
Salgótarján | Füleki u. 54. | OVSZ Területi Vérellátó | (32) 522-021 |
Vác | Argenti D. tér 1-3 | OVSZ Területi Vérellátó | (27) 301-455 |
Balassagyarmat | Rákóczi út 125-127 | Dr. Kenessey A. Kórház Vérellátó | (35) 505-081 |
Cegléd | Törteli út 1-3. | Toldy Ferenc Kórház Vérellátó | (53) 310-011 |
Dunaújváros | Korányi S. u. 4-6. | Szt. Pantaleon Kórház Vérellátó | (25) 550-473 |
Esztergom | Petőfi S. u. 26-28. | Vaszary Kolos Kórház Vérellátó | (33) 542-314 |
Gyöngyös | Dózsa Gy. út 20-22. | Eü. Szolgáltató Kft. Kórház Vérellátó | (37) 312-491 (m: 329) |
Hatvan | Balassi B. út 16. | Eü. Szolgáltató Kft. Kórház Vérellátó | (37) 540-282 |
Siófok | Semmelweis u. 1. | Városi Kórház Vérellátó | (84) 501-764 |
Debrecen | Bem tér 19. | OVSZ Regionális Vérellátó Központ | (52) 430-200 (52) 501-750 |
Miskolc | Csabai kapu 9-11. | OVSZ Területi Vérellátó | (46) 561-398 |
Nyíregyháza | Szent I. u. 68. | OVSZ Területi Vérellátó | (42) 461-169 |
Szolnok | Tószeg u. 21. | OVSZ Területi Vérellátó | (56) 521-090 (56) 503-782 |
Berettyóújfalu | Orbán B. tér 1. | Területi Kórház Vérellátó | (54) 507-582 |
Fehérgyarmat | Damjanich u. 1. | Szatmár-Beregi Kórház Vérellátó | (44) 511-111 (44) 511-187 |
Sátoraljaújhely | Mártírok útja 9. | Városi Kórház Vérellátó | (47) 525-323 |
Győr | Magyar u. 8. | OVSZ Regionális Vérellátó Központ | (96) 511-910 |
Sopron | Győri út 15. | OVSZ Területi Vérellátó | (99) 523-147 |
Szombathely | Horváth B. krt. 38. | OVSZ Területi Vérellátó | (94) 313-361 |
Zalaegerszeg | Zárda u. 4. | OVSZ Területi Vérellátó | (92) 311-436 |
Celldömölk | Nagy S. tér 3. | Kemenesaljai Kórház Vérellátó | (95) 420-004 |
Keszthely | Ady Endre u. 2. | Városi Kórház Vérellátó | (83) 311-251 |
Pécs | Dischka Gy. u. 7. | OVSZ Regionális Vérellátó Központ | (72) 517-810 |
Baja | Rókus u. 10. | OVSZ Területi Vérellátó | (79) 520-080 |
Kaposvár | Tallián Gy. u. 20-32. | OVSZ Területi Vérellátó | (82) 512-145 |
Szekszárd | Béri Balogh Á. u. 5-7. | OVSZ Területi Vérellátó | (74) 501-628 |
Dombóvár | Kórház u. 39. | Szt. Lukács Eü. Kht Kórház Vérellátó | (74) 564-028 |
Komló | Majális tér 1. | Egészségcentr. Nonprofit Kft. Vérellátó | (72) 481-137 |
Mohács | Véradó u. 4. | Városi Kórház Vérellátó | (69) 322-921 |
Nagyatád | Bajcsy-Zs. E. u. 1. | Városi Kórház Vérellátó | (82) 504-415 |
Szeged | Somogyi Béla u. 2. | OVSZ Regionális Vérellátó Központ | (62) 546-135 |
Békéscsaba | Gyulai út 20. | OVSZ Területi Vérellátó | (66) 445-638 |
Kecskemét | Kohári krt. 4. | OVSZ Területi Vérellátó | (76) 481-652 |
Gyula | Semmelweis u. 1. | Pándy Kálmán Kórház Vérellátó | (66) 526-526 |
Hódmezővásárhely | dr. Imre J. u. 2. | Erzsébet Kórház Vérellátó | (62) 532-189 |
Makó | Kórház u. 2. | Dr. Diósszilágyi S. Kórház Vérellátó | (62) 511-151 |
Orosháza | Könd u. 59. | Városi Kórház Vérellátó | (68) 414-211 |
Szentes | Sima F. u. 44-58. | Dr. Bugyi István Kórház Vérellátó | (63) 312-153 |
Veszprém | Mártírok útja 5. | OVSZ Regionális Vérellátó Központ | (88) 556-785 |
Székesfehérvár | Seregélyesi út 3. | OVSZ Területi Vérellátó | (22) 535-606 |
Tatabánya | Semmelweis u. 2. | OVSZ Területi Vérellátó | (34) 323-135 |
Ajka | Korányi F. u. 1. | Magyar Imre Kórház Vérellátó | (88) 521-811 |
Pápa | Jókai M. u. 5-9. | Gróf Eszterházy Kórház Vérellátó | (89) 324-444 |
Forrás: http://csvdonor.ovsz.hu/?q=node/20
Az őssejtdonációról
NEM LEHETETLEN, HA ÖN IS SEGÍT!
Segítsen azokon, akiknek családon belül nincs őssejtdonora.
Szlogen: "kiválasztott a milliók közül!"
Jelenleg Magyarországon a nyilvántartott őssejtdonorok száma 5 000 fő. Legalább 20 000 donorra lenne szükség ahhoz, hogy magyar beteg, magyar donortól, gyorsabban kapjon esélyt az őssejt-transzplantációra és a külföldről kapott segítség viszonzásra kerülhessen.
2008-ban 34 000 beteg számára indítottak őssejtdonor keresést világszerte; őssejtátültetés pedig 10 500 esetben történt nem rokon donorból. Minden évben újabb ezreknél diagnosztizálnak olyan életet veszélyeztető betegséget, mint a leukémia vagy egyéb vérképző-rendszerbeli rendellenességek. Ezen betegségek egy részében a gyógyszeres kezelésnél jóval nagyobb gyógyulási esélyt nyújthat az őssejtátültetés.
10 őssejtátültetésre szoruló betegből 7-nek nincs szövettípusban (HLA) teljesen egyező donora családon belül (a betegek 70%-a). Ők csak külső segítségre, vagyis az Ön önzetlen adományára számíthatnak.
Mikor jelentkezhet őssejtdonornak?
Ha Ön...
- 18 és 45 év közötti,
- egészségesnek érzi magát,
- már legalább egyszer adott vért (450 ml),*
- nyilatkozatával vállalja, hogy kiválasztása esetén őssejtet (csontvelőt vagy perifériás vér őssejtet) ad a világ bármelyik táján élő, rászoruló beteg számára, fajra, nemre, vallásra, nemzetiségre való tekintet nélkül.
- JELENTKEZÉS: Jelezze szándékát a lakóhelyéhez legközelebi vérellátóban és egyeztessen időpontot az előzetes vizsgálatok elvégzéséhez (címlista: http://www.ovsz.hu).
- *VÉRADÁS: Amennyiben Ön még nem adott vért (450 ml), ezt az előzetes kivizsgálás előtt, a helyszínen tegye meg. Így akkor is segít a rászoruló betegeken, amikor még őssejtdonorként nem került kiválasztásra, s egyúttal megtapasztalhatja, hogy a véradás milyen hatással van szervezetére.
- NYILATKOZAT ALÁÍRÁSA: A Nyilatkozat aláírásával vállalja a csontvelőből, vagy perifériás vérből történő őssejtadást, és az ezzel kapcsolatos kötelező kivizsgálásokat. Nyilatkozatát bármikor, minden indoklás és következmény nélkül visszavonhatja.
- ELŐZETES VIZSGÁLATOK: Előzetes belgyógyászati és laboratóriumi vizsgálaton kell részt vennie annak érdekében, hogy időben kiszűrjék a donációt esetlegesen kizáró tényezőket.
- Belgyógyászati vizsgálat: a véradás előtti kivizsgáláshoz hasonlóan történik (általános egészségi állapot felmérése, vérnyomásmérés)
- Laboratóriumi vizsgálat: vérkép
- HLA TIPIZÁLÁS: Az Ön szövettípusának meghatározása történik (ennek eredménye a donorkeresés alapja).
- ŐSSEJT-DONOR REGISZTRÁCIÓ: Amennyiben Ön az előzetes vizsgálatok alapján alkalmas őssejtdonornak, és aláírta az ehhez szükséges Nyilatkozatot, adatai bekerülnek a Magyar Csontvelődonor Regiszterbe (ez része a Nemzetközi Csontvelődonor Regiszternek), amelyet az Országos Vérellátó Szolgálat Transzplantációs Immungenetikai Laboratóriuma működtetet, és az adatvédelmi törvénynek megfelelő módon, saját adatbázisában tartja nyilván az őssejtdonorokat. Az őssejtdonor 55 éves koráig aktív és választható a regiszterben, de ezután is kiemelten fontos a segítsége a vérlemezkepótlásra szoruló, magas rizikójú hematológiai betegek részére.
- Ha Önt, mint regisztrált donort - szövettípusa alapján - kiválasztásra kerül egy beteg számára (esélye évente egy a tízezerhez), további laboratóriumi vizsgálatokra lesz szükség.
- Ebben az esetben a lakhelyéhez legközelebbi vérellátó munkatársai felveszik Önnel a kapcsolatot, és ha beleegyezik, egyeztetik a következő vérmintavétel időpontját.
- A bejövetel során felmerülő útiköltségét megtérítik.
- Majd a korábban elvégzett szövettípus pontosítása történik, amely alapján Ön kiválasztásra kerülhet a beteg részére.
- A Magyar Csontvelődonor Regiszter munkatársai tájékoztatják Önt arról, hogy a vizsgálati eredmények és a kezelőorvos döntése alapján kiválasztásra került-e az adott beteg számára.
- Őssejtnyerés csontvelővétellel: Ezen eljárás során a hátsó csípőlapátból csontvelőt vesznek, steril műtőben, altatásban, vagy gerincvelői érzéstelenítéssel. A beavatkozás 2-3 napos kórházi tartózkodást igényel.
- Őssejtnyerés vérből: Ezen alternatív eljárás esetén, néhány napos gyógyszeres előkészítést követően, műtéti beavatkozás nélkül, járóbeteg szakrendelőben történik az őssejtvétel. Erre azért van szükség, mert a perifériás vérben - normális körülmények között - nincsen elegendő számban őssejt. A közel négyórás, véradáshoz hasonló folyamat során, a vérből speciális (aferezis) eljárással kiszűrik - a növekedési faktor hatására - a csontvelőből kiszabaduló, keringő őssejteket.
Hogyan segíthet még a betegeken?
Ha Ön kivizsgált őssejtdonor, további nélkülözhetetlen segítséget is nyújthat a transzplantációra váró vagy azon átesett, vérlemezkepótlásra szoruló hematológiai betegeknek. Ha előzetes nyilatkozatában Ön ehhez hozzájárult, akkor Önt, mint regisztrált őssejtdonort megkereshetik, hogy egy bizonyos beteg számára adjon trombocitát.
- Trombocitaferezis: Ez a vérvételhez hasonló eljárás ún. „egyedi donor trombocita-koncentrátum” előállítását teszi lehetővé és kb. 1-1,5 órát vesz igénybe.
Kérjük, mielőtt jelentkezik, olvassa el még egyszer ezt a kiadványt. Gondolja át alaposan, hogy a segítségnyújtásnak ezt a formáját - a fenti feltételekkel - tudja-e vállalni. Csak akkor keltsünk reményt egy betegben a gyógyulásra, ha Ön, mint őssejtdonor, akkor is vállalja majd a beavatkozást, amikor valóban szükség lesz a segítségére.
Az őssejtadás önkéntes és térítésmentes. Amennyiben Önnek a behívással /donációval kapcsolatban költségei merülnek fel (pl.: utazási költség), azokat teljes egészében térítésre kerülnek.
A Magyar Csontvelődonor Regisztert anyagilag is támogathatja a Vérsejt Alapítványon (http://www.versejtalapitvany.hu) keresztül.
További linkek
Démétér Alapítvány http://demeterhaz.hu
Szent László Kórház Őssejt Alapítvány http://ossejt.org
Forrás:http://csvdonor.ovsz.hu/?q=node/21
Az allogén őssejt átültetésről
"Mi az az allogén csontvelő-átültetés?
Az allogén szó azt jelenti, hogy nem saját. A csontvelő-átültetés helyett helyesebb a csontvelői őssejt átültetés kifejezést használni. Magyarra fordítva: nem saját csontvelői őssejtek átültetése. Az allogén csontvelő-átültetés során a betegek saját elégtelen működésű csontvelői sejtjeit véglegesen elpusztítva, más embertől kapott csontvelői őssejtekkel helyettesítjük.Miért van szükség allogén csontvelői őssejtátültetésre?
Bizonyos betegségekben (rosszindulatú és nem rosszindulatú hematológiai betegségek, veleszületett immunhiányos állapotok és néhány egyéb kórkép egyes eseteiben) az orvostudomány mai állása szerint a betegnél más gyógyítási lehetőség nincs, csak a másik embertől kapott csontvelői sejtektől várhatnak gyógyulást.Hogyan történik az allogén csontvelői őssejtátültetés?
Az allogén csontvelői őssejt átültetés előtt el kell végezni az adományozó (donor) csontvelői őssejtjeinek gyűjtését (szeparálás). Egy későbbi időpontban egy nagyon részletes belgyógyászati kivizsgálást követően a beteg kemo- vagy sugárterápiás kezelésben (kondicionálás) részesül, mely után megkapja az őssejteket (transzplantáció). A kezelés utolsó szakasza, mely az őssejtek visszaadását közvetlenül követi, a várakozás az idegen sejtek megtapadására és a vérképzés beindulására, a vérben a megfelelő sejtszám elérésére. követően a beteg kemo- vagy sugárterápiás kezelésben (A csontvelői őssejtek átültetése testvér, egyes speciális esetekben szülő, vagy nemzetközi regiszterekből választott donor őssejtjeivel történik. A beültetett sejtek előzetesen szigorú szövetazonossági vizsgálaton mennek keresztül. Az őssejt forrás lehet a csípőlapátból műtéti körülmények között altatásban levett csontvelő, vagy a donor az őssejt számának emelését célzó néhány napos előzetes gyógyszeres kezelése után a perifériás vérből egy speciális berendezéssel (feretizáló) eltávolított csontvelői eredetű őssejt illetve köldökzsinór vér.
A betegek a transzplantáció előtt részletes kivizsgáláson esnek át. Ennek során mérlegelik a transzplantálandó beteg szervi funkcióit (szív, máj, vese, stb.) és megállapítják a beteg számára legelőnyösebb kezelési módszereket.
A betegek legalább 1 héttel a beavatkozás előtt felvételre kerülnek a transzplantációs osztályra. A steril szobába /boxba/ belépés előtt baktérium és gomba elleni kezeléssel eltávolítják a későbbi esetleges fertőző forrásokat. A betegek saját csontvelejét sugár, vagy gyógyszeres kezeléssel (kondicionálás) elpusztítják, hogy helyet készítsenek a beültetendő új csontvelőnek. A sugár illetve gyógyszeres kezelés 1 hétig tart, ezután 1 nap szünet, majd a csontvelői őssejtek visszaadása (transzplantáció) következik. Az őssejtek a 10-25. napon megtapadnak. A legelhúzódóbb megtapadásra a köldökzsinórvér eredetű őssejtek esetén kell számítani."
Forrás: http://www.gyerekdaganat.hu/GYOM/PUB?urlpath=GYOM_archivum/HU/betegsegek/all_csvos_atult
Szilvinél nem csontvelői őssejtekről lenne szó, hanem a perifériás vérből kiszűrt (feretizált) sejtekre lenne szükség, nincs szükség a donor altatására és műtétre.
Az őssejt beültetésről a befogadó személy szemszögéből
Forrás: http://onkopszichologia.bencium.eu/kuzdelem-coping/ossejt-atultetes/
2011. március 20., vasárnap
Szilvivel eddig megjelent riportok
http://tv2.hu/mokka/video/halalos-korral-kuzd-a-haromgyermekes-asszony
http://www.blikk.hu/blikk_aktualis/meggyogyulok-a-gyerekeimert-2045174?nocache
http://www.borsonline.hu/news.php?harom-gyerekeert-harcol-a-halallal-a-donorra-varo-szilvia&hid=39636
Donor kerestetik!
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.
Pedig ebben az esetben nem a fájdalmas csontvelőbiopsziáról lenne szó, hanem egy "sima" vérvételről, amelynek során a donor őssejtjeit kiszűrik a véréből és a többi vérét azonnal vissza is kapja az illető.
A tortúra Szilvié lesz. Neki kell kiállnia a besugárzás és a kemoterápia következményeit. És övé a rettegés, hogy mi lesz, ha a szervezete nem fogadja be a donor sejteket.
Az a baj, hogy a betegség nála a védekezésért felelős fehérvérsejteket érinti leginkább, úgyhogy egy banális fertőzés is súlyos következményekkel járhat, és egyre fáradtabb és egyre fogy. Az idő meg csak megy könyörtelenül.
Szilvivel úgy találkoztam, hogy írt a főnökömnek egy levelet, amiben arra kérte, hogy tegyük rendbe a fogait, mielőtt sor kerül az őssejt beültetésre. A főnököm bevállalta ingyen, azóta én kezelem.
Először én sem tudtam, hogy mi is ez a betegség, a neten néztem utána, de így sem igazán tudtam, mire készüljek a vele való első találkozáskor.
Aztán belépett és elsőre szimpatikus volt, mindent elmondott, amit tudnom kellett. Nem siránkozott, nem panaszkodott. Hihetetlen, hogy milyen erős tud lenni egy ilyen helyzetben.
Később rengeteget beszélgettünk vele saját magáról és a betegségéről.
És eljutottam egy pontig, ahol úgy érzem, lépnem kell.
Hetek óta töprengek. Hogyan segíthetnék neki?
És egyébként is, miért pont én? Ki vagyok én?
Csak egy egyszerű fogorvos. Nem vagyok onkológus.
És egyedül nem fogom tudni megmenteni Szilvit.
Hát ez az!
Egyedül nem is.
De talán az internet hatalmát kihasználva sikerülni fog!
Kérlek, ha idetaláltál segíts te is!
Ha nem a véreddel, akkor azzal, hogy továbbadod az itt olvasottakat.
Minél több emberhez jut el, annál nagyobb az esély, hogy akad valaki, akinek megfelelő lesz a vére.
Mert sürget az idő!
Köszönöm, ha bármiben segítesz!