Nagy a baj! Nagyon nagy!

Ma beszéltem Szilvivel.
Sajnos véglegesen kiderült, hogy nem találtak neki őssejtdonort.
Nincs senki, senki az egész földkerekségen, akinek a vére legalább  közelítőleg megegyezne az övével, és jelentkezett donornak.
Ennyi volt. Nincs tovább!


Még próbálnak neki köldökzsinórvért keresni, csak hát ugye nálunk nincs állami, közös köldökzsinórvér bank, úgyhogy most valami brazil cégtől remélnek segítséget. Szegénykém, eddig azért nyektette mindenki, hogy egyen, nehogy elfogyjon a beavatkozásig, most meg azon kell agyalni, hogy vajon, ha találnak neki köldökzsinórvért, elég lesz-e a testsúlyához az a picike mennyiség?


Ugyanakkor még nagyobb a baj, mert romlik Szilvi vérképe, egyre gyengébb és már az orra is vérzik. Megcsinálták a csontvelőbiopsziát és sajnos duplájára emelkedett a blasztos, vagyis kóros sejtek aránya, így ezek egyre jobban kiszorítják a normál vérképzéshez szükséges sejteket a csontvelőből.
Vagyis Szilvinek nemsokára nemcsak a véralvadásával lesznek gondok, de az immunrendszere is készül összeomlani. Rohamléptekkel halad az akut leukémia felé.


Most a helyi és a pesti kezelőorvosa próbálnak valamit kitalálni, hogy kihúzza, amíg talán találnak neki köldökzsinórvért. Valahogy muszáj lesz a blasztos sejtvonalat visszaszorítani. Felmerült a kemoterápia.


Miután ezt elmondta, én csak annyit tudtam kérdezni, hogy kibőgte-e már magát.
Azt mondta, még nem, majd, ha a férje hazaér.
Pedig egy hete várja a csontvelőbiopszia eredményét és több, mint fél éve a donorját.
És most egy napon kellett megtudnia mindkettőről a rossz hírt.


Én nem is tudom. Olyan szinten elszorult ma a szívem. Nem tudom, hogy ő hogy bír megbirkózni mindezzel?
Nekem már a gondolattól jeges rémület szorítja össze a gyomrom.
Csak annyit kiáltanék bele a világba:
VALAKI! VALAKI SEGÍTSEN!

Idegőrlő várakozás

Tegnap beszéltem Szilvivel. Eléggé megviseli, hogy még mindig nem találtak neki donort.
Állítólag valakit vizsgálnak Németországban, de még egyáltalán nem biztos, hogy elegendő lesz-e az egyezés a beavatkozáshoz.
Ha meglesz a donor, akkor is még várni kell a beavatkozás konkrét időpontjára, mert azt a transzplantációs bizottság határozza meg. Mert bizony innentől kezdve kerül csak fel egy várólistára, amire azok kerülnek, akiknek már van donorjuk.
És mivel ő egy akut leukémiáshoz képest "nem sürgős" eset, így várnia kell.
Amikor januárban találkoztunk, még úgy volt, hogy 3-4 hónapon belül lesz donor, most meg már június van és még mindig csak a remény van, konkrétum semmi.

A másik, amin elkeseredett, hogy alig van annyi pénzük, hogy a sterilszobát meg tudják csinálni, hogy utána mi lesz, arról fogalmuk sincs.
(Ha bárki tud olyan nyílászáróst, aki tudna segíteni, szóljon, mert az a legnagyobb probléma pillanatnyilag!)
De a műtét után rendszeresen fel kell utazni Budapestre az ellenőrzésekre és ezt nem teheti tömegközlekedési eszközön, nem ehet akármit, nem fog tudni dolgozni, nem lesz keresete. Vagyis a kiadási oldal ugrásszerűen meg fog nőni, miközben a bevételi drasztikusan csökken.
Sírva mesélte, hogy valaki anyagilag támogatta volna őket, de miután meglátta a Zeffer Andrással a koncertjén készült képeket, úgy döntött, hogy nem látszik elég betegnek és eláll a támogatástól.
"A Barta Drő is azt mondta, hogy ezt nehéz elfogadni bárkinek:- Hogy itt van egy csinos fiatal nő aki egészségesnek látszik, közben pedig nagyon beteg. De megnyugtatok mindenkit a transzplantáció után betegnek fogok látszani, és akkor senkiben nem marad kétely, hogy az vagyok-e. A kemó a sugár majd megteszi a hatását. Akkor majd ott lesz egy sovány, kopasz nő, akit még a széltől is óvni kell. De nem félek!!!! Ha nem vállalnám a beavatkozást abba is belehalnék, így pedig van esélyem a gyógyulásra, vagy hamarabb halok meg" (Szilvi blogjáról) 

Istenem!
Akit érdekel, hogy milyen lesz Szilvi élete a beültetés után, olvasson bele ebbe:

http://macilany.blog.hu/page/2
Szilvi most is nagyon beteg, csak még nem látszik rajta, amikor viszont megtörténik a beavatkozás, bizony nagyon-nagyon beteg lesz és nagyon-nagyon látszani is fog rajta!

Szóval a neheze majd csak akkor jön, amikor lesz donorja és lesz időpontja az átültetésre. De addig még el is kéne jutni......

Hírek

Elnézést mindenkitől!
Sajnos időközben kiderült, hogy muszáj lesz befeküdnöm egy műtétre.
Az utóbbi hónapom erről szólt, ezért nem jöttem.
Ha túl vagyok rajta, mindenképpen jelentkezem.


Szilvinek nagyon drukkoljatok. Utolsó fázisába érkezett a donorkeresése.
Vagyis a nemzetközi donoradatbázisban szereplő összes donor közül most fog kiderülni, hogy azok közül, akik az alap HLA tipizálás szerint első körben megfelelőnek tűntek, marad-e valaki, aki ténylegesen donor lehet.
Most egyeztetik Szilvi vérét a potenciális donorokéval.


Ez nem jelenti azt, hogy aki donornak szeretne jelentkezni, az már ne tegye!
Egyrészt, ha Szilvinek megfelel az ő vére, akkor még az is lehet, hogy ő lesz a befutó végül, ha a külföldi donorok egyike sem válik be.
Másrészt, rengeteg felnőtt és gyerek vár donorra, minden egyes donorjelölt egy élet folytatását hordozza magában.
Kérlek jelentkezzetek, ha segíteni akartok!
Köszönöm!

Kis szünet

Az elmúlt hetek össznépi betegeskedései miatt most próbálom utolérni magamat más területeken.
Amint tudok, jövök.

Rajczy doktornő válaszai a korábban felmerült kérdésekre

Donorkeresés menete és a donáció:

"A beteg kezelőorvosa felterjeszti a beteget egy szakértői bizottság elő, amelynek tiszte felmérni, hogy a beteg gyógyulási esélyei az adott eljárással jobbak-e, mint más eljárással, és engedélyt ad a keresés elindítására.

Amennyiben a családban nincs megfelelő donor (ennek esélye a testvérek között is csak 30%, mivel a szülőktől örökölt tulajdonságokban egyezniük kell).

Első körben a Magyar Csontvelődonor Regiszter 5000 donora között keresünk egyezőt; amennyiben nincsen, következik a 15 millió feletti önkéntes donort illetve közösségi célra felajánlott köldökvért nyilvántartó nemzetközi regiszter online  előzetes kerestetése.

A megfelelőnek tűnő  donorokat már a nemzeti regiszteren keresztül kérjük meg a további vizsgálatokra (mivel a donor ok kivizsgálása nem terjed ki minden részletre. A fő tulajdonságokban egyező donor lehet, hogy a részletes egyeztetés során már eltérések lesznek. Minden kicsi eltérés a  beavatkozás kockázatát növeli.

A nemzetközi összefogás azt jelenti, hogy egy önkéntes donor Németországban, Csehországban vagy bárhol a világban vállalja, hogy névtelenül, ismeretlenül segít a rászorulón.

Magyarországon jelenleg 30 gyermek beteg és 80 felnőtt beteg donorkeresése folyik, sokezer sorstárukkal együtt.

 

Megértjük, hogy Szilvinek szeretnének donort találni, és az önkéntes jelentkezők erre szeretnének jelentkezni, sokszor kizárólagosan.

 

Minden egyes a rendszerbe bekerülő donor annak esélyét növeli, hogy valamelyik most várakozó, vagy a következő időszakban várólistára kerülő betegnek megfelelő donora adódik.

Annak esélye, hogy célzott donorkeresésnél pont a célzott betegnek sikerül megfelelő donort találni, végtelenül kicsi (gondoljanak arra, hogy 15 millió között keresünk ). Volt viszont már rá példa a gyakorlatunkban, hogy az kampány során jelentkező donor segíthetett egy régóta reménytelenül váró kisgyereknek.

A véradás során donornak lehet jelentkezni., bármely véradó állomáson. A folyamatot az OVSZ honlapján keresztül is elérhető regiszter honlapján olvashatják.  Lehet kérni, hogy az adatok között tüntessék fel, Szilvinek szeretne segíteni elsősorban. De arra nincs lehetőség, hogy csak neki vállalja.

Minden donor rendszerbelépése során ellenőrizzük, hogy a folyamatban levő keresések valamelyikénél nem adódott-e donor valamelyik rászorulónak.

A felmerült kérdésekkel kapcsolatban:

Azért kötődik véradáshoz Magyarországon (és sok helyütt máshol is) a donorrá válás, hogy megtörténjen a kivizsgálás, és a kizárandó okok lekérdezése.

Az évente egyszeri véradás lehetőséget ad arra, hogy mindig friss információ álljon rendelkezésre a donorról.

Előfordul, hogy a donor beteg lesz, vagy terhes: ekkor átmenetileg vagy végleg levesszük a donorlistáról.

Minden esetben a donor biztonságát kell előtére helyezni: ha a donáció egészségkárosodást okozna, nem szabad a folyamatot továbbvinni."

Arról, hogy kell-e egyezzen a vércsoport:

"A vércsoport nem elsődleges szempont , mivel az átültetéskor a donor vércsoportjára vált majd a beteg: ha valakinek sok donora van (mármint, hogy találnak neki több donort és van miből válogatni. Ramóna), optimális a vérpótlás miatt pl. az egyező választása."

 

Arról, hogy aki rendszeres véradó, az nem lesz donor is automatikusan, csak akkor ha jelentkezik őssejt/csontvelő donornak is:

"Csak a donornak jelentkezőket vizsgáljuk; rendszeres trombocitadonorok esetében elképzelhető, hogy a pótlásra szoruló beteggel történő egyeztetés miatt HLA tipizált, de a regiszterbe akkor is csak a beleegyező nyilatkozattal kerülhet be."

Pontosítás

Visszaolvasva látom, hogy az utóbbi bejegyzések egy jelentős része a csontvelődonorságról szól.
Mivel ez az a része a donációnak, ami azért engem is elrémít még, szeretném pontosítani, hogy manapság már általában a csontvelői őssejteket nem a csontvelőből veszik, hanem gyógyszeres kezeléssel kizavarják őket a vérbe, ahonnan egy plazmaferezis nevű eljárással kiszűrik, szóval nincs altatás, nincs csontvelővétel, csak egy a véradáshoz hasonló beavatkozás!
Amikor valaki őssejt donornak jelentkezik, akkor eldöntheti és a nyilatkozatban bejelölheti, hogy adott esetben vállal-e csontvelődonorságot is (mert vannak állapotok, amikor csak ez a megoldás a beteg részére), vagy csak ehhez a perifériás őssejt levételhez járul hozzá.

És azt is szeretném még egyszer leszögezni, hogy attól, mert valaki rendszeres véradó, még nem lesz egyből "csontvelődonor" is (nevezzük így, mert még mindig ez az elterjedtebb), és nem nézik a vérét automatikusan HLA egyezés szempontjából a donorra váróknak. Ahhoz előbb jelentkeznie kell "csontvelődonornak" is!


Szilvivel a minap pont arról beszélgettünk, hogy 17 éven keresztül volt rendszeres véradó, és amikor meglátta a "kiválasztott a milliók közül!"  plakátját a véradóban, a véradós hölgy szinte lebeszélte, hogy ez nem fontos, új dolog, nincs még tapasztalat stb..
Szóval nem szabad visszapattanni, ha az adott helyen nem tartják fontosnak az őssejtdonációt, fontos az, csak nálunk még nem olyan elterjedt, mint más országokban, ahol szélesebb körben ismert a dolog.

Vallomás

Én alapvetően nyúl vagyok.
Pont ezért hoztam létre ezt az oldalt.
Amikor Szilvit megismertem és egyre többet beszélgettünk, bennem egyre sürgetőbb volt a kényszer, hogy valahogy segítsek neki.
De egy olyan embernek, aki - ha őt szúrják - elég erőteljes tűfóbiával bír, már a véradásnak a gondolata is elég rémisztő.
Valahol azt olvastam, hogy az élet újból és újból előhozza azt a problémát, amit nem vagyunk hajlandóak megoldani. Nálam, úgy tűnik, ez a dolog az.
Annak idején, 14 évesen igen sok adag vért és plazmát kaptam egy életmentő beavatkozás során.
Felnőtt fejjel úgy éreztem, ezt viszonoznom kéne.
De ugye a tűfóbia....
Volt az egyetemen is véradás. A közelébe nem mentem.
Jött az óriásplakát: "Legyél te is csontvelődonor!". Na neeeeee! Jesszusom! Csontvelő? Az fáj is, meg ott az altatás rizikója is.....még a tudatalattimból is igyekeztem kitörölni a dolgot.
De, mint azt a mellékelt ábra is mutatja, a dolog visszatér újból és újból.
És úgy tűnik, most nem tudom visszagyömöszölni a szellemet a palackba.

Eredetileg úgy futottam neki, hogy az én feladatom csak az, hogy megpróbáljam minél szélesebb  közegben elterjeszteni az infót Szilviről. Mert neki már ez is segítség.
Persze a tudatom mélyén ott derengett, hogy ebből előbb-utóbb donorság lesz, de a tudatom ezt az egészet igyekezett legyűrni.
Mert már arra a gondolatra, hogy jönnek felém egy tűvel.......kiráz a hideg!
De aztán belegondoltam: kihordtam két terhességet és bizony szúrtak párszor és túléltem. Kaptam EDA-t a császármetszésekhez és túléltem. Utána napi szinten szúrtak a méhösszehúzó miatt és azt is túléltem.
És innentől már nem csak nektek, de a magam meggyőzésére is kezdtem gyűjteni az infókat ide, mert tudtam, hogy fel kell készülnöm.
Az utolsó lökést az adta, amikor az egyik leukémiás blogger blogján azt olvastam, hogy meghalt, mialatt az őssejtdonorjára várt. Milyen lehet: várni, hetekig, hónapokig, miközben velünk együtt fogy a remény?
A másik ilyen utolsó lökés pedig ez volt:

"De nézzük például a gyermekek várakozó listáját: 

szinte mindig 8-10 gyermek van a listán, így most is.
Többnyire csontvelőre, vagyis megfelelő donorra várakoznak. És nagyon
szomorú is ez a várakozó lista. Tudni kell, hogy a transzplantációt a
legtöbb leírt kórkép egy bizonyos stádiumában lehet csak végrehajtani. Vagyis
az első fázisban gyógyszeres kezeléssel kell próbálkozni. Ha azután mégis
bekövetkezik a második fázis, akkor azonnali transzplantációra van szükség,
de a harmadik fázisban ez már nem lehetséges - a beteg állapota miatt.
Fel lehet kerülni a várakozó listára, és le is lehet kerülni róla. Higgye
el, ezt érzelmileg is nagyon nehéz feldolgozni, még nekem is, mikor valaki
minden erőfeszítésünk ellenére lekerül a listáról. Sokszor heteken,
hónapokon múlik minden. És elsősorban sok bátor donorra, szervezettségre és
nagyon gyors cselekvésre van szükség." 

Forrás: http://www.dunakanyar.net/~di/egyeb/JONAS.TXT

Na nee!

Én itt békésen hezitálok, hogy eléggé félek-e a tűtől, 

miközben gyerekeket vesznek le a várólistáról, halálra ítélve őket?

Két gyerekem van. Mit tennék, ha őket vennék le egy ilyen listáról?

Nem akarom megtudni!

És innen már nincs tovább, nincs hezitálás.

Megyek, mert muszáj, mert ez az utam.

Remélem sokan követnek majd, mert azért félek egyedül. Egyedül a tűtől......