Simon Szilvia 37 éves, 3 gyerek anyukája.
Tavaly szeptemberben derült ki egy rutin vérvétel után, hogy egy mielodiszplázia nevű betegségben szenved, ami idővel leukémiává fog alakulni. A gyógyuláshoz az egyetlen esélye az őssejt beültetés. Nem a kínai, hanem a hazai, amit a budapesti Szent László Kórházban végeznek.
Arról van szó, hogy kemoterápiával és teljes test besugárzással ki kell pusztítani az összes csontvelői vérképző sejtjét, hogy megöljék a megkergült sejtvonalat, aztán a donor őssejtjeivel újratelepítik a csontvelőt, hogy legyen, ami fehérvérsejtet termel a védekezéshez, vörösvértesteket az oxigénszállításhoz és vérlemezkéket a véralvadáshoz.
Sajnos a családjában nem akadt megfelelő donor, úgyhogy januárban felkerült a transzplantációs várólistára.
De nagyon kevés a donor.

2011. március 22., kedd

Az őssejtdonációról

14 MILLIÓ KÖZÜL MEGTALÁLNI AZ EGYETLENT, AKI SEGÍTHET?
NEM LEHETETLEN, HA ÖN IS SEGÍT!

Segítsen azokon, akiknek családon belül nincs őssejtdonora.
Szlogen: "kiválasztott a milliók közül!"
Jelenleg Magyarországon a nyilván­tartott őssejtdonorok száma 5 000 fő. Legalább 20 000 donorra lenne szükség ahhoz, hogy magyar beteg, magyar donortól, gyorsabban kapjon esélyt az őssejt-transzplan­tációra és a külföldről kapott segítség viszonzásra kerülhessen.
2008-ban 34 000 beteg számára indítottak őssejtdonor keresést világszerte; őssejtátültetés pedig 10 500 esetben történt nem rokon donorból. Minden évben újabb ezreknél diagnosztizálnak olyan életet veszélyeztető betegséget, mint a leukémia vagy egyéb vérképző-rendszerbeli rendellenességek. Ezen betegségek egy részében a gyógyszeres kezelésnél jóval nagyobb gyógyulási esélyt nyújthat az őssejtátültetés.
10 őssejtátültetésre szoruló betegből 7-nek nincs szövettípusban (HLA) teljesen egyező donora családon belül (a betegek 70%-a). Ők csak külső segítségre, vagyis az Ön önzetlen adományára számíthatnak.
Mikor jelentkezhet őssejtdonornak?
Ha Ön...
  • 18 és 45 év közötti,
  • egészségesnek érzi magát,
  • már legalább egyszer adott vért (450 ml),*
  • nyilatkozatával vállalja, hogy kiválasztása esetén őssejtet (csontvelőt vagy perifériás vér őssejtet) ad a világ bárme­lyik táján élő, rászoruló beteg számára, fajra, nemre, vallásra, nemzetiségre való tekintet nélkül.
Hogyan jelentkezhet őssejtdonornak?
  1. JELENTKEZÉS: Jelezze szándékát a lakóhelyéhez legközelebi vérellátóban és egyeztessen időpontot az előzetes vizsgálatok elvégzéséhez (címlista: http://www.ovsz.hu).
  2. *VÉRADÁS: Amennyiben Ön még nem adott vért (450 ml), ezt az előzetes kivizsgálás előtt, a helyszínen tegye meg. Így akkor is segít a rászoruló betegeken, amikor még őssejtdonorként nem került kiválasztásra, s egyúttal megtapasztalhatja, hogy a véradás milyen hatással van szervezetére.
  3. NYILATKOZAT ALÁÍRÁSA: A Nyilatkozat aláírásával vállalja a csontvelőből, vagy perifériás vérből történő őssejtadást, és az ezzel kap­csolatos kötelező kivizsgálásokat. Nyilatkozatát bármikor, minden indoklás és következmény nélkül visszavonhatja.
  4. ELŐZETES VIZSGÁLATOK: Előzetes belgyógyászati és laboratóriumi vizsgálaton kell részt vennie annak érdekében, hogy időben kiszűrjék a donációt esetlegesen kizáró tényezőket.
    • Belgyógyászati vizsgálat: a véradás előtti kivizsgáláshoz hasonlóan történik (általános egészségi állapot felmérése, vérnyomásmérés)
    • Laboratóriumi vizsgálat: vérkép
  5. HLA TIPIZÁLÁS: Az Ön szövettípusának meghatározása történik (ennek eredménye a donorkeresés alapja).
  6. ŐSSEJT-DONOR REGISZTRÁCIÓ: Amennyiben Ön az előzetes vizsgálatok alapján alkalmas őssejtdonornak, és aláírta az ehhez szükséges Nyilatkozatot, adatai bekerülnek a Magyar Csontvelődonor Regiszterbe (ez része a Nemzetközi Csontvelődonor Regiszternek), amelyet az Országos Vérellátó Szolgálat Transzplantációs Immungenetikai Laboratóriuma működtetet, és az adatvédelmi törvénynek megfelelő módon, saját adatbázisában tartja nyilván az őssejtdonorokat. Az őssejtdonor 55 éves koráig aktív és választható a regiszterben, de ezután is kiemelten fontos a segítsége a vérlemezkepótlásra szoruló, magas rizikójú hematológiai betegek részére.
Mi történik, ha kiválasztásra került?
  • Ha Önt, mint regisztrált donort - szövettípusa alapján - kiválasztásra kerül egy beteg számára (esélye évente egy a tízezerhez), további laboratóriumi vizsgálatokra lesz szükség.
  • Ebben az esetben a lakhelyéhez legközelebbi vérellátó munkatársai felveszik Önnel a kapcsolatot, és ha beleegyezik, egyeztetik a következő vérmintavétel időpontját.
  • A bejövetel során felmerülő útiköltségét megtérítik.
  • Majd a korábban elvégzett szövettípus pontosítása történik, amely alapján Ön kiválasztásra kerülhet a beteg részére.
  • A Magyar Csontvelődonor Regiszter munkatársai tájékoztatják Önt arról, hogy a vizs­gálati eredmények és a kezelőorvos döntése alapján kiválasztásra került-e az adott beteg számára.
Hogyan történik az őssejtek levétele?
  • Őssejtnyerés csontvelővétellel: Ezen eljárás során a hátsó csípő­lapátból csontvelőt vesznek, steril műtőben, altatásban, vagy ge­rincvelői érzéstelenítéssel. A beavatkozás 2-3 napos kórházi tartózkodást igényel.
  • Őssejtnyerés vérből: Ezen alternatív eljárás esetén, néhány napos gyógyszeres előkészítést követően, műtéti beavatkozás nélkül, járóbeteg szakrendelőben történik az őssejtvétel. Erre azért van szükség, mert a perifériás vérben - normális körülmények között - nincsen elegendő számban őssejt. A közel négyórás, véradáshoz hasonló folyamat során, a vérből speciális (aferezis) eljárással kiszűrik - a növekedési faktor hatására - a csontvelőből kiszabaduló, keringő őssejteket.
Amikor őssejtdonornak jelentkezik, a kitöltendő adatlapon előzetesen bejelölheti, hogy kiválaztása esetén, melyik beavatkozást vállalja.
Hogyan segíthet még a betegeken?
Ha Ön kivizsgált őssejtdonor, további nélkülözhetetlen segítséget is nyújthat a transzplantációra váró vagy azon átesett, vérlemezkepótlásra szoruló hematológiai betegeknek. Ha előzetes nyilatkozatában Ön ehhez hozzájárult, akkor Önt, mint regisztrált őssejtdonort megkereshetik, hogy egy bizonyos beteg számára adjon trombocitát.
  • Trombocitaferezis: Ez a vérvételhez hasonló eljárás ún. „egyedi donor trombocita-koncentrátum” előállítását teszi lehetővé és kb. 1-1,5 órát vesz igénybe.
Ha Ön is segíteni szeretne, adjon vért, és jelentkezzen csontvelődonornak!
Kérjük, mielőtt jelentkezik, olvassa el még egyszer ezt a kiadványt. Gondolja át alaposan, hogy a segítségnyújtásnak ezt a formáját - a fenti feltételekkel -  tudja-e vállalni. Csak akkor keltsünk reményt egy betegben a gyógyulásra, ha Ön, mint őssejtdonor, akkor is vállalja majd a beavatkozást, amikor valóban szükség lesz a segítségére.
Az őssejtadás önkéntes és térítésmentes. Amennyiben Önnek a behívással /donációval kapcsolatban költségei merülnek fel (pl.: utazási költség), azokat teljes egészében térítésre kerülnek.
A Magyar Csontvelődonor Regisztert anyagilag is támogathatja a Vérsejt Alapítványon (http://www.versejtalapitvany.hu) keresztül.
További linkek
Démétér Alapítvány http://demeterhaz.hu
Szent László Kórház Őssejt Alapítvány http://ossejt.org

Forrás:http://csvdonor.ovsz.hu/?q=node/21 

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése