Reménysugár

Elnézést, hogy sokáig nem jelentkeztem, de sok minden összejött mostanában.
Szilvi ügyében is teljesen tehetetlennek éreztem magam és ez megbénított (hiába írtam több médiának, még csak nem is reagáltak).

De most végre van egy halvány reménysugár. Nem akartam elkiabálni, amíg Szilvi nem hozza nyilvánosságra, hiszen elég bizonytalan volt a helyzet.

Találtak neki egy donort, akivel ugyan nem tökéletes az egyezés, de a Transzplantációs Bizottság elnöke rábólintott a transzplantációra.
Ha a transzplantációig találnak olyan donort, akivel több az egyezés, akkor arra cserélik.
Az egyezések száma azért fontos, mert minél több az egyezés, annál kisebb a veszélye a graft versus host betegségnek (szervtranszplantációnál ezt kilökődésnek is nevezik, őssejtátültetésnél viszont testszerte jelenhetnek meg tünetek).
Szóval jó lenne, ha lenne jobb donor, de már az is nagy szó, hogy egy van.

Felhívtam, amikor megírta a jó hírt sms-ben. Annyira örültem, olyan jó volt hallani a hangját!
Szilvi is örül, meg persze tele van félelmekkel. Nem is csodálom!
Hirtelen sürgőssé váltak eddig elintézetlen dolgok, és közelivé az, amit annyira várt és amitől annyira fél.
Be kell majd lépnie egy ajtón, amin nem biztos, hogy kiléphet. Én ebbe beleőrülnék!
Ő meg csak nevetett rajtam és azt mondta, hogy aki ebben benne van, annak ezt muszáj végigcsinálni, és megtalálja hozzá magában az erőt.
És hogy addig jó, amíg ezen tud nevetni.
Különös dolog, hogy bár semmi pénzért nem cserélnék vele, ugyanakkor néha irigylem az erejét és szégyellem magam a saját gyengeségeimért.

Donorokat továbbra is várunk, hátha akad egy többpontos.......

Ha olvassa valaki, aki már végigcsinálta a procedúrát, kérem jelentkezzen vagy itt, vagy Szilvinél a Facebookon. Sokat segítene neki, ha pontosan tudná, mire számítson.

Köszönöm mindenkinek az érdeklődést, elnézést, hogy egy ideig nem válaszoltam!

Szilvi állapota egyre romlik

Ma volt nálam Szilvi kontrollon.
Sajnos nincs jól, egyre rosszabb a vérképe.
Csúszik bele a leukémiába.
És sajnos sem a nemzetközi őssejt/csontvelő donor regiszterben, sem a korábban említett brazil köldökzsinórvér regiszterben nincs számára donor.

Többen kérdezték, hogy miben segíthetnek, mit kéne tenniük.
Kétféle módon segíthettek:
- Ha jelentkeztek őssejt donornak. Bár nem biztos, hogy pont megfelelő lesz a véretek Szilvinek (ugyanis itt nem a vércsoport számít, hanem egy annál sokkal bonyolultabb, ún. HLA rendszernek kell egyeznie), de van esély rá, hogy másnak esetleg tudtok segíteni.
- Ha minél több ember figyelmét felhívjátok erre a dologra, azzal is rengeteget segítetek, hiszen minél több ember jelentkezik, Szilvinek és a hasonló problémával küzdő felnőtteknek/gyerekeknek annál nagyobb az esélyük a túlélésre. ( ha Facebookon, Iwiwen, a blogotokon, vagy bárhol terjesztitek ezt a blogot, azzal is tudtok segíteni)

Ez egy halálos versenyfutás az idővel. Ma, amikor elváltunk, Szilvi sírt. Még nem láttam sírni. Olyan erős csaj. Most kezdtem el félteni igazán.

Kérés

Szeretnék megkérni mindenkit, aki csak idetéved, hogy rakja ki Iwiwen, Facebookon, blogon, bármin ennek a blognak az elérhetőségét, pár sorban leírva, hogy miről szól ez az egész. Hátha lesz valaki, aki segíthet.

Ha bárki tud olyan médiát, aki esetleg felkapná az ügyet, szóljon!

Köszönök minden segítséget!

Nagy a baj! Nagyon nagy!

Ma beszéltem Szilvivel.
Sajnos véglegesen kiderült, hogy nem találtak neki őssejtdonort.
Nincs senki, senki az egész földkerekségen, akinek a vére legalább  közelítőleg megegyezne az övével, és jelentkezett donornak.
Ennyi volt. Nincs tovább!


Még próbálnak neki köldökzsinórvért keresni, csak hát ugye nálunk nincs állami, közös köldökzsinórvér bank, úgyhogy most valami brazil cégtől remélnek segítséget. Szegénykém, eddig azért nyektette mindenki, hogy egyen, nehogy elfogyjon a beavatkozásig, most meg azon kell agyalni, hogy vajon, ha találnak neki köldökzsinórvért, elég lesz-e a testsúlyához az a picike mennyiség?


Ugyanakkor még nagyobb a baj, mert romlik Szilvi vérképe, egyre gyengébb és már az orra is vérzik. Megcsinálták a csontvelőbiopsziát és sajnos duplájára emelkedett a blasztos, vagyis kóros sejtek aránya, így ezek egyre jobban kiszorítják a normál vérképzéshez szükséges sejteket a csontvelőből.
Vagyis Szilvinek nemsokára nemcsak a véralvadásával lesznek gondok, de az immunrendszere is készül összeomlani. Rohamléptekkel halad az akut leukémia felé.


Most a helyi és a pesti kezelőorvosa próbálnak valamit kitalálni, hogy kihúzza, amíg talán találnak neki köldökzsinórvért. Valahogy muszáj lesz a blasztos sejtvonalat visszaszorítani. Felmerült a kemoterápia.


Miután ezt elmondta, én csak annyit tudtam kérdezni, hogy kibőgte-e már magát.
Azt mondta, még nem, majd, ha a férje hazaér.
Pedig egy hete várja a csontvelőbiopszia eredményét és több, mint fél éve a donorját.
És most egy napon kellett megtudnia mindkettőről a rossz hírt.


Én nem is tudom. Olyan szinten elszorult ma a szívem. Nem tudom, hogy ő hogy bír megbirkózni mindezzel?
Nekem már a gondolattól jeges rémület szorítja össze a gyomrom.
Csak annyit kiáltanék bele a világba:
VALAKI! VALAKI SEGÍTSEN!

Idegőrlő várakozás

Tegnap beszéltem Szilvivel. Eléggé megviseli, hogy még mindig nem találtak neki donort.
Állítólag valakit vizsgálnak Németországban, de még egyáltalán nem biztos, hogy elegendő lesz-e az egyezés a beavatkozáshoz.
Ha meglesz a donor, akkor is még várni kell a beavatkozás konkrét időpontjára, mert azt a transzplantációs bizottság határozza meg. Mert bizony innentől kezdve kerül csak fel egy várólistára, amire azok kerülnek, akiknek már van donorjuk.
És mivel ő egy akut leukémiáshoz képest "nem sürgős" eset, így várnia kell.
Amikor januárban találkoztunk, még úgy volt, hogy 3-4 hónapon belül lesz donor, most meg már június van és még mindig csak a remény van, konkrétum semmi.

A másik, amin elkeseredett, hogy alig van annyi pénzük, hogy a sterilszobát meg tudják csinálni, hogy utána mi lesz, arról fogalmuk sincs.
(Ha bárki tud olyan nyílászáróst, aki tudna segíteni, szóljon, mert az a legnagyobb probléma pillanatnyilag!)
De a műtét után rendszeresen fel kell utazni Budapestre az ellenőrzésekre és ezt nem teheti tömegközlekedési eszközön, nem ehet akármit, nem fog tudni dolgozni, nem lesz keresete. Vagyis a kiadási oldal ugrásszerűen meg fog nőni, miközben a bevételi drasztikusan csökken.
Sírva mesélte, hogy valaki anyagilag támogatta volna őket, de miután meglátta a Zeffer Andrással a koncertjén készült képeket, úgy döntött, hogy nem látszik elég betegnek és eláll a támogatástól.
"A Barta Drő is azt mondta, hogy ezt nehéz elfogadni bárkinek:- Hogy itt van egy csinos fiatal nő aki egészségesnek látszik, közben pedig nagyon beteg. De megnyugtatok mindenkit a transzplantáció után betegnek fogok látszani, és akkor senkiben nem marad kétely, hogy az vagyok-e. A kemó a sugár majd megteszi a hatását. Akkor majd ott lesz egy sovány, kopasz nő, akit még a széltől is óvni kell. De nem félek!!!! Ha nem vállalnám a beavatkozást abba is belehalnék, így pedig van esélyem a gyógyulásra, vagy hamarabb halok meg" (Szilvi blogjáról) 

Istenem!
Akit érdekel, hogy milyen lesz Szilvi élete a beültetés után, olvasson bele ebbe:

http://macilany.blog.hu/page/2
Szilvi most is nagyon beteg, csak még nem látszik rajta, amikor viszont megtörténik a beavatkozás, bizony nagyon-nagyon beteg lesz és nagyon-nagyon látszani is fog rajta!

Szóval a neheze majd csak akkor jön, amikor lesz donorja és lesz időpontja az átültetésre. De addig még el is kéne jutni......

Hírek

Elnézést mindenkitől!
Sajnos időközben kiderült, hogy muszáj lesz befeküdnöm egy műtétre.
Az utóbbi hónapom erről szólt, ezért nem jöttem.
Ha túl vagyok rajta, mindenképpen jelentkezem.


Szilvinek nagyon drukkoljatok. Utolsó fázisába érkezett a donorkeresése.
Vagyis a nemzetközi donoradatbázisban szereplő összes donor közül most fog kiderülni, hogy azok közül, akik az alap HLA tipizálás szerint első körben megfelelőnek tűntek, marad-e valaki, aki ténylegesen donor lehet.
Most egyeztetik Szilvi vérét a potenciális donorokéval.


Ez nem jelenti azt, hogy aki donornak szeretne jelentkezni, az már ne tegye!
Egyrészt, ha Szilvinek megfelel az ő vére, akkor még az is lehet, hogy ő lesz a befutó végül, ha a külföldi donorok egyike sem válik be.
Másrészt, rengeteg felnőtt és gyerek vár donorra, minden egyes donorjelölt egy élet folytatását hordozza magában.
Kérlek jelentkezzetek, ha segíteni akartok!
Köszönöm!

Kis szünet

Az elmúlt hetek össznépi betegeskedései miatt most próbálom utolérni magamat más területeken.
Amint tudok, jövök.