Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.

2011. március 30., szerda

Pontosítás

Visszaolvasva látom, hogy az utóbbi bejegyzések egy jelentős része a csontvelődonorságról szól.
Mivel ez az a része a donációnak, ami azért engem is elrémít még, szeretném pontosítani, hogy manapság már általában a csontvelői őssejteket nem a csontvelőből veszik, hanem gyógyszeres kezeléssel kizavarják őket a vérbe, ahonnan egy plazmaferezis nevű eljárással kiszűrik, szóval nincs altatás, nincs csontvelővétel, csak egy a véradáshoz hasonló beavatkozás!
Amikor valaki őssejt donornak jelentkezik, akkor eldöntheti és a nyilatkozatban bejelölheti, hogy adott esetben vállal-e csontvelődonorságot is (mert vannak állapotok, amikor csak ez a megoldás a beteg részére), vagy csak ehhez a perifériás őssejt levételhez járul hozzá.

És azt is szeretném még egyszer leszögezni, hogy attól, mert valaki rendszeres véradó, még nem lesz egyből "csontvelődonor" is (nevezzük így, mert még mindig ez az elterjedtebb), és nem nézik a vérét automatikusan HLA egyezés szempontjából a donorra váróknak. Ahhoz előbb jelentkeznie kell "csontvelődonornak" is!


Szilvivel a minap pont arról beszélgettünk, hogy 17 éven keresztül volt rendszeres véradó, és amikor meglátta a "kiválasztott a milliók közül!"  plakátját a véradóban, a véradós hölgy szinte lebeszélte, hogy ez nem fontos, új dolog, nincs még tapasztalat stb..
Szóval nem szabad visszapattanni, ha az adott helyen nem tartják fontosnak az őssejtdonációt, fontos az, csak nálunk még nem olyan elterjedt, mint más országokban, ahol szélesebb körben ismert a dolog.

6 megjegyzés:

  1. Kedves Ramóna,
    Kriszta vagyok, Kolozsvárról.
    Olvastam a Szilviről szóló bejegyzésedet. Nem vagyok onkológus, pszichológus vagyok. Rengeteget olvastam, dokumentálódtam a daganatos betegségekről, s mivel véradásban vagy egyéb konkrétummal nem segíthetek, hát gondoltam ezt mindenképpen leírom neked: Pesten Tőrös Ildikó foglalkozik rákos betegekkel, ő is ebből a betegségből gyógyult meg. Segít feltérképezni, mi a betegség lelki mozgatója, milyen életcélok fogalmazhatóak meg, és egy relaxációs-imaginációs gyakorlatot tanít még meg mindehhez. Rengeteg tapasztalata van, sok-sok gyógyult beteg hagyta már el a küszöbét. Jószívvel ajánlom, személyesen is ismerem ezt a drága nőt. Itt az elérhetősége:
    http://www.aranybuddha.eu/r%C3%B3lunk/t%C5%91r%C3%B6s-ildik%C3%B3/
    Szeretettel,
    Kriszta

    VálaszTörlés
  2. Köszönöm a tippet, továbbítom Szilvinek.

    VálaszTörlés
  3. Kedves Ramóna,

    Lehet, hogy korábban leírtad, de nem találtam erre vonatkozó infot itt a blogon: őssejtet adhat olyan ember is, aki a véradásból ki van zárva (vérszegénység miatt)? Én nagyon szívesen segítenék, de 2 hete magam is vért kaptam és még legalább egy évig nem adhatok vért. Azt tudom, hogy plazmát adhatnék, de vajon csontvelő-donor lehetnék-e...? Természetesen nem adnék addig, amíg az én transzfúzióm után el nem telik 3 hónap és az alapvető - HIV, Hepatitis, stb - vizsgálatokat meg nem csináltatom.
    Köszi szépen, ha ennek utánanézel és a legjobbakat Szilvinek! Ja! Van tápszerem, nekem szerencsére már nincs rá szükségem, hogyan juttathatom el neki?

    VálaszTörlés
  4. Szia!
    Brigi vagyok budapestről.
    Én nagyon szívesen segítek ha tudok!
    Annyi, hogy leiden mutációm van, tehát váralvadásgátlót kell szednem. Gondolom ezt is adnám tovább, de még mindig jobb...
    06707011334 .itt el tudsz érni.
    Brigi

    VálaszTörlés
  5. Érdeklődnék, hogy hova menjek donornak?
    Hol kell jelentkeznem?
    Meddig kell szedni a gyógyszert, és mivel jár a szedése? 3 gyerekes anya vagyok, nem tudok befeküdni, de ha ambulánsan megoldható a folyamat, állok elébe. Borsi

    VálaszTörlés
  6. Sziasztok!

    A kérdéseiteket továbbítom Rajczy doktornőnek, ő biztosan tud rájuk válaszolni.

    Panni!
    A tápszer felajánlást köszönöm, megbeszélem Szilvivel, hogy hogyan oldjuk meg a dolgot.

    Brigi!
    Rákérdezek a Leiden-re.

    Borsi!
    Donornak a véradókban tudsz jelentkezni.
    http://segitsszilvinek.blogspot.com/2011/03/hogy-hova-fordulj-ha-ugy-dontesz.html
    A folyamat elvi menetét már leírtam a blogon, remélhetőleg rövidesen konkrétumokkal is szolgálhatok.
    A donációhoz egészen biztosan nem kell befeküdni, ha jól tudom egy kb. 4 órás folyamat maga a ferezis. Az előkészítő gyógyszerelés mikéntjéről még nincs konkrét infóm, de rajta vagyok az ügyön.

    VálaszTörlés