Nagyon nagy a baj!

Elnézést, hogy nem írtam, de ezt felfogni is nehéz, nemhogy megírni.
Sajnos nem sikerült Szilvi transzplantációja.
Nem a donorsejtek indultak be, hanem a saját sejtjei. Azóta már túl van jópár kemoterápián. Próbálják felhozni, de nagyon alacsony a vérlemezke száma. Nagyon nincs jól.
Magdi, a tesója mondta, hogy már tápszondát kapott.
Sajnos nem tudok Szilvivel beszélni, mert lemerült a telefonja, és a nővérek nem tudják a pin kódot.
Nem tudom mi is van vele pontosan. Valószínűleg az orvosok sem tudják, hogy mi is a következő lépés.
Nem tudom, hogy ilyenkor van-e esély a transzplantáció megismétlésére, vagy nincs értelme.
Nem tudom mi lesz most.....

Tarts ki Szilvikém!!!!!

Végre jó hírek!

Ezt Szilvi írta tegnap:
"Ma reggel jött a Drnő és mondta, hogy végre jó hírt hozott, ugyanis 400 db fehérvérsejtem van. :)) Napokig stagnált 150-en, tegnap lett 210, és mára 400, tehát egy nap alatt megduplázta magát. A Drnő megnézte a bőröm is, azt mondta, hogy én nemhogy egyik napról a másikra gyógyulok, hanem óráról- órára. :D
A mai nap egy nagyon fontos nap a gyógyulásom szempontjából. Valami elkezdődött, a német srác nem hiába volt önzetlen. Én mindenképpen nagyon fogok vigyázni az új sejtjeimre, megbecsólöm őket, már csak azért is, mert sok mindenen kellett átmennem a gyógyulásért (olyan dolgokon, melyek elmondhatatlanok), én tvábbra is azt csinálom, amit az orvosok mondanak. Tudom, hogy itt nagyvizitkor mindenki velem fog örömködni, mert ez egy csapat ami itt van. Orvosok, nővérek mindnyájan a betegekért.
A drukkolást még mindig ne hagyátok abba, kérlek titeket !"

Borzalmas napokon van túl, de végre látszik a fény az alagút végén!
A legkeservesebb napján beszéltem vele, amikor már napok óta lázas volt és mindene fájt, de esküszöm, ilyen optimista ember, mint ő, még életemben nem láttam! Komolyan mondom, néha én merítek erőt Őbelőle!
Csak így tovább Szilvikém!
Nagy Ölelést küldök így virtuálisan is! :)

Újabb segítségkérés

Szilvi felhívott pénteken.
Hirtelen félelmetesen közel került A Dátum.
Ami nagyon jó, hiszen erre vár egy éve.
Ugyanakkor félelmetes, hiszen nem egy mandulaműtétről van szó.

Jó volt vele beszélgetni. Megtudtam egy csomó új dolgot.
Nemsokára befektetik a helyi kórházba, kap vért, feltuningolják a nagy napra, mert már vészesen rossz a vérképe.
Utána Pest, 4 nap bennfekvés, megbeszélés. Utána még hazajöhet egy kicsit, aztán eljön a nagy nap!

Ő meg csak kapkodja a fejét, mert otthon éppen semmi nincs rendben. Az egyik kislányát megharapta egy kutya, a másik bekerült a kórházba influenzával láz, hányás és kiszáradás miatt. Ő persze ebben az állapotában nem lehet vele, az hiányozna, hogy összeszedjen valamit!
Ugyanakkor még nincs minden készen.
Ki kellene cserélni a steril szoba ablakát, kellene a szobába ágy, asztal, komód.
És kellene pénz, minél több pénz, mert ami most jön, az nagyon sokba fog kerülni: az utazások, a speciális étrend, a teljes higiénia, a kezelések, gyógyszerek.

Kérem, aki tud, segítsen!

Az alábbi számra tud utalni, aki szeretne segíteni:
Dunaföldvár és Vidéke Takarékszövetkezet: 70600102-15358048 

Ablakosok és bútorosok jelentkezését is köszönjük. :)

Reménysugár

Elnézést, hogy sokáig nem jelentkeztem, de sok minden összejött mostanában.
Szilvi ügyében is teljesen tehetetlennek éreztem magam és ez megbénított (hiába írtam több médiának, még csak nem is reagáltak).

De most végre van egy halvány reménysugár. Nem akartam elkiabálni, amíg Szilvi nem hozza nyilvánosságra, hiszen elég bizonytalan volt a helyzet.

Találtak neki egy donort, akivel ugyan nem tökéletes az egyezés, de a Transzplantációs Bizottság elnöke rábólintott a transzplantációra.
Ha a transzplantációig találnak olyan donort, akivel több az egyezés, akkor arra cserélik.
Az egyezések száma azért fontos, mert minél több az egyezés, annál kisebb a veszélye a graft versus host betegségnek (szervtranszplantációnál ezt kilökődésnek is nevezik, őssejtátültetésnél viszont testszerte jelenhetnek meg tünetek).
Szóval jó lenne, ha lenne jobb donor, de már az is nagy szó, hogy egy van.

Felhívtam, amikor megírta a jó hírt sms-ben. Annyira örültem, olyan jó volt hallani a hangját!
Szilvi is örül, meg persze tele van félelmekkel. Nem is csodálom!
Hirtelen sürgőssé váltak eddig elintézetlen dolgok, és közelivé az, amit annyira várt és amitől annyira fél.
Be kell majd lépnie egy ajtón, amin nem biztos, hogy kiléphet. Én ebbe beleőrülnék!
Ő meg csak nevetett rajtam és azt mondta, hogy aki ebben benne van, annak ezt muszáj végigcsinálni, és megtalálja hozzá magában az erőt.
És hogy addig jó, amíg ezen tud nevetni.
Különös dolog, hogy bár semmi pénzért nem cserélnék vele, ugyanakkor néha irigylem az erejét és szégyellem magam a saját gyengeségeimért.

Donorokat továbbra is várunk, hátha akad egy többpontos.......

Ha olvassa valaki, aki már végigcsinálta a procedúrát, kérem jelentkezzen vagy itt, vagy Szilvinél a Facebookon. Sokat segítene neki, ha pontosan tudná, mire számítson.

Köszönöm mindenkinek az érdeklődést, elnézést, hogy egy ideig nem válaszoltam!

Szilvi állapota egyre romlik

Ma volt nálam Szilvi kontrollon.
Sajnos nincs jól, egyre rosszabb a vérképe.
Csúszik bele a leukémiába.
És sajnos sem a nemzetközi őssejt/csontvelő donor regiszterben, sem a korábban említett brazil köldökzsinórvér regiszterben nincs számára donor.

Többen kérdezték, hogy miben segíthetnek, mit kéne tenniük.
Kétféle módon segíthettek:
- Ha jelentkeztek őssejt donornak. Bár nem biztos, hogy pont megfelelő lesz a véretek Szilvinek (ugyanis itt nem a vércsoport számít, hanem egy annál sokkal bonyolultabb, ún. HLA rendszernek kell egyeznie), de van esély rá, hogy másnak esetleg tudtok segíteni.
- Ha minél több ember figyelmét felhívjátok erre a dologra, azzal is rengeteget segítetek, hiszen minél több ember jelentkezik, Szilvinek és a hasonló problémával küzdő felnőtteknek/gyerekeknek annál nagyobb az esélyük a túlélésre. ( ha Facebookon, Iwiwen, a blogotokon, vagy bárhol terjesztitek ezt a blogot, azzal is tudtok segíteni)

Ez egy halálos versenyfutás az idővel. Ma, amikor elváltunk, Szilvi sírt. Még nem láttam sírni. Olyan erős csaj. Most kezdtem el félteni igazán.

Kérés

Szeretnék megkérni mindenkit, aki csak idetéved, hogy rakja ki Iwiwen, Facebookon, blogon, bármin ennek a blognak az elérhetőségét, pár sorban leírva, hogy miről szól ez az egész. Hátha lesz valaki, aki segíthet.

Ha bárki tud olyan médiát, aki esetleg felkapná az ügyet, szóljon!

Köszönök minden segítséget!

Nagy a baj! Nagyon nagy!

Ma beszéltem Szilvivel.
Sajnos véglegesen kiderült, hogy nem találtak neki őssejtdonort.
Nincs senki, senki az egész földkerekségen, akinek a vére legalább  közelítőleg megegyezne az övével, és jelentkezett donornak.
Ennyi volt. Nincs tovább!


Még próbálnak neki köldökzsinórvért keresni, csak hát ugye nálunk nincs állami, közös köldökzsinórvér bank, úgyhogy most valami brazil cégtől remélnek segítséget. Szegénykém, eddig azért nyektette mindenki, hogy egyen, nehogy elfogyjon a beavatkozásig, most meg azon kell agyalni, hogy vajon, ha találnak neki köldökzsinórvért, elég lesz-e a testsúlyához az a picike mennyiség?


Ugyanakkor még nagyobb a baj, mert romlik Szilvi vérképe, egyre gyengébb és már az orra is vérzik. Megcsinálták a csontvelőbiopsziát és sajnos duplájára emelkedett a blasztos, vagyis kóros sejtek aránya, így ezek egyre jobban kiszorítják a normál vérképzéshez szükséges sejteket a csontvelőből.
Vagyis Szilvinek nemsokára nemcsak a véralvadásával lesznek gondok, de az immunrendszere is készül összeomlani. Rohamléptekkel halad az akut leukémia felé.


Most a helyi és a pesti kezelőorvosa próbálnak valamit kitalálni, hogy kihúzza, amíg talán találnak neki köldökzsinórvért. Valahogy muszáj lesz a blasztos sejtvonalat visszaszorítani. Felmerült a kemoterápia.


Miután ezt elmondta, én csak annyit tudtam kérdezni, hogy kibőgte-e már magát.
Azt mondta, még nem, majd, ha a férje hazaér.
Pedig egy hete várja a csontvelőbiopszia eredményét és több, mint fél éve a donorját.
És most egy napon kellett megtudnia mindkettőről a rossz hírt.


Én nem is tudom. Olyan szinten elszorult ma a szívem. Nem tudom, hogy ő hogy bír megbirkózni mindezzel?
Nekem már a gondolattól jeges rémület szorítja össze a gyomrom.
Csak annyit kiáltanék bele a világba:
VALAKI! VALAKI SEGÍTSEN!