Szilvi állapota egyre romlik

Ma volt nálam Szilvi kontrollon.
Sajnos nincs jól, egyre rosszabb a vérképe.
Csúszik bele a leukémiába.
És sajnos sem a nemzetközi őssejt/csontvelő donor regiszterben, sem a korábban említett brazil köldökzsinórvér regiszterben nincs számára donor.

Többen kérdezték, hogy miben segíthetnek, mit kéne tenniük.
Kétféle módon segíthettek:
- Ha jelentkeztek őssejt donornak. Bár nem biztos, hogy pont megfelelő lesz a véretek Szilvinek (ugyanis itt nem a vércsoport számít, hanem egy annál sokkal bonyolultabb, ún. HLA rendszernek kell egyeznie), de van esély rá, hogy másnak esetleg tudtok segíteni.
- Ha minél több ember figyelmét felhívjátok erre a dologra, azzal is rengeteget segítetek, hiszen minél több ember jelentkezik, Szilvinek és a hasonló problémával küzdő felnőtteknek/gyerekeknek annál nagyobb az esélyük a túlélésre. ( ha Facebookon, Iwiwen, a blogotokon, vagy bárhol terjesztitek ezt a blogot, azzal is tudtok segíteni)

Ez egy halálos versenyfutás az idővel. Ma, amikor elváltunk, Szilvi sírt. Még nem láttam sírni. Olyan erős csaj. Most kezdtem el félteni igazán.

Kérés

Szeretnék megkérni mindenkit, aki csak idetéved, hogy rakja ki Iwiwen, Facebookon, blogon, bármin ennek a blognak az elérhetőségét, pár sorban leírva, hogy miről szól ez az egész. Hátha lesz valaki, aki segíthet.

Ha bárki tud olyan médiát, aki esetleg felkapná az ügyet, szóljon!

Köszönök minden segítséget!

Nagy a baj! Nagyon nagy!

Ma beszéltem Szilvivel.
Sajnos véglegesen kiderült, hogy nem találtak neki őssejtdonort.
Nincs senki, senki az egész földkerekségen, akinek a vére legalább  közelítőleg megegyezne az övével, és jelentkezett donornak.
Ennyi volt. Nincs tovább!


Még próbálnak neki köldökzsinórvért keresni, csak hát ugye nálunk nincs állami, közös köldökzsinórvér bank, úgyhogy most valami brazil cégtől remélnek segítséget. Szegénykém, eddig azért nyektette mindenki, hogy egyen, nehogy elfogyjon a beavatkozásig, most meg azon kell agyalni, hogy vajon, ha találnak neki köldökzsinórvért, elég lesz-e a testsúlyához az a picike mennyiség?


Ugyanakkor még nagyobb a baj, mert romlik Szilvi vérképe, egyre gyengébb és már az orra is vérzik. Megcsinálták a csontvelőbiopsziát és sajnos duplájára emelkedett a blasztos, vagyis kóros sejtek aránya, így ezek egyre jobban kiszorítják a normál vérképzéshez szükséges sejteket a csontvelőből.
Vagyis Szilvinek nemsokára nemcsak a véralvadásával lesznek gondok, de az immunrendszere is készül összeomlani. Rohamléptekkel halad az akut leukémia felé.


Most a helyi és a pesti kezelőorvosa próbálnak valamit kitalálni, hogy kihúzza, amíg talán találnak neki köldökzsinórvért. Valahogy muszáj lesz a blasztos sejtvonalat visszaszorítani. Felmerült a kemoterápia.


Miután ezt elmondta, én csak annyit tudtam kérdezni, hogy kibőgte-e már magát.
Azt mondta, még nem, majd, ha a férje hazaér.
Pedig egy hete várja a csontvelőbiopszia eredményét és több, mint fél éve a donorját.
És most egy napon kellett megtudnia mindkettőről a rossz hírt.


Én nem is tudom. Olyan szinten elszorult ma a szívem. Nem tudom, hogy ő hogy bír megbirkózni mindezzel?
Nekem már a gondolattól jeges rémület szorítja össze a gyomrom.
Csak annyit kiáltanék bele a világba:
VALAKI! VALAKI SEGÍTSEN!

Idegőrlő várakozás

Tegnap beszéltem Szilvivel. Eléggé megviseli, hogy még mindig nem találtak neki donort.
Állítólag valakit vizsgálnak Németországban, de még egyáltalán nem biztos, hogy elegendő lesz-e az egyezés a beavatkozáshoz.
Ha meglesz a donor, akkor is még várni kell a beavatkozás konkrét időpontjára, mert azt a transzplantációs bizottság határozza meg. Mert bizony innentől kezdve kerül csak fel egy várólistára, amire azok kerülnek, akiknek már van donorjuk.
És mivel ő egy akut leukémiáshoz képest "nem sürgős" eset, így várnia kell.
Amikor januárban találkoztunk, még úgy volt, hogy 3-4 hónapon belül lesz donor, most meg már június van és még mindig csak a remény van, konkrétum semmi.

A másik, amin elkeseredett, hogy alig van annyi pénzük, hogy a sterilszobát meg tudják csinálni, hogy utána mi lesz, arról fogalmuk sincs.
(Ha bárki tud olyan nyílászáróst, aki tudna segíteni, szóljon, mert az a legnagyobb probléma pillanatnyilag!)
De a műtét után rendszeresen fel kell utazni Budapestre az ellenőrzésekre és ezt nem teheti tömegközlekedési eszközön, nem ehet akármit, nem fog tudni dolgozni, nem lesz keresete. Vagyis a kiadási oldal ugrásszerűen meg fog nőni, miközben a bevételi drasztikusan csökken.
Sírva mesélte, hogy valaki anyagilag támogatta volna őket, de miután meglátta a Zeffer Andrással a koncertjén készült képeket, úgy döntött, hogy nem látszik elég betegnek és eláll a támogatástól.
"A Barta Drő is azt mondta, hogy ezt nehéz elfogadni bárkinek:- Hogy itt van egy csinos fiatal nő aki egészségesnek látszik, közben pedig nagyon beteg. De megnyugtatok mindenkit a transzplantáció után betegnek fogok látszani, és akkor senkiben nem marad kétely, hogy az vagyok-e. A kemó a sugár majd megteszi a hatását. Akkor majd ott lesz egy sovány, kopasz nő, akit még a széltől is óvni kell. De nem félek!!!! Ha nem vállalnám a beavatkozást abba is belehalnék, így pedig van esélyem a gyógyulásra, vagy hamarabb halok meg" (Szilvi blogjáról) 

Istenem!
Akit érdekel, hogy milyen lesz Szilvi élete a beültetés után, olvasson bele ebbe:

http://macilany.blog.hu/page/2
Szilvi most is nagyon beteg, csak még nem látszik rajta, amikor viszont megtörténik a beavatkozás, bizony nagyon-nagyon beteg lesz és nagyon-nagyon látszani is fog rajta!

Szóval a neheze majd csak akkor jön, amikor lesz donorja és lesz időpontja az átültetésre. De addig még el is kéne jutni......

Hírek

Elnézést mindenkitől!
Sajnos időközben kiderült, hogy muszáj lesz befeküdnöm egy műtétre.
Az utóbbi hónapom erről szólt, ezért nem jöttem.
Ha túl vagyok rajta, mindenképpen jelentkezem.


Szilvinek nagyon drukkoljatok. Utolsó fázisába érkezett a donorkeresése.
Vagyis a nemzetközi donoradatbázisban szereplő összes donor közül most fog kiderülni, hogy azok közül, akik az alap HLA tipizálás szerint első körben megfelelőnek tűntek, marad-e valaki, aki ténylegesen donor lehet.
Most egyeztetik Szilvi vérét a potenciális donorokéval.


Ez nem jelenti azt, hogy aki donornak szeretne jelentkezni, az már ne tegye!
Egyrészt, ha Szilvinek megfelel az ő vére, akkor még az is lehet, hogy ő lesz a befutó végül, ha a külföldi donorok egyike sem válik be.
Másrészt, rengeteg felnőtt és gyerek vár donorra, minden egyes donorjelölt egy élet folytatását hordozza magában.
Kérlek jelentkezzetek, ha segíteni akartok!
Köszönöm!

Kis szünet

Az elmúlt hetek össznépi betegeskedései miatt most próbálom utolérni magamat más területeken.
Amint tudok, jövök.

Rajczy doktornő válaszai a korábban felmerült kérdésekre

Donorkeresés menete és a donáció:

"A beteg kezelőorvosa felterjeszti a beteget egy szakértői bizottság elő, amelynek tiszte felmérni, hogy a beteg gyógyulási esélyei az adott eljárással jobbak-e, mint más eljárással, és engedélyt ad a keresés elindítására.

Amennyiben a családban nincs megfelelő donor (ennek esélye a testvérek között is csak 30%, mivel a szülőktől örökölt tulajdonságokban egyezniük kell).

Első körben a Magyar Csontvelődonor Regiszter 5000 donora között keresünk egyezőt; amennyiben nincsen, következik a 15 millió feletti önkéntes donort illetve közösségi célra felajánlott köldökvért nyilvántartó nemzetközi regiszter online  előzetes kerestetése.

A megfelelőnek tűnő  donorokat már a nemzeti regiszteren keresztül kérjük meg a további vizsgálatokra (mivel a donor ok kivizsgálása nem terjed ki minden részletre. A fő tulajdonságokban egyező donor lehet, hogy a részletes egyeztetés során már eltérések lesznek. Minden kicsi eltérés a  beavatkozás kockázatát növeli.

A nemzetközi összefogás azt jelenti, hogy egy önkéntes donor Németországban, Csehországban vagy bárhol a világban vállalja, hogy névtelenül, ismeretlenül segít a rászorulón.

Magyarországon jelenleg 30 gyermek beteg és 80 felnőtt beteg donorkeresése folyik, sokezer sorstárukkal együtt.

 

Megértjük, hogy Szilvinek szeretnének donort találni, és az önkéntes jelentkezők erre szeretnének jelentkezni, sokszor kizárólagosan.

 

Minden egyes a rendszerbe bekerülő donor annak esélyét növeli, hogy valamelyik most várakozó, vagy a következő időszakban várólistára kerülő betegnek megfelelő donora adódik.

Annak esélye, hogy célzott donorkeresésnél pont a célzott betegnek sikerül megfelelő donort találni, végtelenül kicsi (gondoljanak arra, hogy 15 millió között keresünk ). Volt viszont már rá példa a gyakorlatunkban, hogy az kampány során jelentkező donor segíthetett egy régóta reménytelenül váró kisgyereknek.

A véradás során donornak lehet jelentkezni., bármely véradó állomáson. A folyamatot az OVSZ honlapján keresztül is elérhető regiszter honlapján olvashatják.  Lehet kérni, hogy az adatok között tüntessék fel, Szilvinek szeretne segíteni elsősorban. De arra nincs lehetőség, hogy csak neki vállalja.

Minden donor rendszerbelépése során ellenőrizzük, hogy a folyamatban levő keresések valamelyikénél nem adódott-e donor valamelyik rászorulónak.

A felmerült kérdésekkel kapcsolatban:

Azért kötődik véradáshoz Magyarországon (és sok helyütt máshol is) a donorrá válás, hogy megtörténjen a kivizsgálás, és a kizárandó okok lekérdezése.

Az évente egyszeri véradás lehetőséget ad arra, hogy mindig friss információ álljon rendelkezésre a donorról.

Előfordul, hogy a donor beteg lesz, vagy terhes: ekkor átmenetileg vagy végleg levesszük a donorlistáról.

Minden esetben a donor biztonságát kell előtére helyezni: ha a donáció egészségkárosodást okozna, nem szabad a folyamatot továbbvinni."

Arról, hogy kell-e egyezzen a vércsoport:

"A vércsoport nem elsődleges szempont , mivel az átültetéskor a donor vércsoportjára vált majd a beteg: ha valakinek sok donora van (mármint, hogy találnak neki több donort és van miből válogatni. Ramóna), optimális a vérpótlás miatt pl. az egyező választása."

 

Arról, hogy aki rendszeres véradó, az nem lesz donor is automatikusan, csak akkor ha jelentkezik őssejt/csontvelő donornak is:

"Csak a donornak jelentkezőket vizsgáljuk; rendszeres trombocitadonorok esetében elképzelhető, hogy a pótlásra szoruló beteggel történő egyeztetés miatt HLA tipizált, de a regiszterbe akkor is csak a beleegyező nyilatkozattal kerülhet be."