Kis szünet

Az elmúlt hetek össznépi betegeskedései miatt most próbálom utolérni magamat más területeken.
Amint tudok, jövök.

Rajczy doktornő válaszai a korábban felmerült kérdésekre

Donorkeresés menete és a donáció:

"A beteg kezelőorvosa felterjeszti a beteget egy szakértői bizottság elő, amelynek tiszte felmérni, hogy a beteg gyógyulási esélyei az adott eljárással jobbak-e, mint más eljárással, és engedélyt ad a keresés elindítására.

Amennyiben a családban nincs megfelelő donor (ennek esélye a testvérek között is csak 30%, mivel a szülőktől örökölt tulajdonságokban egyezniük kell).

Első körben a Magyar Csontvelődonor Regiszter 5000 donora között keresünk egyezőt; amennyiben nincsen, következik a 15 millió feletti önkéntes donort illetve közösségi célra felajánlott köldökvért nyilvántartó nemzetközi regiszter online  előzetes kerestetése.

A megfelelőnek tűnő  donorokat már a nemzeti regiszteren keresztül kérjük meg a további vizsgálatokra (mivel a donor ok kivizsgálása nem terjed ki minden részletre. A fő tulajdonságokban egyező donor lehet, hogy a részletes egyeztetés során már eltérések lesznek. Minden kicsi eltérés a  beavatkozás kockázatát növeli.

A nemzetközi összefogás azt jelenti, hogy egy önkéntes donor Németországban, Csehországban vagy bárhol a világban vállalja, hogy névtelenül, ismeretlenül segít a rászorulón.

Magyarországon jelenleg 30 gyermek beteg és 80 felnőtt beteg donorkeresése folyik, sokezer sorstárukkal együtt.

 

Megértjük, hogy Szilvinek szeretnének donort találni, és az önkéntes jelentkezők erre szeretnének jelentkezni, sokszor kizárólagosan.

 

Minden egyes a rendszerbe bekerülő donor annak esélyét növeli, hogy valamelyik most várakozó, vagy a következő időszakban várólistára kerülő betegnek megfelelő donora adódik.

Annak esélye, hogy célzott donorkeresésnél pont a célzott betegnek sikerül megfelelő donort találni, végtelenül kicsi (gondoljanak arra, hogy 15 millió között keresünk ). Volt viszont már rá példa a gyakorlatunkban, hogy az kampány során jelentkező donor segíthetett egy régóta reménytelenül váró kisgyereknek.

A véradás során donornak lehet jelentkezni., bármely véradó állomáson. A folyamatot az OVSZ honlapján keresztül is elérhető regiszter honlapján olvashatják.  Lehet kérni, hogy az adatok között tüntessék fel, Szilvinek szeretne segíteni elsősorban. De arra nincs lehetőség, hogy csak neki vállalja.

Minden donor rendszerbelépése során ellenőrizzük, hogy a folyamatban levő keresések valamelyikénél nem adódott-e donor valamelyik rászorulónak.

A felmerült kérdésekkel kapcsolatban:

Azért kötődik véradáshoz Magyarországon (és sok helyütt máshol is) a donorrá válás, hogy megtörténjen a kivizsgálás, és a kizárandó okok lekérdezése.

Az évente egyszeri véradás lehetőséget ad arra, hogy mindig friss információ álljon rendelkezésre a donorról.

Előfordul, hogy a donor beteg lesz, vagy terhes: ekkor átmenetileg vagy végleg levesszük a donorlistáról.

Minden esetben a donor biztonságát kell előtére helyezni: ha a donáció egészségkárosodást okozna, nem szabad a folyamatot továbbvinni."

Arról, hogy kell-e egyezzen a vércsoport:

"A vércsoport nem elsődleges szempont , mivel az átültetéskor a donor vércsoportjára vált majd a beteg: ha valakinek sok donora van (mármint, hogy találnak neki több donort és van miből válogatni. Ramóna), optimális a vérpótlás miatt pl. az egyező választása."

 

Arról, hogy aki rendszeres véradó, az nem lesz donor is automatikusan, csak akkor ha jelentkezik őssejt/csontvelő donornak is:

"Csak a donornak jelentkezőket vizsgáljuk; rendszeres trombocitadonorok esetében elképzelhető, hogy a pótlásra szoruló beteggel történő egyeztetés miatt HLA tipizált, de a regiszterbe akkor is csak a beleegyező nyilatkozattal kerülhet be."

Pontosítás

Visszaolvasva látom, hogy az utóbbi bejegyzések egy jelentős része a csontvelődonorságról szól.
Mivel ez az a része a donációnak, ami azért engem is elrémít még, szeretném pontosítani, hogy manapság már általában a csontvelői őssejteket nem a csontvelőből veszik, hanem gyógyszeres kezeléssel kizavarják őket a vérbe, ahonnan egy plazmaferezis nevű eljárással kiszűrik, szóval nincs altatás, nincs csontvelővétel, csak egy a véradáshoz hasonló beavatkozás!
Amikor valaki őssejt donornak jelentkezik, akkor eldöntheti és a nyilatkozatban bejelölheti, hogy adott esetben vállal-e csontvelődonorságot is (mert vannak állapotok, amikor csak ez a megoldás a beteg részére), vagy csak ehhez a perifériás őssejt levételhez járul hozzá.

És azt is szeretném még egyszer leszögezni, hogy attól, mert valaki rendszeres véradó, még nem lesz egyből "csontvelődonor" is (nevezzük így, mert még mindig ez az elterjedtebb), és nem nézik a vérét automatikusan HLA egyezés szempontjából a donorra váróknak. Ahhoz előbb jelentkeznie kell "csontvelődonornak" is!


Szilvivel a minap pont arról beszélgettünk, hogy 17 éven keresztül volt rendszeres véradó, és amikor meglátta a "kiválasztott a milliók közül!"  plakátját a véradóban, a véradós hölgy szinte lebeszélte, hogy ez nem fontos, új dolog, nincs még tapasztalat stb..
Szóval nem szabad visszapattanni, ha az adott helyen nem tartják fontosnak az őssejtdonációt, fontos az, csak nálunk még nem olyan elterjedt, mint más országokban, ahol szélesebb körben ismert a dolog.

Vallomás

Én alapvetően nyúl vagyok.
Pont ezért hoztam létre ezt az oldalt.
Amikor Szilvit megismertem és egyre többet beszélgettünk, bennem egyre sürgetőbb volt a kényszer, hogy valahogy segítsek neki.
De egy olyan embernek, aki - ha őt szúrják - elég erőteljes tűfóbiával bír, már a véradásnak a gondolata is elég rémisztő.
Valahol azt olvastam, hogy az élet újból és újból előhozza azt a problémát, amit nem vagyunk hajlandóak megoldani. Nálam, úgy tűnik, ez a dolog az.
Annak idején, 14 évesen igen sok adag vért és plazmát kaptam egy életmentő beavatkozás során.
Felnőtt fejjel úgy éreztem, ezt viszonoznom kéne.
De ugye a tűfóbia....
Volt az egyetemen is véradás. A közelébe nem mentem.
Jött az óriásplakát: "Legyél te is csontvelődonor!". Na neeeeee! Jesszusom! Csontvelő? Az fáj is, meg ott az altatás rizikója is.....még a tudatalattimból is igyekeztem kitörölni a dolgot.
De, mint azt a mellékelt ábra is mutatja, a dolog visszatér újból és újból.
És úgy tűnik, most nem tudom visszagyömöszölni a szellemet a palackba.

Eredetileg úgy futottam neki, hogy az én feladatom csak az, hogy megpróbáljam minél szélesebb  közegben elterjeszteni az infót Szilviről. Mert neki már ez is segítség.
Persze a tudatom mélyén ott derengett, hogy ebből előbb-utóbb donorság lesz, de a tudatom ezt az egészet igyekezett legyűrni.
Mert már arra a gondolatra, hogy jönnek felém egy tűvel.......kiráz a hideg!
De aztán belegondoltam: kihordtam két terhességet és bizony szúrtak párszor és túléltem. Kaptam EDA-t a császármetszésekhez és túléltem. Utána napi szinten szúrtak a méhösszehúzó miatt és azt is túléltem.
És innentől már nem csak nektek, de a magam meggyőzésére is kezdtem gyűjteni az infókat ide, mert tudtam, hogy fel kell készülnöm.
Az utolsó lökést az adta, amikor az egyik leukémiás blogger blogján azt olvastam, hogy meghalt, mialatt az őssejtdonorjára várt. Milyen lehet: várni, hetekig, hónapokig, miközben velünk együtt fogy a remény?
A másik ilyen utolsó lökés pedig ez volt:

"De nézzük például a gyermekek várakozó listáját: 

szinte mindig 8-10 gyermek van a listán, így most is.
Többnyire csontvelőre, vagyis megfelelő donorra várakoznak. És nagyon
szomorú is ez a várakozó lista. Tudni kell, hogy a transzplantációt a
legtöbb leírt kórkép egy bizonyos stádiumában lehet csak végrehajtani. Vagyis
az első fázisban gyógyszeres kezeléssel kell próbálkozni. Ha azután mégis
bekövetkezik a második fázis, akkor azonnali transzplantációra van szükség,
de a harmadik fázisban ez már nem lehetséges - a beteg állapota miatt.
Fel lehet kerülni a várakozó listára, és le is lehet kerülni róla. Higgye
el, ezt érzelmileg is nagyon nehéz feldolgozni, még nekem is, mikor valaki
minden erőfeszítésünk ellenére lekerül a listáról. Sokszor heteken,
hónapokon múlik minden. És elsősorban sok bátor donorra, szervezettségre és
nagyon gyors cselekvésre van szükség." 

Forrás: http://www.dunakanyar.net/~di/egyeb/JONAS.TXT

Na nee!

Én itt békésen hezitálok, hogy eléggé félek-e a tűtől, 

miközben gyerekeket vesznek le a várólistáról, halálra ítélve őket?

Két gyerekem van. Mit tennék, ha őket vennék le egy ilyen listáról?

Nem akarom megtudni!

És innen már nincs tovább, nincs hezitálás.

Megyek, mert muszáj, mert ez az utam.

Remélem sokan követnek majd, mert azért félek egyedül. Egyedül a tűtől...... 

Ha van otthon gyógytápszered, szondatápszered, ki ne dobd!

Szilvi vészesen fogy. Mínusz 10 kilónál tart, pedig amúgyis elég karcsú nő.
Érthető okokból nincs igazán étvágya.
Pedig a majdani beavatkozásokhoz megfelelő kondícióban kell lennie ahhoz, hogy egyáltalán túlélje.
A kezelőorvosa most gyógytápszert írt fel neki, ami borzalmas ízű, de Szilvi hősiesen legyűri, mert muszáj.
Ám nem ez a legfőbb baja, hanem az ára.
Egy adag 6000 Ft körül van.

Ugyanakkor tudom, hogy sokaknál, ahol idős vagy beteg hozzátartozó halt meg nemrég, kidobásra kerülnek ezek a tápszerek.
Kérlek, ha van otthon ilyen gyógytápszered, vagy szondatápszered, ami még nem járt le, ki ne dobd! Ha van olyan ismerősöd, akinél van otthon és már nincs rá szükség, szólj neki!
Írj ide és megbeszéljük a szállítást!
Köszönöm, ha segítesz!

Közösségi őssejt bank

"Közösségi őssejt bank

"Valamennyi fejlett országban elindult már az úgynevezett "Közösségi köldökzsinórvér őssejt bankok" létrehozása, amelyekbe a véradáshoz hasonlóan a szülők adományként ajánlhatják fel újszülött gyermekük köldökzsinórvérét. Az így levett őssejt-készítmények központilag támogatott bankokban kerülnek tárolásra, így az „adományok” a későbbiekben bármilyen rászoruló beteg számára rendelkezésre állnak. Számos betegségben a saját köldökzsinórvér őssejtnél nagyobb eséllyel tud segíteni olyan donortól származó őssejt készítmény, amely nem hordozza magában a gyógyítani kívánt betegséget.

Különösen fontos tényező, hogy kisebb etnikai csoportok számára igen nehéz a csontvelődonor bankokban megfelelő donort találni. Ugyanakkor a KZSV őssejt készítmények célzottan is gyűjthetők ilyen csoportok számára, így a gyógyításban új lehetőséget adnak.

Magyarországon egyelőre ilyen hazai közösségi KZSV őssejtbank nem működik, bár már lehetőség van külföldről KZSV őssejt készítmények elérésére. A Vérsejt Alapítvány egyik legfontosabb céljának tartja a hazai közösségi KZSV őssejt bank létrehozását és támogatását."

Forrás: http://www.versejtalapitvany.hu/tarolas.html

Ez elgondolkodtató, pláne akkor, amikor hatalmas nyomás nehezedik a szülőkre a médiából: "Nem vagy gondos szülő, ha nem fizetsz százezreket a gyereked köldökzsinórvérének tárolásáért!"

Holott ehelyett sokkal célszerűbb lenne létrehozni egy közösségi köldökzsinórvér őssejt bankot, így azon babák köldökzsinórvére is tárolásra kerülhetne, akiknek a szülei nem akarnak, vagy nem képesek százezreket fizetni a tárolásért.

Ezzel egyfelől jelentősen növelni lehetne a hazai őssejtbeültetésre várók donorlétszámát.

Másfelől az adott gyereknek, ha majdan mégis rászorulna, meglenne a legtökéletesebb, teljesen azonos (hisz saját!) őssejtje.

Persze érthető, ha a profitorientált cégeknek nem éri meg erről tájékoztatni a szülőket.

Azt bezzeg nem reklámozzák, hogy sajnos nagyon sok betegségben nem alkalmazhatók a saját őssejtek és a beteg gyerekünk más őssejtjére fog szorulni, hiába fizettük évtizedeken át a tárolási költségeket.

Így viszont se a mi gyerekünk őssejtje nem tud segíteni más gyerekén, se az ő gyerekük őssejtjei a miénken.

Patthelyzet.

És az a legrosszabb, hogy minderről még csak elvi szinten tudunk gondolkodni, mert a közösségi köldökzsinórvér őssejt bank még nem is létező dolog Magyarországon.

Egyik gyerekemnél sem kértem köldökzsinórvér levételt. Az elsőnél még gyerekcipőben járt az egész, és nem tartottam igazán megbízhatónak a cégeket, nem volt velük tapasztalat. A másodiknál meg pénzünk sem volt és pont akkoriban vált egyik napról a másikra elérhetetlenné az addig mindenhol reklámozott köldökzsinórvér gyűjtést és tárolást hirdető cég honlapja. Erősen megrendült a bizalmam.

Mai fejjel, ha lenne ingyenes közösségi köldökzsinórvér őssejt bank, oda mindenképpen gyűjtetnék. Ki tudja, ha nekünk nem is, másnak még jól jöhet.

Kérés régebbi donorok felé

Szeretném megkérni azokat, akik már jelentkeztek donornak, vagy esetleg ténylegesen is részt vettek őssejt levételben, hogy írják meg, milyen volt ténylegesen az eljárás, mit éreztek közben, volt-e valami kellemetlenség?

Az is érdekelne, hogy miért vállalták a beavatkozást?
Minden hozzászólást szívesen fogadok. Köszönöm!