Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.

2011. március 30., szerda

Pontosítás

Visszaolvasva látom, hogy az utóbbi bejegyzések egy jelentős része a csontvelődonorságról szól.
Mivel ez az a része a donációnak, ami azért engem is elrémít még, szeretném pontosítani, hogy manapság már általában a csontvelői őssejteket nem a csontvelőből veszik, hanem gyógyszeres kezeléssel kizavarják őket a vérbe, ahonnan egy plazmaferezis nevű eljárással kiszűrik, szóval nincs altatás, nincs csontvelővétel, csak egy a véradáshoz hasonló beavatkozás!
Amikor valaki őssejt donornak jelentkezik, akkor eldöntheti és a nyilatkozatban bejelölheti, hogy adott esetben vállal-e csontvelődonorságot is (mert vannak állapotok, amikor csak ez a megoldás a beteg részére), vagy csak ehhez a perifériás őssejt levételhez járul hozzá.

És azt is szeretném még egyszer leszögezni, hogy attól, mert valaki rendszeres véradó, még nem lesz egyből "csontvelődonor" is (nevezzük így, mert még mindig ez az elterjedtebb), és nem nézik a vérét automatikusan HLA egyezés szempontjából a donorra váróknak. Ahhoz előbb jelentkeznie kell "csontvelődonornak" is!


Szilvivel a minap pont arról beszélgettünk, hogy 17 éven keresztül volt rendszeres véradó, és amikor meglátta a "kiválasztott a milliók közül!"  plakátját a véradóban, a véradós hölgy szinte lebeszélte, hogy ez nem fontos, új dolog, nincs még tapasztalat stb..
Szóval nem szabad visszapattanni, ha az adott helyen nem tartják fontosnak az őssejtdonációt, fontos az, csak nálunk még nem olyan elterjedt, mint más országokban, ahol szélesebb körben ismert a dolog.

Vallomás

Én alapvetően nyúl vagyok.
Pont ezért hoztam létre ezt az oldalt.
Amikor Szilvit megismertem és egyre többet beszélgettünk, bennem egyre sürgetőbb volt a kényszer, hogy valahogy segítsek neki.
De egy olyan embernek, aki - ha őt szúrják - elég erőteljes tűfóbiával bír, már a véradásnak a gondolata is elég rémisztő.
Valahol azt olvastam, hogy az élet újból és újból előhozza azt a problémát, amit nem vagyunk hajlandóak megoldani. Nálam, úgy tűnik, ez a dolog az.
Annak idején, 14 évesen igen sok adag vért és plazmát kaptam egy életmentő beavatkozás során.
Felnőtt fejjel úgy éreztem, ezt viszonoznom kéne.
De ugye a tűfóbia....
Volt az egyetemen is véradás. A közelébe nem mentem.
Jött az óriásplakát: "Legyél te is csontvelődonor!". Na neeeeee! Jesszusom! Csontvelő? Az fáj is, meg ott az altatás rizikója is.....még a tudatalattimból is igyekeztem kitörölni a dolgot.
De, mint azt a mellékelt ábra is mutatja, a dolog visszatér újból és újból.
És úgy tűnik, most nem tudom visszagyömöszölni a szellemet a palackba.

Eredetileg úgy futottam neki, hogy az én feladatom csak az, hogy megpróbáljam minél szélesebb  közegben elterjeszteni az infót Szilviről. Mert neki már ez is segítség.
Persze a tudatom mélyén ott derengett, hogy ebből előbb-utóbb donorság lesz, de a tudatom ezt az egészet igyekezett legyűrni.
Mert már arra a gondolatra, hogy jönnek felém egy tűvel.......kiráz a hideg!
De aztán belegondoltam: kihordtam két terhességet és bizony szúrtak párszor és túléltem. Kaptam EDA-t a császármetszésekhez és túléltem. Utána napi szinten szúrtak a méhösszehúzó miatt és azt is túléltem.
És innentől már nem csak nektek, de a magam meggyőzésére is kezdtem gyűjteni az infókat ide, mert tudtam, hogy fel kell készülnöm.
Az utolsó lökést az adta, amikor az egyik leukémiás blogger blogján azt olvastam, hogy meghalt, mialatt az őssejtdonorjára várt. Milyen lehet: várni, hetekig, hónapokig, miközben velünk együtt fogy a remény?
A másik ilyen utolsó lökés pedig ez volt:
"De nézzük például a gyermekek várakozó listáját: 
szinte mindig 8-10 gyermek van a listán, így most is.
Többnyire csontvelőre, vagyis megfelelő donorra várakoznak. És nagyon
szomorú is ez a várakozó lista. Tudni kell, hogy a transzplantációt a
legtöbb leírt kórkép egy bizonyos stádiumában lehet csak végrehajtani. Vagyis
az első fázisban gyógyszeres kezeléssel kell próbálkozni. Ha azután mégis
bekövetkezik a második fázis, akkor azonnali transzplantációra van szükség,
de a harmadik fázisban ez már nem lehetséges - a beteg állapota miatt.
Fel lehet kerülni a várakozó listára, és le is lehet kerülni róla. Higgye
el, ezt érzelmileg is nagyon nehéz feldolgozni, még nekem is, mikor valaki
minden erőfeszítésünk ellenére lekerül a listáról. Sokszor heteken,
hónapokon múlik minden. És elsősorban sok bátor donorra, szervezettségre és
nagyon gyors cselekvésre van szükség." 
Forrás: http://www.dunakanyar.net/~di/egyeb/JONAS.TXT
 
Na nee!
Én itt békésen hezitálok, hogy eléggé félek-e a tűtől, 
miközben gyerekeket vesznek le a várólistáról, halálra ítélve őket?
Két gyerekem van. Mit tennék, ha őket vennék le egy ilyen listáról?
Nem akarom megtudni!
 
És innen már nincs tovább, nincs hezitálás.
Megyek, mert muszáj, mert ez az utam.
Remélem sokan követnek majd, mert azért félek egyedül. Egyedül a tűtől...... 

2011. március 28., hétfő

Ha van otthon gyógytápszered, szondatápszered, ki ne dobd!

Szilvi vészesen fogy. Mínusz 10 kilónál tart, pedig amúgyis elég karcsú nő.
Érthető okokból nincs igazán étvágya.
Pedig a majdani beavatkozásokhoz megfelelő kondícióban kell lennie ahhoz, hogy egyáltalán túlélje.
A kezelőorvosa most gyógytápszert írt fel neki, ami borzalmas ízű, de Szilvi hősiesen legyűri, mert muszáj.
Ám nem ez a legfőbb baja, hanem az ára.
Egy adag 6000 Ft körül van.

Ugyanakkor tudom, hogy sokaknál, ahol idős vagy beteg hozzátartozó halt meg nemrég, kidobásra kerülnek ezek a tápszerek.
Kérlek, ha van otthon ilyen gyógytápszered, vagy szondatápszered, ami még nem járt le, ki ne dobd! Ha van olyan ismerősöd, akinél van otthon és már nincs rá szükség, szólj neki!
Írj ide és megbeszéljük a szállítást!
Köszönöm, ha segítesz!

Közösségi őssejt bank

"Közösségi őssejt bank

"Valamennyi fejlett országban elindult már az úgynevezett "Közösségi köldökzsinórvér őssejt bankok" létrehozása, amelyekbe a véradáshoz hasonlóan a szülők adományként ajánlhatják fel újszülött gyermekük köldökzsinórvérét. Az így levett őssejt-készítmények központilag támogatott bankokban kerülnek tárolásra, így az „adományok” a későbbiekben bármilyen rászoruló beteg számára rendelkezésre állnak. Számos betegségben a saját köldökzsinórvér őssejtnél nagyobb eséllyel tud segíteni olyan donortól származó őssejt készítmény, amely nem hordozza magában a gyógyítani kívánt betegséget.
Különösen fontos tényező, hogy kisebb etnikai csoportok számára igen nehéz a csontvelődonor bankokban megfelelő donort találni. Ugyanakkor a KZSV őssejt készítmények célzottan is gyűjthetők ilyen csoportok számára, így a gyógyításban új lehetőséget adnak.
Magyarországon egyelőre ilyen hazai közösségi KZSV őssejtbank nem működik, bár már lehetőség van külföldről KZSV őssejt készítmények elérésére. A Vérsejt Alapítvány egyik legfontosabb céljának tartja a hazai közösségi KZSV őssejt bank létrehozását és támogatását."

Forrás: http://www.versejtalapitvany.hu/tarolas.html

Ez elgondolkodtató, pláne akkor, amikor hatalmas nyomás nehezedik a szülőkre a médiából: "Nem vagy gondos szülő, ha nem fizetsz százezreket a gyereked köldökzsinórvérének tárolásáért!"
Holott ehelyett sokkal célszerűbb lenne létrehozni egy közösségi köldökzsinórvér őssejt bankot, így azon babák köldökzsinórvére is tárolásra kerülhetne, akiknek a szülei nem akarnak, vagy nem képesek százezreket fizetni a tárolásért.
Ezzel egyfelől jelentősen növelni lehetne a hazai őssejtbeültetésre várók donorlétszámát.
Másfelől az adott gyereknek, ha majdan mégis rászorulna, meglenne a legtökéletesebb, teljesen azonos (hisz saját!) őssejtje.
Persze érthető, ha a profitorientált cégeknek nem éri meg erről tájékoztatni a szülőket.
Azt bezzeg nem reklámozzák, hogy sajnos nagyon sok betegségben nem alkalmazhatók a saját őssejtek és a beteg gyerekünk más őssejtjére fog szorulni, hiába fizettük évtizedeken át a tárolási költségeket.
Így viszont se a mi gyerekünk őssejtje nem tud segíteni más gyerekén, se az ő gyerekük őssejtjei a miénken.
Patthelyzet.
És az a legrosszabb, hogy minderről még csak elvi szinten tudunk gondolkodni, mert a közösségi köldökzsinórvér őssejt bank még nem is létező dolog Magyarországon.


Egyik gyerekemnél sem kértem köldökzsinórvér levételt. Az elsőnél még gyerekcipőben járt az egész, és nem tartottam igazán megbízhatónak a cégeket, nem volt velük tapasztalat. A másodiknál meg pénzünk sem volt és pont akkoriban vált egyik napról a másikra elérhetetlenné az addig mindenhol reklámozott köldökzsinórvér gyűjtést és tárolást hirdető cég honlapja. Erősen megrendült a bizalmam.
Mai fejjel, ha lenne ingyenes közösségi köldökzsinórvér őssejt bank, oda mindenképpen gyűjtetnék. Ki tudja, ha nekünk nem is, másnak még jól jöhet.

Kérés régebbi donorok felé

Szeretném megkérni azokat, akik már jelentkeztek donornak, vagy esetleg ténylegesen is részt vettek őssejt levételben, hogy írják meg, milyen volt ténylegesen az eljárás, mit éreztek közben, volt-e valami kellemetlenség?

Az is érdekelne, hogy miért vállalták a beavatkozást?
Minden hozzászólást szívesen fogadok. Köszönöm!

2011. március 25., péntek

Arról, hogy kell-e egyeznie a vércsoportnak

"Vércsoport azonosság a csontvelődonorrá váláshoz nem szükséges! A vért a csontvelő termeli és mivel a beteg teljes csontvelőállományát eltüntetik a transzplantáció előtt a már megtapadó donor velő fog új vérsejteket termelni, így megváltoztatva a beteg vércsoportját. "

Forrás: http://www.causes.com/causes/379291/about 

De ezügyben még majd értekezek az illetékessel......

Donorkérdőív

http://www.ovsz.hu/pdf/donorkerdoiv20081.pdf

Arról, hogy minden donor számít, mert nagyon kevés van Magyarországon

A csontvelő átültetés a mai napig egy kevésbé ismert eljárás Magyarországon. Keveset tudunk róla, és talán éppen ez az oka annak, hogy nem áll rendelkezésre elegendő donor.  Jelenleg a donációk több mint, 35%-a nemzetközi kapcsolatokon keresztül történik. A Magyar Csontvelődonor Regiszter által nyilvántartott donorok száma megközelíti az 5000-t, pedig a nemzetközi arányokat nézve hozzávetőlegesen 20 000 donorra lenne szükség- számolt be Dr. Rajczy Katalin elnök asszony. A Regiszter, mely 1992 óta a Bone Marrow Donors Worldwide nemzetközi szervezet teljes jogú tagja, három csontvelő transzplantációs centrumot szolgál ki hazánkban. A nemzetközi szervezet nyilvántartásában jelenleg közel 11 milliócsontvelődonor, illetve köldökvér-egység szerepel.

A leukémiás, limfómás és csontvelő-elégtelenségben szenvedők életét sokszor csak a csontvelő-átültetés mentheti meg, a gyógyszeres terápia nem minden esetben bizonyul eredményesnek. A betegek egy része talál csak megfelelő donort (HLA azonos) a családjában. Azoknál a betegeknél, ahol nem találtak a hozzátartozók között azonos HLA típusú személyt, és a saját őssejt átültetés nem válik lehetővé, idegen donorra van szükségük.  A donorkeresés hosszadalmas és nagy precizitást igénylő folyamat.

Az egyén HLA típusa öröklött, így a beteg saját etnikai csoportján belül sokkal nagyobb valószínűséggel talál donort. Ehhez elengedhetetlen a megfelelőszámú önkéntes az adott etnikumon belül.  Ha valakinek idegen donorra van szüksége, akkor először mindig a hazai donorállományt vizsgálják meg. Amennyiben nem található szövetazonos donor a keresés folytatódik a nemzetközi donorbankban is. A donorbankban szereplő donorok, csak akkor lesznek potenciális jelöltek, ha a szövetazonosság több laboratóriumi vizsgálat alapján bizonyított.

A csontvelő átültetéskor a beteg „immunsejtjei” cserélődnek ki a donor sejtjeivel, így csak azt választják ki donornak, aki immunológiailag (HLA- típus szerint) egyezik, vagy nagyon hasonló a beteggel. Mivel az egyezés nagyon ritka, ezért előfordul, hogy a potenciális donorokat  hosszú évekig, évtizedekig nem hívják vissza.

Magyar donort az elmúlt időszakban eddig 5 esetben kértek fel donációra a HLA egyezés miatt. Ahhoz, hogy megtalálják a megfelelő donort viszont óriási donorállományra van szükség. Abban az esetben, ha a donor alkalmasnak bizonyul át kell esnie belgyógyászati, vércsoport szerológiai, virológiai vizsgálatokon és HLA tipizáláson is. 
Az Országos Vérellátó Szolgálat kijelölt állomásain donornak jelentkezhet minden 18-55 év közötti egészséges felnőtt, aki önként vállalja, hogy kiválasztása esetén csontvelőt/őssejtet ad Magyarországon és a világ bármely táján élő beteg számára, fajra, nemre, vallásra, nemzetiségre való tekintet nélkül.

Forrás: http://cmlgist.boneshaker.hu/index.php?option=com_content&task=view&id=74&Itemid=40

A donorsághoz szükséges kivizsgálás menete

A csontvelődonorságról

Az emberekben általában kétféleképpen merülhet fel, hogy csontvelő-donorok legyenek:
  • egy konkrét eset kapcsán (családban előforduló betegség illetve média-hír) jelentkeznek kifejezetten csontvelő adására,
  • rendszeres véradóként értesülnek a segítségnyújtásnak erről a lehetőségéről.
Ha az együttérzés, a segítőkészség olyan szintű, hogy tevőleges segítséget vállalna az érintett személy, jelentkezni bármelyik Vérellátóban, esetleg kiszállásos véradáson is lehet.
A csontvelő donorrá váláshoz a következő lépések szükségesek:
  • részletes szóbeli és írásbeli tájékoztatás után kitöltenek egy nyilatkozatot, amelyben csontvelő adományozására jelentkeznek,
  • egészségi állapotuk felmérésére szolgáló kérdőív kitöltése után fizikális orvosi vizsgálatot végzünk (vérnyomás, pulzus vizsgálata, tüdő, szív meghallgatása, máj, lép tapintásos vizsgálata, nyirokcsomók vizsgálata, bőr és nyálkahártya megtekintése),
  • ujjbegyből vett pár cseppnyi vérmintából ellenőrizzük, hogy aktuálisan nem vérszegények-e,
  • 1 egység teljes vér adására kérjük őket, ennek kapcsán vérmintákat is leveszünk az alábbi laboratóriumi vizsgálatokhoz:
  • HIV, hepatitis-B és C, valamint szifilisz irányában végzett szűrővizsgálatot végez az OVSZ Vírus-laboratóriuma (a vírus-vizsgálati eredmények frissítése érdekében kérjük a leendő csontvelő-donorokat, hogy évente egyszer jöjjenek el vért adni),
  • megállapítja a donor vércsoportját, és ellenanyagszűrést végez az OVSZ Vércsoport-szerológiai laboratóriuma.
Ha az alapvizsgálatokban mindent rendben találnak, akkor kerülhet sor a szöveti típus megállapítására:
  • szöveti antigének irányában végez vizsgálatokat a területileg illetékes HLA-tipizáló laboratórium.
Az adatokat a beteg ill. személyiség-jogi előírásoknak megfelelően bizalmasan kezeljük, ezzel egyidejűleg a csontvelő (ill. vér – őssejt) donor bekerül a hazai és nemzetközi regiszterbe, javítva a rászoruló betegek donorkeresési esélyeit.

Forrás: http://www.ovsz.hu/hu/csontvelodonorok

A dnr.hu kollektív donor regisztrációt szervez hétfőre

http://www.facebook.com/event.php?eid=198365250186690
http://dnr.hu/forum/index.php?altema=2451&fo=51

2011. március 22., kedd

Hogyan lehetsz donor:

Hogyan lehet valaki csontvelődonor?

Csak néhány alapvető feltételnek kell megfelelni. Önkéntes csontvelődonor az lehet, aki:
  • 18 és 55 év között van, és
  • teljesen egészséges.
A jelentkező HLA-típusát vérmintavizsgálattal meghatározzák, nyilvántartásba veszik a helyi donorközpontban (vértranszfúziós állomás), adatai bekerülnek a hazai “donorbankba”, illetve hozzáférhetővé válnak a nemzetközi donorkeresések számára.
Ha olyan csontvelőátültetésre váró beteg számára keresnek önkéntes donort, akinek HLA-típusa vele azonos, sor kerül a csontvelőátültetésre.  
Ez a beavatkozás ma már nem abból áll, hogy a donoron kisebb műtétet végeznek és a csípőcsontból veszik le a szükséges csontvelőt, hanem ez egy sokkal gyorsabb és teljesen fájdalommentes folyamat. Egy modernebb eljárásnak köszönhetően a beavatkozás inkább hasonlít egy vérvételhez. A donor véréből nyerik ki az őssejteket, amivel később segíteni tudnak a betegen.

Hogyan találják meg a megfelelő önkéntes donort?

Az önkéntes csontvelődonrt csak akkor kérik fel csontvelőadásra, ha a szöveti (HLA) típusa alapján egy csontvelőátültetésre váró beteg számára teljes típusegyezés alapján éppen ő a legmegfelelőbb.
Minden önkéntes csontvelődonor adatai – így a magyar donorok adatai is – számítógépes nyilvántartásba kerülnek, és hozzáférhetővé válnak (a személyes adatok védelme mellett) a nemzetközi donorkeresések számára, hogy ez a világméretű összefogás nagyobb esélyt adjon minden beteg számára.
A típusegyezés vizsgálata több lépcsőben történik. Annak valószínűsége, hogy az önkéntes jelentkezőből valódi csontvelődonor legyen – az előbbi adatok alapján – meglehetősen kicsi. Ha a donor HLA-típusa különlegesen ritka, akkor évek is eltelhetnek anélkül, hogy valamely csontvelőátültető központ jelentkezne, és részletes vizsgálatra, majd csontvelőadásra kérne fel.

Mi a sikeres csontvelőátültetés jelei?

Az átültetést követően kb. két hét múlva észlelhetők az első kedvező jelek: a vérsejtek számának növekedése.
A továbbiakban a beteg erőbeli állapota javul, a fertőzésekkel szembeni ellenállása növekszik és végeredmény a teljes gyógyulás.
A csontvelőátültetés sikerének valószínűsége 50-75% között van, amely jóval nagyobb, mint a túlélés kilátása transzplantáció nélkül (20%)

Találkozhat-e a donor és beteg?

Ez elsősorban a betegtől függ. Mindenesetre a donor tájékoztatást kap a beteg állapotáról. A sikeres végeredmény közös öröm, a esetleges sikertelenség közös fájdalom a betegnek, a családnak és a csontvelőadónak egyaránt.
Mindenki számára csalódást jelent ez, amely csak az idő múlásával halványul, de ebben az esetben is vigasztalást jelent az a tudat, hogy ” jobb küzdeni és veszíteni, mint semmit se tenni! ”

Forrás: http://hoppare.com/neked-ket-ora-masnak-egy-egesz-elet-csontvelodonorsag.html

Az őssejt levételről egy donor szemszögéből:

"Talán segít az a döntésetekben, h. egy őssejt átültetésen átesett sorait olvassátok. Nem kell félni a donorkodástól, a tesóm(aki a donorom volt), már másnap dolgozott az őssejt adása után. Ma már nem “műtenek”, hanem vérből vonják ki az őssejteket, ami kb. 4 óra, egy gép segítségével, ami átszűri a vért, ez két szuri a két karba. Előtte pár injekció, ami feldúsítja
az őssejteket, ezt úgy kell beadni mint az inzulint. Ilyenkor fájhatnak a csontok, de ennyit megér egy emberélet. Ha kiválasztanak, előtte alapos kivizsgálás van, amit akár 1 nap alatt el tudsz intézni jo szervezéssel. A beteg az őssejteket infúzió formájában kapja meg, ebből alakul ki majd az “új” csontvelője. ÉS ha minden jol alakul, egy új életet adtál egy embernek!"
Judit

Forrás: http://hoppare.com/neked-ket-ora-masnak-egy-egesz-elet-csontvelodonorsag.html
Érdemes elolvasni kommentekkel együtt!

Hogy hova fordulj, ha úgy döntesz segítenél:

 Hol lehet jelentkezni őssejtdonornak?
Előzetes időpont egyeztetés lehetséges munkanapokon 8-15 óra között:
Város Cím Vérellátó Telefonszám
Budapest Budai XI. Karolina út 19-21. OVSZ Regionális Vérellátó Központ (1) 372-4233 (80) 324-244
Budapest Délpest XX. Köves u. 2-4. OVSZ Területi Vérellátó (1) 284-7590
Budapest Péterfy VII. Péterfy S. u. 14. OVSZ Területi Vérellátó (1) 461-4757
Eger Árva köz 1. OVSZ Területi Vérellátó (36) 518-300
Tatabánya Semmelweis u. 2. OVSZ Területi Vérellátó (34) 323-135
Salgótarján Füleki u. 54. OVSZ Területi Vérellátó (32) 522-021
Vác Argenti D. tér 1-3 OVSZ Területi Vérellátó (27) 301-455
Balassagyarmat Rákóczi út 125-127 Dr. Kenessey A. Kórház Vérellátó (35) 505-081
Cegléd Törteli út 1-3. Toldy Ferenc Kórház Vérellátó (53) 310-011
Dunaújváros Korányi S. u. 4-6. Szt. Pantaleon Kórház Vérellátó (25) 550-473
Esztergom Petőfi S. u. 26-28. Vaszary Kolos Kórház Vérellátó (33) 542-314
Gyöngyös Dózsa Gy. út 20-22. Eü. Szolgáltató Kft. Kórház Vérellátó (37) 312-491 (m: 329)
Hatvan Balassi B. út 16. Eü. Szolgáltató Kft. Kórház Vérellátó (37) 540-282
Siófok Semmelweis u. 1. Városi Kórház Vérellátó (84) 501-764
Debrecen Bem tér 19. OVSZ Regionális Vérellátó Központ (52) 430-200 (52) 501-750
Miskolc Csabai kapu 9-11. OVSZ Területi Vérellátó (46) 561-398
Nyíregyháza Szent I. u. 68. OVSZ Területi Vérellátó (42) 461-169
Szolnok Tószeg u. 21. OVSZ Területi Vérellátó (56) 521-090 (56) 503-782
Berettyóújfalu Orbán B. tér 1. Területi Kórház Vérellátó (54) 507-582
Fehérgyarmat Damjanich u. 1. Szatmár-Beregi Kórház Vérellátó (44) 511-111 (44) 511-187
Sátoraljaújhely Mártírok útja 9. Városi Kórház Vérellátó (47) 525-323
Győr Magyar u. 8. OVSZ Regionális Vérellátó Központ (96) 511-910
Sopron Győri út 15. OVSZ Területi Vérellátó (99) 523-147
Szombathely Horváth B. krt. 38. OVSZ Területi Vérellátó (94) 313-361
Zalaegerszeg Zárda u. 4. OVSZ Területi Vérellátó (92) 311-436
Celldömölk Nagy S. tér 3. Kemenesaljai Kórház Vérellátó (95) 420-004
Keszthely Ady Endre u. 2. Városi Kórház Vérellátó (83) 311-251
Pécs Dischka Gy. u. 7. OVSZ Regionális Vérellátó Központ (72) 517-810
Baja Rókus u. 10. OVSZ Területi Vérellátó (79) 520-080
Kaposvár Tallián Gy. u. 20-32. OVSZ Területi Vérellátó (82) 512-145
Szekszárd Béri Balogh Á. u. 5-7. OVSZ Területi Vérellátó (74) 501-628
Dombóvár Kórház u. 39. Szt. Lukács Eü. Kht Kórház Vérellátó (74) 564-028
Komló Majális tér 1. Egészségcentr. Nonprofit Kft. Vérellátó (72) 481-137
Mohács Véradó u. 4. Városi Kórház Vérellátó (69) 322-921
Nagyatád Bajcsy-Zs. E. u. 1. Városi Kórház Vérellátó (82) 504-415
Szeged Somogyi Béla u. 2. OVSZ Regionális Vérellátó Központ (62) 546-135
Békéscsaba Gyulai út 20. OVSZ Területi Vérellátó (66) 445-638
Kecskemét Kohári krt. 4. OVSZ Területi Vérellátó (76) 481-652
Gyula Semmelweis u. 1. Pándy Kálmán Kórház Vérellátó (66) 526-526
Hódmezővásárhely dr. Imre J. u. 2. Erzsébet Kórház Vérellátó (62) 532-189
Makó Kórház u. 2. Dr. Diósszilágyi S. Kórház Vérellátó (62) 511-151
Orosháza Könd u. 59. Városi Kórház Vérellátó (68) 414-211
Szentes Sima F. u. 44-58. Dr. Bugyi István Kórház Vérellátó (63) 312-153
Veszprém Mártírok útja 5. OVSZ Regionális Vérellátó Központ (88) 556-785
Székesfehérvár Seregélyesi út 3. OVSZ Területi Vérellátó (22) 535-606
Tatabánya Semmelweis u. 2. OVSZ Területi Vérellátó (34) 323-135
Ajka Korányi F. u. 1. Magyar Imre Kórház Vérellátó (88) 521-811
Pápa Jókai M. u. 5-9. Gróf Eszterházy Kórház Vérellátó (89) 324-444

Forrás: http://csvdonor.ovsz.hu/?q=node/20

Az őssejtdonációról

14 MILLIÓ KÖZÜL MEGTALÁLNI AZ EGYETLENT, AKI SEGÍTHET?
NEM LEHETETLEN, HA ÖN IS SEGÍT!

Segítsen azokon, akiknek családon belül nincs őssejtdonora.
Szlogen: "kiválasztott a milliók közül!"
Jelenleg Magyarországon a nyilván­tartott őssejtdonorok száma 5 000 fő. Legalább 20 000 donorra lenne szükség ahhoz, hogy magyar beteg, magyar donortól, gyorsabban kapjon esélyt az őssejt-transzplan­tációra és a külföldről kapott segítség viszonzásra kerülhessen.
2008-ban 34 000 beteg számára indítottak őssejtdonor keresést világszerte; őssejtátültetés pedig 10 500 esetben történt nem rokon donorból. Minden évben újabb ezreknél diagnosztizálnak olyan életet veszélyeztető betegséget, mint a leukémia vagy egyéb vérképző-rendszerbeli rendellenességek. Ezen betegségek egy részében a gyógyszeres kezelésnél jóval nagyobb gyógyulási esélyt nyújthat az őssejtátültetés.
10 őssejtátültetésre szoruló betegből 7-nek nincs szövettípusban (HLA) teljesen egyező donora családon belül (a betegek 70%-a). Ők csak külső segítségre, vagyis az Ön önzetlen adományára számíthatnak.
Mikor jelentkezhet őssejtdonornak?
Ha Ön...
  • 18 és 45 év közötti,
  • egészségesnek érzi magát,
  • már legalább egyszer adott vért (450 ml),*
  • nyilatkozatával vállalja, hogy kiválasztása esetén őssejtet (csontvelőt vagy perifériás vér őssejtet) ad a világ bárme­lyik táján élő, rászoruló beteg számára, fajra, nemre, vallásra, nemzetiségre való tekintet nélkül.
Hogyan jelentkezhet őssejtdonornak?
  1. JELENTKEZÉS: Jelezze szándékát a lakóhelyéhez legközelebi vérellátóban és egyeztessen időpontot az előzetes vizsgálatok elvégzéséhez (címlista: http://www.ovsz.hu).
  2. *VÉRADÁS: Amennyiben Ön még nem adott vért (450 ml), ezt az előzetes kivizsgálás előtt, a helyszínen tegye meg. Így akkor is segít a rászoruló betegeken, amikor még őssejtdonorként nem került kiválasztásra, s egyúttal megtapasztalhatja, hogy a véradás milyen hatással van szervezetére.
  3. NYILATKOZAT ALÁÍRÁSA: A Nyilatkozat aláírásával vállalja a csontvelőből, vagy perifériás vérből történő őssejtadást, és az ezzel kap­csolatos kötelező kivizsgálásokat. Nyilatkozatát bármikor, minden indoklás és következmény nélkül visszavonhatja.
  4. ELŐZETES VIZSGÁLATOK: Előzetes belgyógyászati és laboratóriumi vizsgálaton kell részt vennie annak érdekében, hogy időben kiszűrjék a donációt esetlegesen kizáró tényezőket.
    • Belgyógyászati vizsgálat: a véradás előtti kivizsgáláshoz hasonlóan történik (általános egészségi állapot felmérése, vérnyomásmérés)
    • Laboratóriumi vizsgálat: vérkép
  5. HLA TIPIZÁLÁS: Az Ön szövettípusának meghatározása történik (ennek eredménye a donorkeresés alapja).
  6. ŐSSEJT-DONOR REGISZTRÁCIÓ: Amennyiben Ön az előzetes vizsgálatok alapján alkalmas őssejtdonornak, és aláírta az ehhez szükséges Nyilatkozatot, adatai bekerülnek a Magyar Csontvelődonor Regiszterbe (ez része a Nemzetközi Csontvelődonor Regiszternek), amelyet az Országos Vérellátó Szolgálat Transzplantációs Immungenetikai Laboratóriuma működtetet, és az adatvédelmi törvénynek megfelelő módon, saját adatbázisában tartja nyilván az őssejtdonorokat. Az őssejtdonor 55 éves koráig aktív és választható a regiszterben, de ezután is kiemelten fontos a segítsége a vérlemezkepótlásra szoruló, magas rizikójú hematológiai betegek részére.
Mi történik, ha kiválasztásra került?
  • Ha Önt, mint regisztrált donort - szövettípusa alapján - kiválasztásra kerül egy beteg számára (esélye évente egy a tízezerhez), további laboratóriumi vizsgálatokra lesz szükség.
  • Ebben az esetben a lakhelyéhez legközelebbi vérellátó munkatársai felveszik Önnel a kapcsolatot, és ha beleegyezik, egyeztetik a következő vérmintavétel időpontját.
  • A bejövetel során felmerülő útiköltségét megtérítik.
  • Majd a korábban elvégzett szövettípus pontosítása történik, amely alapján Ön kiválasztásra kerülhet a beteg részére.
  • A Magyar Csontvelődonor Regiszter munkatársai tájékoztatják Önt arról, hogy a vizs­gálati eredmények és a kezelőorvos döntése alapján kiválasztásra került-e az adott beteg számára.
Hogyan történik az őssejtek levétele?
  • Őssejtnyerés csontvelővétellel: Ezen eljárás során a hátsó csípő­lapátból csontvelőt vesznek, steril műtőben, altatásban, vagy ge­rincvelői érzéstelenítéssel. A beavatkozás 2-3 napos kórházi tartózkodást igényel.
  • Őssejtnyerés vérből: Ezen alternatív eljárás esetén, néhány napos gyógyszeres előkészítést követően, műtéti beavatkozás nélkül, járóbeteg szakrendelőben történik az őssejtvétel. Erre azért van szükség, mert a perifériás vérben - normális körülmények között - nincsen elegendő számban őssejt. A közel négyórás, véradáshoz hasonló folyamat során, a vérből speciális (aferezis) eljárással kiszűrik - a növekedési faktor hatására - a csontvelőből kiszabaduló, keringő őssejteket.
Amikor őssejtdonornak jelentkezik, a kitöltendő adatlapon előzetesen bejelölheti, hogy kiválaztása esetén, melyik beavatkozást vállalja.
Hogyan segíthet még a betegeken?
Ha Ön kivizsgált őssejtdonor, további nélkülözhetetlen segítséget is nyújthat a transzplantációra váró vagy azon átesett, vérlemezkepótlásra szoruló hematológiai betegeknek. Ha előzetes nyilatkozatában Ön ehhez hozzájárult, akkor Önt, mint regisztrált őssejtdonort megkereshetik, hogy egy bizonyos beteg számára adjon trombocitát.
  • Trombocitaferezis: Ez a vérvételhez hasonló eljárás ún. „egyedi donor trombocita-koncentrátum” előállítását teszi lehetővé és kb. 1-1,5 órát vesz igénybe.
Ha Ön is segíteni szeretne, adjon vért, és jelentkezzen csontvelődonornak!
Kérjük, mielőtt jelentkezik, olvassa el még egyszer ezt a kiadványt. Gondolja át alaposan, hogy a segítségnyújtásnak ezt a formáját - a fenti feltételekkel -  tudja-e vállalni. Csak akkor keltsünk reményt egy betegben a gyógyulásra, ha Ön, mint őssejtdonor, akkor is vállalja majd a beavatkozást, amikor valóban szükség lesz a segítségére.
Az őssejtadás önkéntes és térítésmentes. Amennyiben Önnek a behívással /donációval kapcsolatban költségei merülnek fel (pl.: utazási költség), azokat teljes egészében térítésre kerülnek.
A Magyar Csontvelődonor Regisztert anyagilag is támogathatja a Vérsejt Alapítványon (http://www.versejtalapitvany.hu) keresztül.
További linkek
Démétér Alapítvány http://demeterhaz.hu
Szent László Kórház Őssejt Alapítvány http://ossejt.org

Forrás:http://csvdonor.ovsz.hu/?q=node/21 

Az allogén őssejt átültetésről

"Mi az az allogén csontvelő-átültetés?

Az allogén szó azt jelenti, hogy nem saját. A csontvelő-átültetés helyett helyesebb a csontvelői őssejt átültetés kifejezést használni. Magyarra fordítva: nem saját csontvelői őssejtek átültetése. Az allogén csontvelő-átültetés során a betegek saját elégtelen működésű csontvelői sejtjeit véglegesen elpusztítva, más embertől kapott csontvelői őssejtekkel helyettesítjük.

Miért van szükség allogén csontvelői őssejtátültetésre?

Bizonyos betegségekben (rosszindulatú és nem rosszindulatú hematológiai betegségek, veleszületett immunhiányos állapotok és néhány egyéb kórkép egyes eseteiben) az orvostudomány mai állása szerint a betegnél más gyógyítási lehetőség nincs, csak a másik embertől kapott csontvelői sejtektől várhatnak gyógyulást.

Hogyan történik az allogén csontvelői őssejtátültetés?

Az allogén csontvelői őssejt átültetés előtt el kell végezni az adományozó (donor) csontvelői őssejtjeinek gyűjtését (szeparálás). Egy későbbi időpontban egy nagyon részletes belgyógyászati kivizsgálást követően a beteg kemo- vagy sugárterápiás kezelésben (kondicionálás) részesül, mely után megkapja az őssejteket (transzplantáció). A kezelés utolsó szakasza, mely az őssejtek visszaadását közvetlenül követi, a várakozás az idegen sejtek megtapadására és a vérképzés beindulására, a vérben a megfelelő sejtszám elérésére. követően a beteg kemo- vagy sugárterápiás kezelésben (
A csontvelői őssejtek átültetése testvér, egyes speciális esetekben szülő, vagy nemzetközi regiszterekből választott donor őssejtjeivel történik. A beültetett sejtek előzetesen szigorú szövetazonossági vizsgálaton mennek keresztül. Az őssejt forrás lehet a csípőlapátból műtéti körülmények között altatásban levett csontvelő, vagy a donor az őssejt számának emelését célzó néhány napos előzetes gyógyszeres kezelése után a perifériás vérből egy speciális berendezéssel (feretizáló) eltávolított csontvelői eredetű őssejt illetve köldökzsinór vér.
A betegek a transzplantáció előtt részletes kivizsgáláson esnek át. Ennek során mérlegelik a transzplantálandó beteg szervi funkcióit (szív, máj, vese, stb.) és megállapítják a beteg számára legelőnyösebb kezelési módszereket.
A betegek legalább 1 héttel a beavatkozás előtt felvételre kerülnek a transzplantációs osztályra. A steril szobába /boxba/ belépés előtt baktérium és gomba elleni kezeléssel eltávolítják a későbbi esetleges fertőző forrásokat. A betegek saját csontvelejét sugár, vagy gyógyszeres kezeléssel (kondicionálás) elpusztítják, hogy helyet készítsenek a beültetendő új csontvelőnek. A sugár illetve gyógyszeres kezelés 1 hétig tart, ezután 1 nap szünet, majd a csontvelői őssejtek visszaadása (transzplantáció) következik. Az őssejtek a 10-25. napon megtapadnak. A legelhúzódóbb megtapadásra a köldökzsinórvér eredetű őssejtek esetén kell számítani."

Forrás: http://www.gyerekdaganat.hu/GYOM/PUB?urlpath=GYOM_archivum/HU/betegsegek/all_csvos_atult


Szilvinél nem csontvelői őssejtekről lenne szó, hanem a perifériás vérből kiszűrt (feretizált) sejtekre lenne szükség, nincs szükség a donor altatására és műtétre.

Az őssejt beültetésről a befogadó személy szemszögéből

"Egy éve ugyanekkor nyár elején a vizsgáimra készülve egyre rosszabbul éreztem magam. Fájdalmaim egyre erosödtek és kezdtem érezni, hogy újból valami baj lehet, hiszen már tudtam milyen érzés is az. Gyors vizsgálatok után kiderült, hogy kiújult a betegségem. Non- hodgkin lymphoma ezúttal a hasamban. Kezelés ismét kemoterápiával és ezután ossejt- átültetéssel, egy világ tört össze bennem e szavak hallatán és talán ki is hagyott az agyam, mert alig emlékszem hogy tudtam kijönni a rendelobol ezután. 2 hétig tartott, míg összeszedtem magam annyira, hogy elkezdhessem a kezeléseket, amelyek jóval komolyabbak voltak, mint az elso alkalommal. De belevágtam , lesz ami lesz alapon. És elkezdodött, 4 kezelés 3 hetenként. Az elsot még egész jól bírtam, de aztán egyre nehezebb lett. Alig éltem alatta és alig volt erom, és csak a harmadik hét végére szedtem össze magam valahogy, de akkor már mehettem is a következore. Így telt a nyár, de nem hagytam magam és mindent megtettem a gyógyulásért. De közben ott lebegett a tudat a fejem felett, az ossejt átültetés közeledtérol, amirol nem sokat tudtam és az a kevés sem volt túl biztató. Eljött az utolsó kezelés és már csak arra vártam, mikor üresedik meg a hely, mikor lesz megfelelo a vérképem, és akkor elkezdhetem. Az ossejtjeim már egy korábbi kezelés után levették így minden készen állt. Próbáltam felkészülni elore, de mint utólag kiderült, minden máshogy lett. Rettentoen féltem, de egyben már vártam is, mert a egész végét láttam az átültetésben. Hamar jött a hír, hogy másnap jelentkezhetek az osztályon a csomagommal, min. 3 hétre, de ebbol lehet sokkal több is. Reggel még újabb vizsgálat, beszélgetés az orvossal, aki elmondta, mire számíthatok és az esélyeimet. A túlélési arányok kicsit megleptek, többre számítottam, de ekkor már nem volt visszaút részemrol, belevágtam.
Közölték, hogy búcsúzzak el, és aztán mehetek a steril szobámba. Ekkorra már megkaptam a kanült a nyakamba. De én nem éreztem, hogy búcsúzkodnom kéne, hiszen tudtam, hogy újból látom a családom, akik jobban izgultak és aggódtak, mint én. Belolem ekkor már elszállt minden félelem és teljesen nyugodt voltam. Beléptem a szobámba, hamar el is kezdodött az egész egy minden eddiginél nagyobb adag kemoterápiával. Csak ültem az ágyon, kezemben egy kis rózsafuzér és haladtam a kezeléssel. Az elso napokat jól bírtam, hiszen ekkor még nem bontakozott ki a gyógyszerek hatása és ez ido alatt a környezetet is megszoktam. Csak a hajam hullott egyre jobban, amit aztán egy novér le is vágott. Ez korábban rosszul érintett volna, de itt már ez sem érdekelt.
Harmadnaptól hatottak a kemikáliák, hamar annyira ledöntöttek a lábamról, hogy felkelni sem tudtam. Megszunt minden sejttermelodésem, megkaphattam az ossejtjeim. Pár óra alatt becsöpögött, semmit sem éreztem, mintha csak vért kaptam volna. Ezután már csak arra kellett várni, hogy elinduljon a sejttermelés, az új sejtekkel, elfogadva azokat.
Keserves idoszak kezdodött számomra, elég rosszul voltam. Sem enni nem tudtam, sem beszélni, mert lehámlott a nyálkahártya a számban és a hasamban is. Csak aludtam és hányni jártam, mert a kemoterápia dolgozott bennem, de a sejtek nem mozdultak. Ekkor szó szerint térdre kényszerített a betegség, de ekkor elso gondolatom, az volt hogy akkor is felállok, és csak nevettem magamon, hogy milyen szerencsétlen vagyok. Pedig kezdett egyre elviselhetetlenebbé válni az egész és én türelmetlen voltam. Aztán egyik éjszaka arra ébredtem, hogy valami történik bennem. Felültem az ágyban és éreztem, hogy elkezdett javulni a nyálkahártya a számban. Ettol fogva nyugodtan aludtam és a másnapi vérvétel is kimutatta, hogy elkezdodött a sejttermelés. Nagyon megkönnyebbültem, de hosszú ideig kínzott még az állandó hányás és erotlenség. Próbáltam kihúzni valahogy, felállítottam egy kis napirendet magamnak és azt betartani, bármilyen rosszul is voltam. Fürdés, kis felkelés, evés, apró dolgok, amik akkor nagyon nehéznek tuntek. De tudtam, hogy fontosak és mindent meg is próbáltam ezért. Két hét után egyre gyorsabban emelkedtek a sejtszámaim és egyre jobban voltam. Kezdtem eszegetni is, igaz az ízeket nem éreztem, és ez elég furcsa volt. A végén már kimehettem a folyosóra sétálni, persze szigorúan védoöltözetben. Gyujtöttem az erot a kijövetelre. Napról- napra többet tudtam sétálni és egyre több gyógyszertol és annak csöveitol szabadultam meg. Összességében három hét alatt teljesen újjászülettem és az ezt követo három hónap alatt, amelyet már otthon töltöttem, egyre jobban éreztem magam. És most is remekül vagyok egy év elteltével. Örülök, hogy belevágtam és bebizonyítottam magamnak, hogy végig tudom csinálni, pedig nem hittem volna. De biztos, hogy a szüleim, a testvérem, a barátaim és persze az orvosaim nélkül nem sikerült volna. Nekik örökre hálával tartozom!
 
Balázs (21)
 
 
 
Ui: Azóta folytattam az egyetemet, ahol külföldi ösztöndíjat nyertem. És milyen az élet, a gépen ugyanazon a napon indul majd, mint amikor tavaly beköltöztem az átültetésre, de ezúttal Angliába egy évre!
2005. augusztus 5."
  

Forrás: http://onkopszichologia.bencium.eu/kuzdelem-coping/ossejt-atultetes/

2011. március 20., vasárnap

Szilvivel eddig megjelent riportok

http://www.teol.hu/tolna/kozelet/halalos-korral-kell-megkuzdenie-a-mosolygos-edesanyanak-363679

http://tv2.hu/mokka/video/halalos-korral-kuzd-a-haromgyermekes-asszony

http://www.blikk.hu/blikk_aktualis/meggyogyulok-a-gyerekeimert-2045174?nocache

http://www.borsonline.hu/news.php?harom-gyerekeert-harcol-a-halallal-a-donorra-varo-szilvia&hid=39636

Donor kerestetik!

Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.
Pedig ebben az esetben nem a fájdalmas csontvelőbiopsziáról lenne szó, hanem egy "sima" vérvételről, amelynek során a donor őssejtjeit kiszűrik a véréből és a többi vérét azonnal vissza is kapja az illető.
A tortúra Szilvié lesz. Neki kell kiállnia a besugárzás és a kemoterápia következményeit. És övé a rettegés, hogy mi lesz, ha a szervezete nem fogadja be a donor sejteket.
Az a baj, hogy a betegség nála a védekezésért felelős fehérvérsejteket érinti leginkább, úgyhogy egy banális fertőzés is súlyos következményekkel járhat, és egyre fáradtabb és egyre fogy. Az idő meg csak megy könyörtelenül.


Szilvivel úgy találkoztam, hogy írt a főnökömnek egy levelet, amiben arra kérte, hogy tegyük rendbe a fogait, mielőtt sor kerül az őssejt beültetésre. A főnököm bevállalta ingyen, azóta én kezelem.
Először én sem tudtam, hogy mi is ez a betegség, a neten néztem utána, de így sem igazán tudtam, mire készüljek a vele való első találkozáskor.
Aztán belépett és elsőre szimpatikus volt, mindent elmondott, amit tudnom kellett. Nem siránkozott, nem panaszkodott. Hihetetlen, hogy milyen erős tud lenni egy ilyen helyzetben.
Később rengeteget beszélgettünk vele saját magáról és a betegségéről.
És eljutottam egy pontig, ahol úgy érzem, lépnem kell.

Hetek óta töprengek. Hogyan segíthetnék neki?
És egyébként is, miért pont én? Ki vagyok én?
Csak egy egyszerű fogorvos. Nem vagyok onkológus.
És egyedül nem fogom tudni megmenteni Szilvit.

Hát ez az!
Egyedül nem is.

De talán az internet hatalmát kihasználva sikerülni fog!
Kérlek, ha idetaláltál segíts te is!
Ha nem a véreddel, akkor azzal, hogy továbbadod az itt olvasottakat.
Minél több emberhez jut el, annál nagyobb az esély, hogy akad valaki, akinek megfelelő lesz a vére.
Mert sürget az idő!
Köszönöm, ha bármiben segítesz!